Санжирова Калбинур

2 года
Диагноз: гигантский пигментный невус

До сбора

Двухлетняя Калбинур недавно выучила все цвета и очень любит, когда на небе появляется радуга, – можно продемонстрировать всем свои познания. Она радостно бежит к маме и тянет ее к окну. Мама хвалит малышку и следит за каждым движением. Калбинур ни в коем случае нельзя падать и ударяться ножкой. У крохи серьезное заболевание – гигантский невус. 

Калбинур – четвертый и самый младший ребенок в семье. Когда девочка родилась, врачи с трудом смогли объяснить шокированной маме, что с ее крохой. Почти всю правую ножку от бедра до голени покрывало темное плотное пятно! 

За эти два с половиной года семье пришлось пережить многое: косые взгляды медперсонала, ужасающие прогнозы. На последнем осмотре в Бишкеке прозвучала совсем страшная фраза: «У ребенка неизлечимая патология, меланин проник в кости, любое вмешательство может убить ребенка». 

«Все это меня не просто задевало, я не знала, как мне дальше жить. Мы пытались искать специалистов, пытались собирать деньги на всевозможные обследования в социальных сетях, но никакого результата не было. Просто опускались руки. Но, видя, как мой ребенок радуется жизни, я решила бороться до конца». 

Родителям удалось найти центр медицинских лазерных технологий, где согласились помочь. Ради этой поездки семья продала все, кроме единственного жилья. 

В Челябинском центре Калбинур прошла 8 курсов лечения. Все мелкие множественные пигментные пятна удалили. На спину установили экспандер для пересадки здоровой кожи на ножку. Врачи сразу объяснили – подобные операции придется проводить еще в течение 10 лет. Каждый раз будет убираться «лоскуток» кожи с невусом, и на его место наращиваться кожа со спины, каждый раз ребенок будет под наркозом. Все это казалось немыслимым – спасение только нашлось, но цена его слишком высока. 

У Калбинур очень тяжелый случай, невус циркулярный. Слишком обширный и опасный. В любой момент «пятно» может переродиться в злокачественную опухоль - меланому. Жизненно важно соблюдать следующие правила: прятать ножку от солнца, не допускать травм, внимательно следить за размером и изменением невуса. Но как можно избежать травм, когда ребенок учится ходить, хочет бегать и познавать мир? 

В мае этого года родителям удалось попасть на консультацию к одному из лучших специалистов в этой области – профессору Маргулису.

Врач честно объяснил маме, что метод и техника лечения крайне сложные. Есть риск перехода в меланому. Кожу будут пересаживать с живота в несколько этапов. Первый этап состоит из 4-х процедур (установка экспандеров, подкачка, снятие экспандеров и швов).

После сбора

Огромное спасибо всем, кто помогал собирать средства для Калбинур! Сейчас малышка находится в Израиле, где проходит первый этап лечения.

Новости от 04.12.2018

 
"Здравствуйте, наши родные друзья!
 
30-го ноября сделали вторую операцию, точнее, промежуточную, которая даёт возможность коже питаться. Происходит кровообращение. Эта процедура поможет в последующем легко приживиться там, где будут натягивать кожу. Три дня, которые были проведены в клинике и  были бессонными, Кальби провела под капельницей. Дни плача. У неё очень болело тело, так как разрезы на спинке и животике по 10 см. Не давала до себя дотронуться, постоянно слёзки из глаз текли, и слова "мама, мне больно ". Очень тяжело видеть мучения своего ребёнка и не иметь возможности ему помочь.
 
На вторые сутки после операции поднялась температура 38,8. Сделав обследования, как мы ни пытались уберечь малышку от вирусов и простуды, всё-таки подхватили вирус, от этого и температура. Иммунитет ослаблен, вот он и проявился. В понедельник нас выписали, все нормализовалось, даём противовирусные препараты. На данный момент малышка чувствует себя хорошо. 
 
Наши родные, я очень благодарна за вашу поддержку и внимание. Я чувствую, что мы не одни, что рядом близкие нам люди. Я всех вас благодарю и ценю то, что вы для нас сделали. Низкий поклон вам.
 
С уважением, мама, Калбинур".


Новости от 20.11.2018

 
"Здравствуйте, наши волшебники!
 
Сделана восьмая подкачка. Все прошло хорошо, без каких-либо осложнений. Процедурой занимался другой доктор, в связи с этим не смогла уточнить и задать дополнительные вопросы о приближающейся операции. 25-го ноября - последняя подкачка баллона, который находится на животе. 30-го ноября - плановая операция. Доктор  будет делать надрез, чтобы кожа на животе питалась. Кальби чувствует себя хорошо. Мы уже на полпути к спасению в первом этапе.
 
Как обычно, отвлекаем Калбинур и поддерживаем. Дай бог ей силы и здоровья преодолеть предстоящую операцию. Благодаря вам мы у самого лучшего и опытного доктора получаем лечение. Благодаря вашим молитвам мы держимся и стремимся! 
 
С уважением, мама Калбинур".


Новости от 12.11.2018

 
"Дорогие наши волшебники!
 
Дни наши тянутся очень медленно. Кальби уже становится очень тяжело с баллонами. Они ей мешают. Неудобно ходить, лежать и наклоняться. Поэтому она стала часто капризничать. Я всеми силами пытаюсь её отвлечь. В начале декабря запланирована вторая промежуточная операция. Меня уже охватывает страх, как всё пройдёт. Не знаю, где брать силы и терпения. Молю господа, чтобы моя доченька со всеми испытаниями справилась. Я благодарна каждому из вас за вашу поддержку и помощь. Спасибо всем и каждому за то, что вы с нами.
 
С уважением, мама Кальби".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас