#Санкт-Петербург
Серёжа Славутин, 3 года
Диагноз: CHARGE-синдром, хроническая двусторонняя глухота, двусторонняя аплазия преддверно-улитковых нервов
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 22.12.2021 - 03.03.2022
Сбор закрыт: 4 586 890 ₽
Документы
Результаты
До сбора

На следующий день после рождения Серёжи его родителям сообщили, что у мальчика множественные пороки развития. Клиническая картина была ужасающей. Левый глаз не видел совсем, на правом зрение было, но из-за патологии лицевого нерва эта сторона лица была парализована и глаз не закрывался. Неоднократные аудиоскрининги показали у малыша полную глухоту. Были обнаружены повреждения в головном мозге, незначительные дефекты в сердце и кисты в правой почке, аномально оказалась развита половая система.

Из-за слишком больших хрящей в гортани Серёжа не мог дышать самостоятельно, поэтому спустя почти два месяца этапной дыхательной реабилитации с применением аппарата ИВЛ и кислородной палатки врачам пришлось поставить малышу трахеостому. Ещё через месяц ему поставили гастростому: из-за слабого сосательного рефлекса до тех пор он питался через зонд.

Учитывая нормальное течение беременности на протяжении всего срока и хорошее здоровье родителей, такое разнообразие врождённых пороков развития у ребёнка могло быть вызвано только мутацией. Генетический анализ подтвердил подозрения врачей: у Серёжи CHARGE-синдром.

Сейчас мальчику уже почти три года. Он прошёл долгий путь реабилитаций, больниц, занятий с педагогами. В физическом развитии успехи хорошие: Серёжа уже неплохо научился ходить, может даже немного попинать мяч. Ходит он в шлеме и в очках, ведь из-за патологии вестибулярного нерва есть риск упасть и повредить незакрывающийся глаз. А его нужно беречь — это единственная связь мальчика с внешним миром. И в этом плане первостепенная задача сейчас — восстановить ещё и слух Серёжи.

Во время обследования на мощнейшем аппарате МРТ выяснилось, что слуховых нервов у мальчика нет вовсе. Это является абсолютным противопоказанием к кохлеарной имплантации, и слух Серёже поможет вернуть только стволомозговая имплантация. Электрод в этом случае вживляется непосредственно в подкорковые центры мозга, расположенные за улиткой и слуховым нервом.

Однако эта операция очень сложная, и достаточным опытом для её успешного проведения обладают единицы нейрохирургов в мире. Помочь мальчику могут только в городе Фульда, где эта операция была разработана. Стоимость уникального лечения для простой российской семьи, конечно, неподъёмна, при этом операцию необходимо провести как можно скорее, ведь нейропластичность мозга к четырём годам сильно замедляется, и чем позже Серёжа начнёт слышать, тем труднее будет проходить его дальнейшее психоречевое развитие. Семья обратилась за помощью.

После сбора

Благодаря вашей помощи Серёжа в скором времени отправится на уникальную операцию, которая позволит ему услышать мир. Это будет ещё одной его победой над CHARGE-синдромом. Спасибо, что остались неравнодушны к истории мальчика!

Обращение семьи