Сделайте пожертвование для Саши в декабре и получите на почту открытку, нарисованную специально для вас. Это способ ребёнка сказать вам спасибо и поздравить с Новым годом!

История пятилетнего Саши каждого из нас может заставить задуматься о том, насколько хрупка человеческая жизнь, и как её привычный ход может быть разрушен в один миг.

«Саша — очень активный ребёнок, который готов был все дни напролёт играть на детской на площадке. Благодаря тому, что с младенчества папа с ним занимался, он всегда был сильнее и выносливее своих ровесников. Он солнечный, очень светлый, добрый ребёнок, который постоянно раздаривает свои игрушки другим детям, никого не обижает и защищает тех, кто слабее его», — рассказывает о своём сыне Анастасия, мама Саши.

Таким Саша был с рождения и до начала сентября этого года. Впрочем, человеческие качества мальчик не утратил даже перед лицом страшной и совсем не детской болезни.

Саша появился на свет в самую светлую и короткую ночь в году, 21 июня 2018 года. С младенчества мальчик был окружен безусловной любовью родителей, бабушек и дедушек. Болел мальчик редко, обычно, 1-2 раза в год на протяжении 2-3 дней. Всё изменилось в конце августа этого года.

У Саши поднялась температура, он ослаб, но через несколько дней уверенно пошёл на поправку.

«Когда симптомы прошли, всей семьёй мы выехали в город. Погода была хорошая, мы сфотографировались на память. Сейчас я смотрю на фото моих любимых мужчин с того дня и не могу поверить, что это был последний наш выезд втроем перед бедой. В тот день мы много гуляли, Сашенька шутил, много смеялся и постоянно говорил: "Мама, ты такая красивая!", "Мама, я тебя очень-очень люблю!", "Я тебе буду дарить много подарков долго-долго!" Я умилялась — какой у меня чувствительный мальчик растёт! Тогда я ещё не знала, что через 4 дня буду молиться, чтобы когда-нибудь вновь услышать от сына эти слова.»

Саша чувствовал себя отлично, его аппетит рос, а силы прибавлялись. Но через два дня вдруг пожаловался на слабость, головную боль, ещё через несколько дней стал отказываться от еды и воды, и уже не мог встать с кровати. Тем же вечером у Саши во сне случились судороги.

На скорой маму и ребёнка отвезли в ДГБ Святой Ольги, где врачей насторожили его заторможенные реакции и разные зрачки. Так мальчик попал в реанимацию. Невролог предупредил: ночью Саше сделают МРТ головного мозга и, если результат покажет кровоизлияние в мозг, его введут в медикаментозную кому и подключат к ИВЛ, чтобы предотвратить осложнения. 

«Всю ночь я не находила себе места, под утро удалось ненадолго заснуть, но уже через пару часов я проснулась в тревоге: где сейчас Саша? что с ним? Оказалось, что самый страшный сценарий подтвердился. МРТ показало обширное кровоизлияние в правой теменной доле и забитые тромбами каналы верхнего и нижнего синуса в мозге. Сашу ввели в кому, начали антибактериальную терапию и планировали перевести реанимацию нейрохирургии в ДГКБ № 5 им. Н.Ф. Филатова.»

Диагноз Саши: острый тромбоз верхнего и нижнего сагиттальных синусов (пазух твёрдой оболочки головного мозга, по которым венозная кровь оттекает от мозга во внутренние ярёмные вены), острое нарушение мозгового кровообращения с формированием венозного инфаркта. Страшные слова, которые никак не укладываются в голове, когда речь идёт о пятилетнем ребёнке. У Саши случился инсульт, при котором произошла закупорка кровотока в венозной системе головного мозга, что крайне редко встречается у детей, особенно, дошкольного возраста.

«Нас транспортировали в ДГКБ № 5, и на следующий день у Саши случилось повторное кровоизлияние в теменной доле, его экстренно увезли на операцию. Нейрохирурги провели декомпрессивную трепанацию черепа, удалили сгустки крови в правой лобно-теменной области мозга, остановили кровотечение. Операция прошла успешно, жизнь Саши была спасена. Я буду всю жизнь благодарна врачам и всем близким, кто молился за него в тот день.»

