#Екатеринбург, Свердловская область.
Семён Мальгин, 1 месяц
Диагноз: артериовенозная мальформация головного мозга
Цель сбора: оплата операции и расходных материалов
Даты сбора: 20.09.2023 - 10.10.2023
Сбор закрыт: 931 973 ₽
Документы
История ребёнка

Семён появился на свет с редким и смертельно опасным врождённым диагнозом — артериовенозной мальформацией головного мозга (АВМ). Это значит, что сосуды, через которые осуществляется прямой сброс крови из артерий в венозную систему головного мозга, у малыша патологически расширены и переплетены между собой. Ребёнку с таким пороком развития грозит кровоизлияние в мозг, ведь тонкие, неправильно сформированные сосуды, напоминающие запутанный клубок в веществе головного мозга, в любую минуту могут разорваться под воздействием давления крови.

Напор сбрасываемой в венозную систему крови при АВМ настолько велик, что правые отделы сердца новорождённого малыша увеличиваются в размерах, а давление в лёгочных венах резко повышается. Поток артериальной крови, минуя капиллярное русло мозгового вещества, напрямую попадает в вену Галена — один из самых крупных сосудов, собирающих кровь из глубинных отделов полушарий головного мозга. Венозная система не рассчитана на такое аномальное давление, и вена начинает увеличиваться в размере. Увеличиваясь в размере, аневризма перекрывает пути оттока ликвора из головы и может вызывать гидроцефалию, а её разрыв фатален, так как неизбежно приведёт к обширному кровоизлиянию в мозг.

Сегодня благодаря возможностям современной эндоваскулярной хирургии, у малышей с АВМ есть шанс на долгую и здоровую жизнь. Для этого ребёнку необходимо провести сложнейшую операцию на сосудах мозга в первые недели (и даже дни) после рождения.

Семёну нет ещё и месяца, он появился на свет 28 августа 2023 года. Сразу же после рождения из перинатального центра Екатеринбурга его перевели в реанимацию Свердловской областной клинической больницы №1 — одного из немногих медицинских учреждений, специалисты которого успешно проводят сложные нейрохирургические операции маленьким пациентам с АВМ. 

На седьмой день жизни малышу провели первое вмешательство: уменьшили поток артериальной крови в вену Галена насколько это возможно при крохотных сосудах новорождённого. Предварительное лечение позволило стабилизировать кровообращение и подарило Семёну шанс дожить до более серьёзного вмешательства — этапной эндоваскулярной окклюзии (эмболизации) сосудов.

Такая операция требует от нейрохирурга ювелирной точности и инженерной смекалки. Свердловская областная клиническая больница №1 — одно из немногих медицинских учреждений, специалисты которого умеют и успешно проводят такие сложные операции столь маленьким пациентам. Эмболизация проводится под контролем специальной аппаратуры — ангиографического комплекса. В кровь ребёнка вводят контрастное вещество, которое подсвечивает сосуды в рентгеновском излучении и позволяет хирургам увидеть их изнутри. С помощью катетера, введённого в бедренную артерию маленького пациента, врачу необходимо с ювелирной точностью преодолеть лабиринт тончайших сосудов и достичь головы ребёнка, а затем найти оптимальное «инженерное» решение, которое поможет сдержать неконтролируемый поток артериальной крови и перенаправить его в нужное русло. Для этого хирург может использовать различные эмболизирующие композиции, как бы склеивающие сосуд изнутри, разнообразные окклюдеры, помогающие перекрыть кровоток и другие инструменты. Это очень сложная, ответственная и рискованная операция, но другой возможности спасти жизнь ребёнка с артериовенозной мальформацией головного мозга — не существует.

При АВМ необходимо длительное, этапное лечение, ведь устранить проблему с первого раза практически невозможно: возраст и вес новорождённого накладывают серьёзные ограничения и на врача, и на возможное количество используемых препаратов. Успешность лечения напрямую зависит от того, как сильно ребёнок успеет вырасти. Чем больше будет Семён, тем больше будут и его сосуды, а значит хирургу будет проще с ними работать.

Первый этап эмболизации из запланированных четырёх может понадобится крохе в любой момент. Врачи Свердловской областной клинической больницы № 1 и мама пристально следят за состоянием малыша, однако этого недостаточно: операции и расходные материалы к ним нужно оплатить. К сожалению, число квот, выделяемых больнице государством на данный вид высокотехнологической медицинской помощи, едва покрывает 20 % от потребности, и они уже исчерпаны.

Спасибо волшебникам!

Больше месяца под пристальным наблюдением врачей малыш боролся за свою жизнь. Семён родился с редчайшим и тяжёлым заболеванием, ему требовалось многоэтапное хирургическое лечение. На седьмой день жизни крохе провели первое вмешательство: уменьшили поток артериальной крови в вену Галена насколько это возможно при крохотных сосудах новорождённого. Предварительное лечение позволило стабилизировать кровообращение и подарило малышу шанс дожить до следующего этапа лечения. Однако этому не суждено было случиться.

При АВМ напор сбрасываемой в венозную систему крови слишком велик, крохотное сердце Семёна не выдержало нагрузки. Оно перестало биться сегодня, 10 октября 2023 года. Медики сделали всё возможное, чтобы спасти жизнь малыша. И когда казалось, что болезнь вот-вот отступит, организм Семёна не выдержал. Случилось непоправимое.

Чтобы Семёну незамедлительно провели операцию, фонд предоставил поставщику и клинике гарантийное письмо на стоимость первого этапа лечения — 3 704 746 руб. Собранные средства пойдут на оплату проведённой малышу операции и расходных материалов к ней. Недостающая сумма в 2 772 773 рублей будет покрыта за счёт остатка средств Арсения Лихачёва.