Серёже уже восемь месяцев — но он ещё ни дня не был дома. Там его с нетерпением ждут братик, сестрёнка, бабушки и дедушка — ждут и очень любят, хоть и видели его только по видеосвязи. Глядя на этого жизнерадостного, улыбчивого мальчика, сложно поверить, что с первого дня жизни он борется с тяжёлым врождённым пороком и в возрасте нескольких недель от роду был на волосок от смерти.
Грозный враг малыша — гастрошизис, или выпадение петель кишечника (и зачастую других внутренних органов) через дефект брюшной стенки. Этот диагноз родителям Серёжи озвучили ещё на первом скрининге во время беременности — он же подтвердился после появления малыша на свет.
В большинстве случаев операции у детей с таким диагнозом проходят без осложнений: кишечник погружают в брюшную полость, зашивают — и дети живут, ничем не отличаясь от сверстников. Приняв решение оставить малыша, родители Серёжи всерьёз озаботились подготовкой к родам. В Детской краевой клинической больнице Краснодара на 35 неделе беременности с помощью кесарева сечения мальчик появился на свет — и сразу был переведён в отделение детской хирургии.
После рождения Серёжи выяснилось, что гастрошизис был осложнён непроходимостью кишечника: часть тонкой кишки удалили, вывели стому. Спустя месяц после первой операции Серёжа перенёс вторую: врачи устранили спайки, возникшие с первого вмешательства, соединили анастомозом разобщённые участки поперечно-ободочной кишки. Прогнозы врачи давали неутешительные. Кормление было возможно только через вену, Серёжа не набирал вес, кишечник не работал.
В отчаянии родители малыша через другие семьи, столкнувшиеся с той же бедой, вышли на московского хирурга Аверьянову Юлию Валентиновну, которая оперирует и успешно лечит малышей с проблемами кишечника. Семья добилась перевода Серёжи к ней в Российскую детскую клиническую больницу. В Москву ребёнок приехал в очень тяжёлом состоянии: он был слаб, живот раздулся, температура высокая.
Серёже не было ещё и двух месяцев, когда прошла его третья операция — теперь в РДКБ. Вскрыв брюшную полость, хирурги увидели, что вся тонкая кишка ниже установленной ранее стомы отмерла, подходящие сосуды больше её не питали. После удаления поражённых участков и рассечения спаек у Серёжи осталось всего 22 см тонкой кишки, что в шесть раз меньше нормы для его возраста. В ожидании, пока оставшаяся часть кишечника включится в работу, Серёже снова установили стому.
Диагноз «гастрошизис» к тому времени уже сменился другим: синдром короткой кишки. Серёже назначили длительную медикаментозную терапию и внутривенное питание — в ожидании, когда проходимость кишечника восстановится. Осенью 2024 года мальчику закрыли кишечную стому и установили гастростому для введения питания непосредственно в желудок. Сейчас Серёжа продолжает терапию и набирает вес в ожидании своей пятой операции — по удлинению кишечника, насколько это будет возможно.
После проведения реконструкции кишечника мальчика можно будет выписывать — и он наконец сможет поехать домой. Однако и тогда Серёже нужно будет продолжать терапию и специальное питание. Для этого мама мальчика прошла в больнице обучение, как правильно ставить капельницы и вводить лекарства. Родителям Серёжи предстоит организовать стационарное лечение для сына у себя дома.
Чтобы наладить бесперебойную поставку большого числа лекарственных препаратов и расходных материалов, необходимо согласовать помощь от местного Минздрава через поликлинику, а на это требуется время. Пока семья Серёжи проходит все необходимые процедуры, малышу требуется запас медикаментов на ближайшие месяцы. Стоимость этого запаса слишком высока, нужных средств у родителей ребёнка нет. Только с помощью отзывчивых людей с большим, добрым сердцем Серёжа сможет вскоре оказаться дома и встретиться с семьёй.