Через несколько дней врачи начали постепенно выводить Сашу из медикаментозной комы. Маму предупредили о возможных последствиях: скорее всего, Саша проснётся не таким, каким она его помнит. После того, как мальчика привели в сознание, у него была парализована левая сторона тела, отсутствовала речь. Он реагировал на присутствие родителей изменением давления и сердечного ритма. 

Начался длительный путь к восстановлению. Сначала вернулась подвижность левого глаза, он начал произносить простые слова, а через неделю уже мог бодрствовать по три часа в день и составлять простые предложения. Тогда Сашу перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, и у родителей появилась возможность быть рядом с ним ежедневно.

«Каждый день был наполнен болью от уколов, капельниц, установки венозного катетера. И, вместе с тем, были победы. Речь восстановилась за несколько дней, но двигать он по-прежнему мог только правой рукой и ногой. За 10 дней упорных занятий и физиотерапевтических процедур сынок прошёл путь от трёх минут сидения в день до езды на кресле-коляске! А ещё через 2 недели Сашенька пошевелил левой ногой! Вскоре начал самостоятельно садиться, пробовать ходить с поддержкой. Его левая рука по-прежнему не очень подвижна. Моторику придётся восстанавливать не один год.»

В общей сложности Саша провёл в больнице полтора месяца. Вернувшись домой, он очень обрадовался, что будет спать в своей комнате, играть со своими игрушками и кошкой, купаться в ванной и есть за столом. И хотя не все действия ему были доступны, он с первого дня стал ползать по квартире любыми доступными способами, пытался забраться на кровать, достать игрушки, потом собрать их и убрать обратно в ящик. Саша — удивительный ребёнок, он никогда не отчаивается, его силе воли может позавидовать даже взрослый.

Что произошло с Сашей, что послужило причиной острого нарушения мозгового кровообращения, пока не известно, врачи ещё исследуют его случай. Реабилитация мальчику пока противопоказана, вместе с мамой они делают безопасные упражнения дома, посещают врачей, сдают анализы и принимают препараты, снижающие риск образования тромбов.

Регулярные занятия дают свои плоды, организм восстанавливается, мышцы становятся крепче, двигательная активность медленно возвращается. Сейчас Саша самостоятельно, без поддержки, может стоять и сделать несколько шагов. А с ходунками и с помощью взрослого — ходить вперед и назад по коридору. Мама радуется каждому достижению Саши, но вместе с тем, в её душе живёт беспокойство. После трепанации в черепе Саши осталось отверстие размером 10 на 10 сантиметров и сейчас любое неосторожное столкновение или падение может повлечь за собой черепно-мозговую травму, ведь эта область мозга мальчика защищена только кожно-жировой прослойкой!

Нейрохирурги ДГКБ № 5 рекомендуют провести краниопластику через полгода после операции, то есть, весной 2024 года. Для закрытия отверстия в черепе Саши потребуется специальный имплант CustomBone, он имеет уникальную пористую структуру, максимально приближенную к кости человека и изготавливается индивидуально для каждого пациента. Благодаря безупречному срастанию материала импланта с человеческой костью обеспечивается полноценное закрытие даже самых крупных дефектов черепа.

Пребывание Саши и его мамы в больнице, все необходимые обследования и анализы будут покрыты из средств государственного бюджета, но оплатить краниопластику и имплант CustomBone семье необходимо самостоятельно. Сам имплант не может быть приобретён в рамках ОМС. Согласно Генеральному тарифному соглашению на 2023 год, определяющему порядок оплаты медицинской помощи, финансирование операций, расходные материалы для которого оплачиваются из других источников, не производится. Общая стоимость лечения составит 2 014 000 рублей. Семья приняла непростое решение, обратиться за помощью в благотворительный фонд.

«Сейчас, когда я вывожу Сашу на улицу в коляске, проезжая мимо детской площадки, я заглядываю в его глаза и вижу сколько в них грусти и желания снова оказаться там, играть, смеяться и бегать как раньше. Сашенька не жалуется, он просто смотрит, надеется и верит в то, что всё, что он делает каждый день, с гордостью преодолевая трудности, снова приведёт его туда уже здоровым.»