«Артёмка у нас второй желанный ребенок в нашей дружной семье. Как только узнали о беременности, очень обрадовались. На УЗИ говорили: "Все органы на месте, даже пальчики вам посчитали, все у вас хорошо". И вот 20.02.2016 настала счастливая минута, которую мы так долго ждали: я услышала первый крик новорожденного сыночка. Когда я увидела испуганно-растерянное лицо врача-акушера, то тут же поняла, что с моим ребенком что-то не так. Они начали шушукаться между с собой. В ту же минуту радость сменилась щемящим чувством тревоги. Сначала они мне сказали: "А вы знали что у вашего ребенка грыжа?" А потом рассмотрев его сказали, что у него патология, что у ребенка отсутствуют половые органы и брюшная поверхность рассечена, пупок отсутствует. Диагноз поставили - экстрофия мочевого пузыря и эписпадия- это очень тяжелая патология в урологии. Его отвезли в Филатовскую больницу для срочной операции. Данная патология очень редкая, соотношение 1 на 50000 и лечится поэтапно:
- 1 операция - в первые дни жизни( закрытие мочевого пузыря, сведение лонных костей;
- 2 операция - в год пластика полового члена;
- 3 операция- пластика шейки мочевого пузыря.
На второй день его прооперировали. После долгих и мучительных часов на нем было столько трубок, что больно смотреть. Он был на столько измучен после операции, уже просто не мог плакать у него не было для этого сил. Не успев прожить и недели после рождения, ему пришлось столько всего пережить, но самое худшее было впереди…
Никто не подходит и не объясняет как за ним ухаживать…Поздно вечером приходит врач и говорит, что надо наложить гипс. Его забирали, хирург (не ортопед) ему наложил гипс, и после этого у нас началось постепенно все расходиться. Сначала разошлись ткани на брюшной полости и оттуда начала течь жидкость. Врачи забрали его чтоб наложить вторичный шов, только между швами оставили еще трубочку, в итоге у нас 4 трубки. Но течь между швами не перестает, врач подходит и говорит: "Что ж у тебя течет-то?" Он сам не мог понять, что происходит. Все эти жидкости протекали под гипс, а перевязки делали очень редко. Я просила несколько раз, чтобы они перевязали, а в ответ получала только: "Лежит он у вас, ну и пусть дальше лежит, завтра перевяжем!" - и так тянули. А потом врач подошел посмотрел: "Ой, да вы уже тут пахнете!» Забрал его на перевязку, он так орал на этих процедурах. Выкатили его и сказали: «Мы заклеили вам пленку и поставили еще одну трубку с грушей, только вам придется сидеть и выкачивать эту жидкость постоянно и днем и ночью".
Это были самые страшные на тот момент минуты, его и на ручки не возьмешь (эти трубки, гипс), он еще постоянно плакал…И я вместе с ним рыдала. Он очень сильно мучился… Через дня два его опять забрали на перевязку, пришли и сказали, что те кости, что они сводили нитью, начали расходиться, но надо ждать может и не все разойдется.
Я так же продолжала сидела и качала жидкость, мне говорили, что это моча, но после каждой перевязки она была с кровью. В праздничные дни не было главного врача и остальные даже не подходили, не знали и не умели, ведь патология очень редкая. Только говорили, что придется подождать. Ждали до того момента, что трубка от этой груши вылетела и перестала выкачивать жидкость. На следующий день вышел врач, забрали на перевязку, выдернули у него все оставшиеся трубки и мочевой пузырь вывернули опять наружу, сказали, что скоро нас выпишут, что дома сами будете перевязки делать, обрабатывать и пленки клеить… Для меня это был кошмар, мы получается вернулись в обратное положение в наши первые дни жизни, что вся операция была не успешной. Что все эти испытания (операция, реанимация, наркозы, уколы, антибиотики) маленькому малышу были бесполезны!
Сейчас так и живем клеим пленки, чтоб мочевой пузырь сохранился, но из-за того что постоянно кожа под пленкой и постоянно подтекает моча, вокруг уже началось раздражение и ребенок сильно плачет от этого.
Мы узнали, что есть в Сербии в клинике Белмедик доктор Радош, который дает шансы малышам с таким диагнозом. В России на данный момент только 20 % успеха. В Сербии 90 % положительных результатов и шансов на дальнейшую жизнь. Но сумму от 10000 -13000 евро на первую операцию мы не в силах собрать и оплатить. Операция у этого замечательного врача делается в полгода и это будет очень скоро. Мы написали ему письмо, ждем ответа и счет на операцию.
Помогите нам, пожалуйста, попасть к нему и дать шанс нашему ребенку на дальнейшую жизнь».
