Санжирова Калбинур

2 года
Диагноз: гигантский пигментный невус

До сбора

Двухлетняя Калбинур недавно выучила все цвета и очень любит, когда на небе появляется радуга, – можно продемонстрировать всем свои познания. Она радостно бежит к маме и тянет ее к окну. Мама хвалит малышку и следит за каждым движением. Калбинур ни в коем случае нельзя падать и ударяться ножкой. У крохи серьезное заболевание – гигантский невус. 

Калбинур – четвертый и самый младший ребенок в семье. Когда девочка родилась, врачи с трудом смогли объяснить шокированной маме, что с ее крохой. Почти всю правую ножку от бедра до голени покрывало темное плотное пятно! 

За эти два с половиной года семье пришлось пережить многое: косые взгляды медперсонала, ужасающие прогнозы. На последнем осмотре в Бишкеке прозвучала совсем страшная фраза: «У ребенка неизлечимая патология, меланин проник в кости, любое вмешательство может убить ребенка». 

«Все это меня не просто задевало, я не знала, как мне дальше жить. Мы пытались искать специалистов, пытались собирать деньги на всевозможные обследования в социальных сетях, но никакого результата не было. Просто опускались руки. Но, видя, как мой ребенок радуется жизни, я решила бороться до конца». 

Родителям удалось найти центр медицинских лазерных технологий, где согласились помочь. Ради этой поездки семья продала все, кроме единственного жилья. 

В Челябинском центре Калбинур прошла 8 курсов лечения. Все мелкие множественные пигментные пятна удалили. На спину установили экспандер для пересадки здоровой кожи на ножку. Врачи сразу объяснили – подобные операции придется проводить еще в течение 10 лет. Каждый раз будет убираться «лоскуток» кожи с невусом, и на его место наращиваться кожа со спины, каждый раз ребенок будет под наркозом. Все это казалось немыслимым – спасение только нашлось, но цена его слишком высока. 

У Калбинур очень тяжелый случай, невус циркулярный. Слишком обширный и опасный. В любой момент «пятно» может переродиться в злокачественную опухоль - меланому. Жизненно важно соблюдать следующие правила: прятать ножку от солнца, не допускать травм, внимательно следить за размером и изменением невуса. Но как можно избежать травм, когда ребенок учится ходить, хочет бегать и познавать мир? 

В мае этого года родителям удалось попасть на консультацию к одному из лучших специалистов в этой области – профессору Маргулису.

Врач честно объяснил маме, что метод и техника лечения крайне сложные. Есть риск перехода в меланому. Кожу будут пересаживать с живота в несколько этапов. Первый этап состоит из 4-х процедур (установка экспандеров, подкачка, снятие экспандеров и швов).

После сбора

Огромное спасибо всем, кто помогал собирать средства для Калбинур! Сейчас малышка находится в Израиле, где проходит первый этап лечения.

Новости от 24.07.2019

 
 
"Здравствуйте!
 
У Калбинур образовалась какая-та непонятная болячка и начала кровить. Ей экстренно провели операцию. Операция прошла успешно. Убрали часть невуса, баллоны и загноившуюся болячку. Профессор сказал, что ещё пара дней - и мы потеряли бы здоровый лоскут, так как гной скопился и начал поражать здоровую площадь вокруг себя. Два дня назад я будто чувствовала, что что-то не то. Наш доктор самый лучший, его интуиция не подвела. Решили удалять. Слава богу, все обошлось. Я ещё не видела ножку. Превязку пока не сделали, так как Кальби сладко спит. Она вчера очень устала от бесконечных наркозов, болей и суеты вокруг себя. Боже, она ещё такая хрупкая и маленькая, а переносит такие сложные испытания, у меня нет слов, одни слезы. Я не перестаю удивляться маленьким деткам - они настолько сильные и умные, что остаётся только восхищаться ими. Кальби большая молодец, боец и герой. Второй этап уже позади. Теперь только восстанавливаться.
 
С уважением, мама Калбинур".


Новости от 18.07.2019

 
"Здравствуйте, дорогие наши чудотворители!
 
Кальби чувствует себя хорошо, вот только швы болят и очень сильно тянутся, они все шире и шире. В начале июля Кальби простудилась. Пять дней держалась температура. Пропили антибиотики. Кальби очень много рисует и пытается учить алфавит. Знает уже больше десяти букв. Вокруг все, кто окружает на данный момент, очень полюбили её. Она очень отзывчивая, весёлая и контактная. Операцию второго этапа профессор назначил на 30 августа. Надеемся и молимся, чтобы до этого момента подкачки проходили без осложнений. Спасибо вам, друзья, что вы с нами, помолитесь, пожалуйста, за малышку. Дай бог всем крепкого здоровья!
 
С уважением, мама Калбинур". 


Новости от 11.06.2019

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

7 июня была сделана операция по установке экспандеров. Под кожу установили два экспандера по 500 мл. Сняли дренажи, профессор посмотрел и выписал нас домой. На данный момент мы в общежитии при клинике. За три дня пережитых в клинике поняли, что Кальби стала понимать, что такое боль. Ещё недавно, точнее на первом этапе, она не вела так себя. На этот раз она боялась всего, даже пошевельнуть ножкой. Раньше она сама просилась ходить вечером после операции. Уже четвёртый день она боится встать на ноги, диким голосом от боли орет, что боится. Мы всеми силами стараемся поддержать малышку. Может быть, раньше ей нужно было три дня, а теперь больше времени, чтобы перебороть боль. Она лежит пластом, сильно потеет. Есть отказывается, пьёт только чай с молоком. Но мы стараемся хоть ложечку супа положить ей в ротик. Операция прошла удачно, это главное! Теперь еженедельные подкачки ждут нас. Надеемся и верим, что скоро она окрепнет и будет бегать во дворе общежития. Спасибо вам за заботу и поддержку!

С уважением, мама Кальби".


Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас