Санжирова Калбинур

2 года
Диагноз: гигантский пигментный невус

До сбора

Двухлетняя Калбинур недавно выучила все цвета и очень любит, когда на небе появляется радуга, – можно продемонстрировать всем свои познания. Она радостно бежит к маме и тянет ее к окну. Мама хвалит малышку и следит за каждым движением. Калбинур ни в коем случае нельзя падать и ударяться ножкой. У крохи серьезное заболевание – гигантский невус. 

Калбинур – четвертый и самый младший ребенок в семье. Когда девочка родилась, врачи с трудом смогли объяснить шокированной маме, что с ее крохой. Почти всю правую ножку от бедра до голени покрывало темное плотное пятно! 

За эти два с половиной года семье пришлось пережить многое: косые взгляды медперсонала, ужасающие прогнозы. На последнем осмотре в Бишкеке прозвучала совсем страшная фраза: «У ребенка неизлечимая патология, меланин проник в кости, любое вмешательство может убить ребенка». 

«Все это меня не просто задевало, я не знала, как мне дальше жить. Мы пытались искать специалистов, пытались собирать деньги на всевозможные обследования в социальных сетях, но никакого результата не было. Просто опускались руки. Но, видя, как мой ребенок радуется жизни, я решила бороться до конца». 

Родителям удалось найти центр медицинских лазерных технологий, где согласились помочь. Ради этой поездки семья продала все, кроме единственного жилья. 

В Челябинском центре Калбинур прошла 8 курсов лечения. Все мелкие множественные пигментные пятна удалили. На спину установили экспандер для пересадки здоровой кожи на ножку. Врачи сразу объяснили – подобные операции придется проводить еще в течение 10 лет. Каждый раз будет убираться «лоскуток» кожи с невусом, и на его место наращиваться кожа со спины, каждый раз ребенок будет под наркозом. Все это казалось немыслимым – спасение только нашлось, но цена его слишком высока. 

У Калбинур очень тяжелый случай, невус циркулярный. Слишком обширный и опасный. В любой момент «пятно» может переродиться в злокачественную опухоль - меланому. Жизненно важно соблюдать следующие правила: прятать ножку от солнца, не допускать травм, внимательно следить за размером и изменением невуса. Но как можно избежать травм, когда ребенок учится ходить, хочет бегать и познавать мир? 

В мае этого года родителям удалось попасть на консультацию к одному из лучших специалистов в этой области – профессору Маргулису.

Врач честно объяснил маме, что метод и техника лечения крайне сложные. Есть риск перехода в меланому. Кожу будут пересаживать с живота в несколько этапов. Первый этап состоит из 4-х процедур (установка экспандеров, подкачка, снятие экспандеров и швов).

После сбора

Огромное спасибо всем, кто помогал собирать средства для Калбинур! Сейчас малышка находится в Израиле, где проходит первый этап лечения.

Новости от 15.10.2018

 
"Здравствуйте, наши спасители, волшебники!
 
Сегодня утром подготовили малышку к подкачке, намазали обезболивающую мазь и через час пошли в клинику на третью подкачку. Всю дорогу разговаривала с моей малышкой, объясняла, что ей больно не сделают, что я буду всегда рядом, показала, как я сильно её люблю. И, не поверите, она стала ещё сильнее. Я чувствовала, как она держалась, старалась оправдать мои надежды. Встала на кушетку сама, успокаивала саму себя, старалась не показывать свой страх. Профессор и медсестра хвалили её и за то, что она была молодцом, подарили подарок. Впереди ещё восемь подкачек. Прошу всевышнего дать нам терпение и чтобы у нас все прошло без осложнений. Спросила у профессора насчёт следующей операции - она состоится через два месяца. Спасибо вам за вашу поддержку и заботу.
 
С уважением, мама Калбинур". 


Новости от 03.10.2018

 
"Здравствуйте, дорогие наши волшебники.
 
У моей малышки вроде как все налаживается, швы заживают, все в норме. Сегодня были у профессора на первой подкачке. Конечно, без слез и крика не обошлось. Как же она устала от боли! Её глазки кричат об этом. Вечером её начали беспокоить экспандеры. Она просила меня говорить с ней, и мы долго разговаривали про добро, искренность, любовь, веру, надежду, отзывчивость. Она, как взрослая, будто все понимает. Поддерживала меня в разговоре. Ей было так интересно, что она забыла про боль. 
 
Днём она играет, будто с ней ничего и не было, будто под кожей нет этих огромных экспандеров. Волонтёры принесли вещи для деток, Кальбинур досталось больше всех, так как на её возраст вещи подошли, а её ровесниц в общежитии нет. Там столько сарафанчиков: одно снимает, второе одевает - ведь я ей никогда платье не покупала. Вот и начала объяснять, что скоро она их будет одевать на улице и пойдёт играть на детскую площадку. Счастья было немерено. 
 
Благодаря вам Калбинур начала лечение. Благодаря вам она наденет платье. Благодаря вашей поддержке она идёт к спасению.
С уважением, мама Калбинур".


Новости от 24.09.2018

"Здравствуйте!

На данный момент Калбинур медленно становится лучше. Ночами обезболивающие выручают. Послеоперационное состояние не утешает: она очень потеет, жидкость в дренажах не уменьшается. Нас пока не выписывают - уже 4-й день в больнице. Ребёнок совсем слабый. Следующий этап не за горами, у нас ещё всё можно вылечить, только вопрос с деньгами. В общем, надеясь на лучшее, идём вперёд. 

В свои 2,5 годика Калбинур очень чудесный и умный ребёнок. Весь медицинский персонал и профессор восхищаются ее терпимостью и умом. Многие заходят к нам в палату просто так и разговаривают с ней. Русскоязычных медсестёр и пациентов здесь немало, они дарят ей подарки. После операции, когда она пришла в себя после наркоза, я развесила по всей палате шарики, подаренные волонтерами, поздравляла ее с днём рождения. Она была очень рада и начала петь «Хеппи бездей ту ю». 

С уважением, Гулира".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас