#Санкт-Петербург
Саша Васильев, 8 лет
ДЦП, спастический тетрапарез
Документы
0%
133 253 ₽
223 850 ₽
Осталось собрать: 90 597 ₽
История ребёнка

Саша — долгожданный первенец в семье Васильевых. Родители со всей ответственностью отнеслись к пополнению в семье: прошли необходимые обследования, сдали анализы, вели здоровый образ жизни и заранее выбрали имя для малыша.

«Мы мечтали назвать сына Александром в честь дедушек. Начали подготовку к беременности примерно за год до того, как тест показал положительный результат. Один из докторов как-то сказал, что беременность не болезнь, поэтому, несмотря на токсикоз, мы путешествовали, работали, умеренно занимались спортом, ели вкусную и полезную еду и просто много гуляли. Вели, так сказать, активный образ жизни. Многое мы любим и сейчас, но уже вчетвером. В прошлом году родилась младшая сестрёнка Саши.»

Беременность протекала на фоне многоводия в третьем триместре. К сожалению, Саша появился на свет раньше срока путём экстренного кесарева сечения. Врачи диагностировали респираторный дистресс-синдром и бактериальный сепсис. Не прошло и суток, как кроху перевели в отделение интенсивной терапии. На протяжении пяти дней дыхание малыша поддерживал аппарат ИВЛ. Такой поворот событий стал для семьи ударом.

«Сын лежал в кувезе для недоношенных, весь в трубочках и проводках. Отпечаталась в голове картина, как Саша абсолютно беззвучно плачет: сморщенный, красный малыш с открывающимся ртом — как прообраз ситуации на сегодняшний день. Забегая вперёд, у сына сохранен интеллект, но он пока не разговаривает.»

Неделя в реанимации казалась вечностью, но Саша отчаянно боролся за жизнь. Когда малыш смог дышать самостоятельно, его перевели в отделение патологии новорождённых. Прошёл месяц, прежде чем мальчика выписали из больницы под амбулаторное наблюдение. Медики диагностировали бронхолёгочную дисплазию, но не предупредили родителей, что Саша находится в зоне риска по угрозе развития ДЦП.

Ближе к году мальчик прошёл комплексное обследование в Детской городской больнице Святой Ольги, по результатам которого ему был поставлен окончательный диагноз: органическое поражение головного мозга, ДЦП, спастический тетрапарез. К тому времени единственное, чему научился малыш — это удерживать голову.

«Тогда мне сказали, что велика вероятность того, что Саша будет слабоумным. В полтора года мы попали к опытному логопеду, который открыл нам глаза на нашего способного сына. С помощью тестирования выяснилось, что всё в порядке у Саши с интеллектом, только физическое развитие тормозит умственное. Как мы тогда были счастливы!»

За восемь лет мальчик прошёл огромный путь: регулярные обследования, лечение в государственных и частных реабилитационных центрах, несколько операций и множество восстановительных процедур. Все усилия принесли свои плоды: сейчас Саша умеет сидеть с поддержкой, ползает, самостоятельно берёт предметы и тренируется ходить в ходунках. Мальчик не разговаривает, но имеет огромное желание общаться с родными и обучается способам альтернативной коммуникации через айтрекер — камеру, позволяющую отслеживать движения глаз.

«Технология айтрекинга дарит возможность детям с тяжёлыми формами ДЦП не только взаимодействовать с окружающими, но и обучаться. Мы в самом начале этого пути, но у Саши есть все шансы освоить устройство. Это даёт надежду однажды поговорить с сыном.»

Чтобы не потерять наработанные упорным трудом навыки, Саше нельзя делать долгие перерывы между реабилитациями. Наибольший эффект родители видят от занятий со специалистами в профильных реабилитационных центрах. Сделать очередной рывок в развитии мальчику готовы помочь в детском центре абилитации «Родник». Однако стоимость курса для семьи с двумя детьми неподъёмна: она составляет 223 850 рублей.

«Так как у Саши совсем недавно родилась сестрёнка, мы откладывали интенсив больше года. Весь прошлый год мы проходили реабилитации по ОМС, но состояние не улучшилось, а, на наш субъективный взгляд, даже ухудшилось. У Саши вырос тонус в мышцах, он стал хуже ходить в ходунках. Нас очень это расстраивает, ведь это была основная активность. Осенью сын пойдет в школу, занятия с грамотными специалистами позволят ему подготовиться к важному событию физически и морально. Душа болит за Сашу, когда понимаешь, как сковывает его эта ДЦП-оболочка. Пожалуйста, помогите нашей семье.»