#пгт Стройкерамика
Саша Зинковская, 10 лет
апластическая анемия Даймонда-Блекфена, трансфузионно-зависимая форма, вторичная перегрузка железом
Документы
0%
11 083 572 ₽
17 182 000 ₽
Осталось собрать: 6 098 428 ₽
История ребёнка

Самые заветные желания, загаданные под Новый год, непременно сбываются! Для своей семьи Саша стала тем самым чудом, в которое веришь всем сердцем и о котором молитвенно просишь под бой курантов. В новогоднюю ночь 2010 года Зинковские попросили о рождении второго ребёночка — и уже в начале января узнали, что спустя долгих пять лет ожидания их мечта сбылась.

Девочка родилась в срок крепкой розовощёкой малышкой. Причин для беспокойства не было: беременность протекала хорошо, все обследования новорождённая прошла на ура. Счастливые родители дали дочери сильное имя «Александра» — в честь её дедушки — и забрали её домой. Но сказка закончилась уже через месяц.

Плановый анализ крови выявил у малышки пониженный уровень гемоглобина. Препараты железа не помогали, Саша была очень вялая, отказывалась от кормления. В один день показатели резко упали до критических отметок и девочку экстренно госпитализировали.

«Даже сейчас, спустя столько лет, очень больно и страшно вспоминать весь ужас той ночи. Пятого ноября у Саши резко поднялась температура до 38,4°, гемоглобин упал до 63 г/л. По дороге в детскую областную больницу дочка постоянно плакала — даже не плакала, а кричала… Мы боялись сойти с ума за эти полтора часа дороги. В приёмном покое анализ крови показал уже 49 г/л. Нашу крошку забрали в отделение реанимации, где провели переливание эритроцитной массы.»

С огромным трудом врачам удалось нормализовать состояние Саши. За два месяца в больнице девочка сильно потеряла в весе, и поначалу приходилось её прикармливать смесью по одной чайной ложечке за раз. После выписки Сашиной маме хотелось забыть всё как страшный сон, но в то же время ей было очень страшно оставаться наедине с дочерью, ведь причину всего произошедшего установить так и не удалось — и никто не мог уверенно сказать, что этого не повторится.

Тем не менее, всё было как будто хорошо. Состав крови у Саши регулярно контролировали врачи — до критических отметок уровень гемоглобина не опускался. Девочка болела редко, развивалась по возрасту. С ранних лет полюбила чтение, росла очень смышлёным ребёнком. В три года пошла в детский сад, в семь — стала первоклашкой.

«В мае 2019 года нас ждал очередной удар. Саша очень тяжело перенесла ОРВИ. Несколько дней держалась высокая температура, был очень сильный и мучительный кашель. Цифры гемоглобина снизились до 76 г/л. Нас экстренно госпитализировали в отделение гематологии, где провели переливание крови. Но показатели продолжали падать, так что через месяц переливание пришлось повторить. Саша прошла множество обследований и анализов, но диагноза всё не было.»

Диагноз был поставлен лишь в январе 2020 года в московском Центре детской гематологии им. Дм. Рогачёва: апластическая анемия Даймонда–Блекфена. Это редчайшее генетическое заболевание — один ребёнок на двести тысяч новорождённых. И Сашин случай особенен даже для этого недуга: она была в ремиссии почти восемь лет!

При анемии костный мозг не справляется с выработкой красных кровяных телец, эритроцитов, которые переносят кислород к органам. Недостаток эритроцитов приводит к общей слабости, вялости, вплоть до обмороков, снижается сопротивляемость болезням, повышается риск кровотечений. Голодающий без кислорода организм перестаёт расти, а мозг — развиваться.

Чтобы компенсировать недостаток собственных эритроцитов, Саше необходимо проводить переливание компонентов крови каждый месяц. Такое вмешательство имеет побочный эффект — нарушается обмен железа, что чревато повреждением внутренних органов. За всё время девочке выполнено уже более тридцати переливаний — и именно это испытание скрыто за припиской «трансфузионно-зависимая форма» в диагнозе.

В марте 2021 года врачи назначили Саше гормонотерапию, которая в большинстве случаев помогает при данном заболевании поддерживать функцию кроветворения в норме на протяжении всей жизни. Однако у Саши всё пошло по худшему сценарию. На уровень гемоглобина лечение не подействовало, зато девочка испытала на себе все осложнения разом: чрезмерный набор веса, стероидный сахарный диабет, недостаточность коры надпочечников.

Гормоны Саше отменили так быстро, как это было возможно, и в программе терапии появились новые лекарства — для восстановления организма после катастрофы. Переливания продолжились. И теперь единственная надежда для Саши на здоровую и долгую жизнь — это трансплантация костного мозга от донора.

Однако российские специалисты не решаются пока проводить девочке ТКМ: гормонотерапия нанесла слишком много вреда, и радикальное лечение сейчас рискованно. Саше остаётся ожидание, но как долго оно продлится, никто не знает.

В отчаянии родители Саши обратились за консультацией к израильскому специалисту, трансплантологу с мировым именем профессору Полине Степенски — и узнали совсем другую позицию: с ТКМ затягивать ни в коем случае нельзя, ведь каждое переливание ещё сильнее отдаляет ребёнка от успешного исхода пересадки.

Несмотря на сопутствующие диагнозы, профессор Степенски даёт очень хорошие прогнозы для Саши. Предварительный поиск в международном регистре показал, что для девочки есть очень много доноров с большим процентом совместимости. В Университетском медицинском центре «Хадасса» в Иерусалиме Сашу готовы принять в самое ближайшее время.

«Долгое время мы не решались сказать Саше о том, какое трудное и длительное лечение ей предстоит. Но наша доченька — очень мудрая и волевая девочка. Мечта у неё только одна — вылечиться и навсегда забыть о больницах.»

Когда казалось, что решение наконец найдено, перед семьёй встала ещё одна преграда: стоимость полного пакета ТКМ в Израиле — 220 000 долларов США, или 17 182 000 рублей по курсу Альфа-Банка (75,10 + 3) рубля. Для простой российской семьи такая сумма неподъёмна. Каждый день родители Саши молятся о том, чтобы мечта их дочери исполнилась, — и накануне Нового 2022 года её заветное желание могут исполнить сотни и даже тысячи добрых людей. Пожалуйста, помогите Саше победить болезнь раз и навсегда!