Перейти на новую версию сайта

Семенова Злата

2 года
Город: Мичуринск
Диагноз: генетическая эпилепсия. Ранняя эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене SPTAN1

До сбора

Злата – младший ребенок в семье. Родители мечтали о прибавлении, поэтому новость о второй беременности принесла в их дом огромную радость. Беременность мама перенесла спокойно и легко, но сами роды прошли с осложнениями: обвитие плода пуповиной, гипоксия, ВЖК второй степени. Едва появившуюся на свет малышку сразу увезли в реанимацию.

После выписки в семье надеялись, что всё страшное позади и теперь дочка будет расти и развиваться, окруженная любовью и заботой близких. Но прошло чуть больше месяца, и у Златы начались судороги. Спазмы повторялись ежедневно. Снова – врачи, обследования, подбор медикаментозной противосудорожной терапии.  По итогам многочисленных анализов и осмотров у Златы выявили генетическую мутацию и поставили ей диагноз «эпилептическая энцефалопатия». Кроме этого, у девочки много сопутствующих заболеваний: поражение зрительных проводящих путей, сходящееся альтернирующее косоглазие, болезни щитовидной железы. Злата серьезно отстает в психомоторном развитии, но, несмотря на все свои диагнозы, борется за жизнь. Сейчас ей два с половиной года.

Случай Златы непростой, и врачи пока что не решаются давать какие-то конкретные прогнозы. Девочка еще самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Она принимает гормональные препараты, находится под постоянным строгим контролем специалистов, регулярно ездит из родного Мичуринска на консультации в Москву. Восстанавливаться в физическом плане Злате помогают регулярные реабилитации. На них тоже приходится ездить в соседние города – на ЛФК, к логопеду, дефектологу, нейропсихологу. Летом родители прошли со Златой реабилитацию в московском медицинском центре «Свобода движения». После занятий Злата буквально «ожила»: окрепла, стала более контактна, начала интересоваться игрушками и окружающим миром, издавать звуки. Появилась активность в руках и ногах, улучшилась мелкая моторика. Эти, казалось бы, небольшие успехи - большой прогресс для девочки. Максимального результата можно добиться именно сейчас, пока ребенок ещё маленький, а для этого реабилитацию нужно повторить, и не раз.

После сбора

Благодарим всех, благодаря кому мы всего за десять дней собрали всю необходимую для Златы сумму! Вы подарили малышке шанс на восстановление, шанс сделать свои первые шаги. Спасибо вам за ваши добрые сердца!

Новости от 07.11.2019

"Здравствуйте.

Каких-то особых новостей у нас нет. Златочка приболела, и мы активно боремся с насморком и кашлем. Настроение, конечно, у Златы капризное, так как болезнь не даёт спать ночью. Мы делаем массаж, ингаляции. Эти процедуры ей не нравятся. Однако мы должны быстрее поправиться, потому что уже в конце следующей недели едим на долгожданную реабилитацию за новыми «умелками». Ещё раз от всей души благодарим наших волшебников, благодаря которым это стало возможно!

С уважением, мама Златы".

Новости от 17.10.2019

"Здравствуйте.

Хотим сообщить вам о новых умелках Златочки. У неё расширяется круг игрушек, и теперь есть игрушки, которые вызывают у неё наибольший интерес: она не просто ждёт, пока мама вложит их ей в руку, чтобы она поиграла, потеребила, но и сама активно тянется, протягивает руку и хватает игрушку. Попыталась на фото запечатлеть, как это происходит.

С уважением, мама Златы".

Новости от 03.10.2019

"Добрый день!

Злата болела, кашель и насморк в такую погоду не обошли стороной и нас. Период лечения был очень напряжённый. К сожалению, ингаляции и дренажный массаж не были эффективны, и доктор был вынужден назначить нам антибиотики, так как на гормональной терапии при заболевании ребёнка большой риск развития пневмонии. Но Златочка со всем справилась и теперь входит в свой обычный режим.

С уважением, мама Златы".

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас