slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Арск
Саида Юсупова, 2 года
миелодисплазия ПКОП, spina bifida totalis sacralis, менингорадикулоцеле после иссечения, нижний вялый парапарез, НФТО
Документы
0%
28 232 ₽
4 299 509 ₽
Осталось собрать: 4 271 277 ₽
История ребёнка

В ожидании рождения Саиды, такой желанной и всем сердцем любимой дочери, её мама рисовала себе картины беззаботного детства, представляя искрящиеся радостью глаза малышки, её заразительный смех. Эти мечты родители девочки воплотили в её имени — «счастливая, удачливая». Только совсем другие мысли и чувства переполняли маму Саиды, когда она впервые взяла дочку на руки. Той минуте предшествовало пять томительных дней, пока кроха лежала в реанимации, и ужасающий прогноз врачей: из-за врождённой патологии девочка, возможно, никогда не сможет ходить и даже самостоятельно сидеть.

Страшный диагноз «миелодисплазия» — нарушение развития спинного мозга — Саиде поставили сразу после рождения. Несколько позвонков в пояснично-крестцовом отделе у неё не закрылись полностью (spina bifida), через образовавшуюся щель выпятилась оболочка спинного мозга с нервными корешками, образовав грыжу размером до 4 мм в диаметре (менингорадикулоцеле). Хирурги Детской республиканской клинической больницы города Казани убрали это образование, когда малышке было всего пять дней от роду, но основная патология осталась нетронутой.

Через год на снимках МРТ стала прослеживаться фиксация спинного мозга: нервные корешки слипаются и врастают в стенки позвоночного канала. Передача сигнала от головного мозга по повреждённым нервным волокнам сильно затруднена, из-за чего все части тела, расположенные ниже поясницы, постепенно перестают слушаться. У Саиды постепенно отказывают ноги, она уже очень слабо чувствует прикосновение к ним, и нарушена работа тазовых органов, девочка мучается недержанием. Со временем эти симптомы будут только ухудшаться, что без своевременного лечения приведёт малышку к инвалидному креслу.

Совсем скоро Саиде исполнится три года, но она умеет только ползать на четвереньках, стоять у опоры и с поддержкой делать несколько шагов. В моторном развитии девочку уже обогнала её младшая сестра, которой всего полтора года. Все навыки Саиды — это результат её стараний на реабилитационных занятиях, в которые родители вкладывают все ресурсы семьи. Но навыки, приобретённые с таким трудом, не удаётся закрепить: чем сильнее фиксация, тем меньше Саида может управлять собственным телом. Мечта семьи о том, чтобы дочка пошла своими ножками, становится всё более призрачной.

«Саида очень активная, жизнерадостная и целеустремлённая девочка. Смотрит, как другие дети ходят и бегают, но сама встать и побежать не может, только глазки отчаянно горят — как она хочет догнать тех детей. Она с удовольствием познаёт всё новое, задаёт кучу вопросов, на которые мы еле успеваем отвечать, любит слушать и смотреть книжки, всем интересуется. С заботой нянчится с младшей сестрёнкой. И очень стремится стать самостоятельной.»

Подарить малышке свободу от сковывающей её патологии может только сложнейшая нейрохирургическая операция. По многочисленным рекомендациям родители решили обратиться к израильскому врачу Шимону Рохкинду, и после изучения документов Саиды он согласился помочь. Профессор является одним из немногих хирургов, обладающих значительным опытом лечения spina bifida у детей, что очень важно, ведь шанс на успех только один.

Особенность его метода — в комплексности подхода. Главная задача нейрохирургического этапа лечения включает в себя высвобождение всех здоровых нервных корешков от фиксации. Профессор известен тем, что выполняет эту работу с ювелирной точностью, стремясь сохранить функции нижней части тела в максимальном объёме. Этап пластической хирургии заключается в реконструкции позвоночного канала для защиты нервных корешков. Многочасовую операцию профессор проводит в сопровождении команды узких специалистов и с использованием самого современного оборудования.

Последним препятствием на пути Саиды к её мечте стала стоимость спасительной операции. Клиника «Ассута», где оперирует профессор Рохкинд, выставила семье счёт в размере 45 320 евро, или 4 299 509 рублей по курсу Альфа-Банка (91,87 + 3) рубля за 1 евро. Самостоятельно собрать нужную сумму родители не в силах: все средства уходят на реабилитацию малышки и на бытовые нужды семьи. Поэтому Саиде очень нужна ваша поддержка.

«От этой операции зависит будущее нашей девочки. У неё появится возможность встать на ножки и самостоятельно сделать долгожданные первые шаги. Восстановится работа почек и других органов таза. Нам очень хочется подарить нашей малышке здоровую и долгую жизнь. Пожалуйста, помогите нам попасть на эту операцию!»