Двойняшки — это двойная радость и двойная ответственность. Новость о том, что семья станет больше ровно вдвое, пришла в дом Елены и Александра 15 лет назад. Пара ждала Серёжу и Полину не без тревоги: врачи предупреждали, что плацента женщины работает неправильно, ставили гестоз и угрозу выкидыша. Малыши появились на свет на несколько недель раньше срока. Серёжа весил на килограмм меньше нормы, его лёгкие были ещё незрелыми, не готовыми работать. Мозг не получал кислород в достатке — новорождённый пережил церебральную ишемию.
Несмотря на это, всё понемногу наладилось. Молодые родители погрузились в заботы, малыши развивались по возрасту — так незаметно пролетело два года. Оставался месяц до второго дня рождения Серёжи, когда ему поставили плановую прививку. В состоянии мальчика делать её было нельзя: после тяжёлых родов его нервная система осталась уязвимой, тем более к таким воздействиям. С этого момента ребёнка будто подменили.
«В 2 года после прививки АКДС сын перестал откликаться на имя, выполнять просьбы. Речь была утрачена, и простые слова, которые Серёжа начинал говорить, больше не произнёс. Нам поставили диагноз „тугоухость“. Мы начали лечение в 3 года. Прошли много специалистов: генетика, невролога, микропсихиатра, логопеда, сурдолога. Рекомендовано было развивать речь, подражательную способность, налаживать коммуникацию, взаимодействие со сверстниками и педагогами».
Отныне родители не переставали искать тот путь, который помог бы облегчить состояние мальчика. Пробовали разные методики и медикаменты. Во время очередной процедуры микротоковой рефлекотерапии Серёжа внезапно лёг и замер, глядя в одну точку и ни на что не реагируя. Следующие 3 суток он провёл в реанимации — мальчик впал в кому. То, что сначала врачи приняли за отравление, оказалось первым серьёзным проявлением эпилепсии. С тех пор в жизни Серёжи появились противосудорожные препараты. Подбор медикаментов — это, как правило, долгий, сложный процесс для больных эпилепсией. Некоторые препараты организм Серёжи воспринимал плохо, а болезнь продолжала прогрессировать. Так вновь произошёл откат в речи. У Серёжи участились пароксизмы — приступы с рвотой, после которых он засыпал. Они могли застать его в любом месте, иногда прямо за школьной партой. Гиперактивное поведение, иногда агрессия, бессонницы — такими были другие последствия болезни. Серёжу обследовали лучшие эпилептологи Санкт-Петербурга и Москвы, пытаясь найти для него оптимальный способ лечения.
Последние 2 года приступы прекратились. Сейчас речевые возможности Сергея крайне ограничены: может позвать маму или папу, попросить пить, говорит «пока» и «дай». Обращения он распознаёт с большим трудом; это затрудняет и имеющаяся у мальчика глухота. Но если вы понаблюдаете за Сергеем во время развивающей игры, то станет ясно, что он понимает больше, чем может сказать. С помощью карточек он соотносит разные понятия. Знает счёт и может показать цифры с помощью жестового языка. Сейчас юноша осваивает работу с карандашом. У него неплохо получается раскрашивать и заполнять прописи. Серёжа учится в коррекционной школе в 8 классе. С большим энтузиазмом он ходит на уроки по физкультуре, ИЗО и музыке, домоводству. Свободное от учёбы время предпочитает быть в движении: летом это могут быть самокат или ролики, а зимой — лыжи.
Эпилепсия продолжает прогрессировать. К основному диагнозу добавился сколиоз — скачок роста не прошёл для мальчика без последствий. Расширить физические и когнитивные возможности мальчика могут помочь в реацентре «Кругозор» города Новосибирск. Для мальчика уже готова индивидуальная программа занятий. Её стоимость — 300 000 рублей. Одна половина бюджета семьи уходит на медикаменты и специальное питание, т.к. мальчик болен целиакией, другая — на выплаты по ипотеке. Родителям уже пришлось продать гараж, чтобы иметь возможность продолжать лечение сына. Следующий курс у них нет возможности оплатить самостоятельно. Поэтому Елене и Александру остаётся только одно: надеяться, что история их сына тронет ваше сердце.
