#пгт Стройкерамика, Самарская область
Саша Зинковская, 11 лет
апластическая анемия Даймонда-Блекфена, трансфузионно-зависимая форма, вторичная перегрузка железом
Документы
0%
1 507 220 ₽
2 371 495 ₽
Осталось собрать: 864 275 ₽
История ребёнка

Неделю назад Саше исполнилось одиннадцать лет. Ещё совсем ребёнок, с рюкзаком бы спешить в пятый класс. Но Саша сейчас не в школе — она в больнице, окружённая капельницами и датчиками. В столь юном возрасте она проходит совсем недетские испытания. Преодолевает боль — много боли! Осознаёт, что такое смерть. И несмотря на то, что находится уже в шаге от победы над недугом, сейчас как никогда нуждается в поддержке в своём стремлении жить.

У Саши апластическая анемия Даймонда–Блекфена. Это редчайшее генетическое заболевание, при котором костный мозг не вырабатывает эритроциты — переносящие кислород красные кровяные тельца. Почти восемь лет недуг дремал в Сашином организме — и однажды после респираторной инфекции наконец проявил себя в полную мощь. С тех пор девочка была зависима от переливаний компонентов крови — ежемесячные трансфузии, всего почти сорок за всё время.

В мае 2021 года врачи назначили Саше гормонотерапию, которая в большинстве случаев помогает при данном заболевании поддерживать функцию кроветворения в норме на протяжении всей жизни. Однако у Саши всё пошло по худшему сценарию. На уровень гемоглобина лечение не подействовало, зато девочка испытала на себе все осложнения разом: чрезмерный набор веса, стероидный сахарный диабет, недостаточность коры надпочечников.

Гормоны Саше отменили так быстро, как это было возможно, и единственной надеждой для неё на здоровую и долгую жизнь оставалась трансплантация костного мозга. Вместе с мамой девочка поехала в израильскую клинику «Хадасса» к профессору Полине Степенски, трансплантологу с мировым именем и неоценимым опытом работы с редкими заболеваниями.

Профессор подобрала для Саши индивидуальный протокол лечения и провела ей ТКМ 3 мая 2022 года. Для девочки эта дата стала вторым днём рождения. Несмотря на все сложности, процедура прошла успешно: донорские клетки прижились на сто процентов. Эритроциты, которые из-за болезни не вырабатывались у Саши самостоятельно, пошли в рост. Однако сейчас, спустя пять месяцев после пересадки, говорить о полной победе, к сожалению, пока рано.

Сама по себе процедура трансплантации костного мозга мало чем отличается от простого переливания крови — грубо говоря, полчаса под капельницей. Однако на деле этот метод лечения — длительный процесс перестройки всей иммунной системы человека, который трансплантологу после самого переливания предстоит отладить, предупредив многочисленные осложнения. Поэтому в клинике «Хадасса» стандартным пакетом по ТКМ предусмотрено терапевтическое ведение пациентов в течение шести месяцев после трансплантации.

У Саши это время подходит к концу, однако врачам пока не удаётся стабилизировать уровень её тромбоцитов — и отпустить девочку они ещё не могут. Профессор Степенски подобрала Саше подходящий медикамент для борьбы с тромбоцитопенией — в последние недели этот показатель, наконец, сдвинулся с мёртвой точки. Однако для нормализации состояния нужно время — дополнительные три месяца. Это лечение оценено в 34 916 евро, или 2 371 495 рублей по курсу Райффайзенбанка (64,92 + 3) рубля за 1 евро.

На пути к здоровью Саша преодолела уже огромный путь. С первой встречи она поражала нас своей стойкостью, силой и волей к жизни, но длительное лечение вымотало её: она подавлена, стесняется своего внешнего вида и очень хочет домой. Предстоящий трёхмесячный курс — её последнее препятствие на пути к полному выздоровлению, и для его преодоления Саша очень нуждается в вашей помощи.