Серёже уже восемь месяцев — но он ещё ни дня не был дома. Там его с нетерпением ждут братик, сестрёнка, бабушки и дедушка — ждут и очень любят, хоть и видели его только по видеосвязи. Глядя на этого жизнерадостного, улыбчивого мальчика, сложно поверить, что с первого дня жизни он борется с тяжёлым врождённым пороком и в возрасте нескольких недель от роду был на волосок от смерти.

Грозный враг малыша — гастрошизис, или выпадение петель кишечника (и зачастую других внутренних органов) через дефект брюшной стенки. Этот диагноз родителям Серёжи озвучили ещё на первом скрининге во время беременности — он же подтвердился после появления малыша на свет.

«Сначала была паника, ужас. Но потом мы взяли себя в руки и стали изучать информацию по этому пороку. Мы смотрели статистику, читали истории детей с таким диагнозом — и видели, что в абсолютном большинстве случаев операции проходят без осложнений, кишечник погружают в брюшную полость, зашивают — и дети живут, ничем не отличаясь от сверстников. Но мы в это большинство не попали.»

Приняв решение оставить малыша, родители Серёжи всерьёз озаботились подготовкой к родам. В Детской краевой клинической больнице Краснодара на 35 неделе беременности с помощью кесарева сечения мальчик появился на свет — и сразу был переведён в отделение детской хирургии.

«Я тяжело отходила от операции, а как очнулась, стала звонить мужу. Он дрожащим голосом сказал, что у нас всё плохо. После моей выписки мы сразу же поехали к сыну в реанимацию. Выяснилось, что гастрошизис был осложнён непроходимостью кишечника: часть тонкой кишки Серёже удалили, вывели стому. Нам говорили, что ребёнок не доживёт и до года. Мы были не просто в шоке — жить не хотелось!»

Спустя месяц после первой операции Серёжа перенёс вторую: врачи устранили спайки, возникшие с первого вмешательства, соединили анастомозом разобщённые участки поперечно-ободочной кишки. Прогнозы врачи давали неутешительные. Кормление было возможно только через вену, Серёжа не набирал вес, кишечник не работал.

«Понимая, что счёт уже идёт на дни, мы забили тревогу. Через родителей других деток с таким диагнозом вышли на московского хирурга Аверьянову Юлию Валентиновну, которая оперирует и успешно лечит малышей с проблемами кишечника. Мы добились перевода Серёжи к ней в Российскую детскую клиническую больницу. В Москву приехали очень тяжёлые, сын был просто как тряпочка, живот раздулся, температура высокая. Выяснилось, что у сына уже был тотальный некроз кишечника, то есть он просто сгнил. Но несмотря на наш сложный случай, в Москве нам дали надежду.»

Серёже не было ещё и двух месяцев, когда прошла его третья операция — теперь в РДКБ. Вскрыв брюшную полость, хирурги увидели, что вся тонкая кишка ниже установленной ранее стомы отмерла, подходящие сосуды больше её не питали. После удаления поражённых участков и рассечения спаек у Серёжи осталось всего 22 см тонкой кишки, что в шесть раз меньше нормы для его возраста. В ожидании, пока оставшаяся часть кишечника включится в работу, Серёже снова установили стому.

Диагноз «гастрошизис» к тому времени уже сменился другим: синдром короткой кишки. Серёже назначили длительную медикаментозную терапию и внутривенное питание — в ожидании, когда проходимость кишечника восстановится. Осенью 2024 года мальчику закрыли кишечную стому и установили гастростому для введения питания непосредственно в желудок. Сейчас Серёжа продолжает терапию и набирает вес в ожидании своей пятой операции — по удлинению кишечника, насколько это будет возможно.

После проведения реконструкции кишечника мальчика можно будет выписывать — и он наконец сможет поехать домой. Однако и тогда Серёже нужно будет продолжать терапию и специальное питание. Для этого мама мальчика прошла в больнице обучение, как правильно ставить капельницы и вводить лекарства. Родителям Серёжи предстоит организовать стационарное лечение для сына у себя дома.

Чтобы наладить бесперебойную поставку большого числа лекарственных препаратов и расходных материалов, необходимо согласовать помощь от местного Минздрава через поликлинику, а на это требуется время. Пока семья Серёжи проходит все необходимые процедуры, малышу требуется запас медикаментов на ближайшие месяцы. Стоимость этого запаса оценивается в 2 595 717 рублей, но таких средств у родителей ребёнка нет. Только с помощью отзывчивых людей с большим, добрым сердцем Серёжа сможет вскоре оказаться дома и встретиться с семьёй. Пожалуйста, помогите Серёже начать путь восстановления к полноценной жизни!