#Шахунья, Нижегородская область
Серёжа Смирнов, 6 лет
врождённая расщелина мягкого и твёрдого нёба
Документы
0%
150 764 ₽
313 300 ₽
Осталось собрать: 162 536 ₽
История ребёнка

Серёжа растёт очень весёлым, общительным и добродушным мальчиком. Он любит играть, рисовать, танцевать и петь песни. Петь мальчику гораздо проще, чем разговаривать: несмотря на то, что Серёже уже шесть лет, произносить согласные звуки он практически не может. Речь мальчика тихая, малоразборчивая, непонятная для окружающих. Есть и другие функциональные нарушения: Серёже тяжело дышать, а жидкая пища вытекает из носа. Всему виной врождённая патология: расщелина мягкого и твёрдого нёба.

Серёжа — четвёртый сын в дружной семье Смирновых. Беременность протекала на фоне анемии, предродовое УЗИ показало, что малыш находится в тазовом предлежании. К счастью, роды прошли успешно: Серёжа сразу закричал, врачи поставили ему 8/9 баллов по шкале Апгар. Однако при рождении медики диагностировали врождённый порок развития, который не было видно на скринингах раньше: расщелину нёба.

«Я впервые с таким столкнулась и просто не представляла, что делать дальше. Очень винила себя, сильно боялась за малыша, думала, что сделала что-то не так. Было тяжело принять диагноз. Но я понимала, что у нас есть любимая семья, которая поддержит, поможет, и вместе мы справимся».

После выписки из роддома Серёжа долгое время наблюдался у челюстно-лицевого хирурга. Родители хотели провести операцию по закрытию расщелины как можно раньше — это могло решить проблемы с кормлением и значительно упростило бы уход за малышом. Однако здоровье сына не позволяло начать оперативное лечение: из-за низкого уровня гемоглобина в крови хирургическая коррекция была отложена.

В 2023 году при подготовке к операции врачи выявили лейкоцитоз и эозинофилию. Мальчик снова получил медотвод от хирургического лечения. К тому времени речевое развитие Серёжи уже начало вызывать опасения: он произнёс первые слова после полутора лет, а ближе к пяти годам логопед диагностировал мальчику общее недоразвитие речи I уровня.

«Мы с сыном ездили на приём в Нижний Новгород, я уговаривала доктора дать направление на операцию, потому что сыну пошёл шестой год. К сожалению, врач нам отказывала, объясняя это тем, что с повышенными лейкоцитами сына никто не будет оперировать».

Когда все анализы нормализовались, Серёжу записали на плановую операцию. Однако семью ждал неприятный сюрприз: при поступлении в стационар врачи констатировали, что расщелина увеличилась, и снова отложили операцию, наказав мальчику носить сужающую пластину не менее полугода.

«В течении полугода мы наблюдались у ортодонта. 20 января 2025 года челюстно-лицевой хирург ошарашила нас новостью, что носить пластину необходимо ещё год! Но у нас уже нет этого года. Серёже нужно срочно сделать операцию, чтобы он успел пройти реабилитацию до школы и пойти в первый класс со своими ровесниками».

Понимая, что медлить больше нельзя, мама начала искать информацию о диагнозе сына самостоятельно. Так она вышла на Геннадия Васильевича Гончакова, доктора медицинских наук и руководителя московского «Института врождённых заболеваний челюстно-лицевой области». Семья связалась с доктором, и на консультации Геннадий Васильевич сообщил, что Серёже требуется одноэтапная пластика нёба. Операцию нужно сделать как можно скорее, ведь уже упущено много времени.

Врачи клиники готовы прооперировать мальчика в ближайшее время, но стоимость хирургической коррекции, 313 300 рублей, оказалась для многодетной семьи слишком велика. Родители обращаются к благотворителям с просьбой о помощи!

«Я очень хочу, чтобы у сына всё было хорошо, чтобы он так же, как и другие детки, внятно разговаривал, чтобы ему не приходилось бегать чистить пластинку после каждого приёма пищи. Просто хочу, чтобы он радовался жизни без ежедневного дискомфорта».