Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. 

Для семьи Шакировых Арслан настоящее чудо – мама ждала малыша многие годы. Врачи давно диагностировали полное бесплодие. Светлана уже отчаялась стать мамой, но произошло невозможное! Кроха появился на свет сам, но уже на 11 день жизни начались судороги, прозвучал диагноз: церебральная ишемия 3ст., судорожный синдром и пр. Несмотря на такое обилие диагнозов, малыш на 40 день жизни отправился домой. Казалось, что все беды позади, но испытания только начинались. 

В 2 месяца была диагностирована ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва), а позже полная слепота... «Мир потерял краски. Вспомнились слова из песни: надо благодарно принимать. И мы приняли, не совсем благодарно, но смирились. Главное, что жив, а счастье мы подарим!» 

Когда малыш только делал первые шаги, нечаянно споткнулся, подвернул ножку. Тогда после снимков и стандартного обследования  прозвучал страшный диагноз – остеопетроз. Единственный вариант спасения – трансплантация костного мозга. Из федерального центра пришел отказ. Родители старались не опускать руки и искали все возможные способы помочь единственному сыну. «Мой малыш преподал мне хороший урок! Я поняла, что должна быть сильной, должна бороться, должна идти вперед, несмотря на падения, несмотря на боль, несмотря ни на что, ради одной только улыбки моего чуда!» 

В израильской клинике Хадасса были готовы взяться за лечение, но без подтверждения диагноза на молекулярном и генетическом уровне провести ТКМ не могли. «За шанс получить направление на ТКМ, мы боролись 3 года! Мы сдали 8 анализов по розыску мутаций, мы жили все три года в ожидании результатов, одного анализа за другим. Другие детки открывали сборы, закрывали, лечились и приезжали домой здоровые, а мы все это время падали в бездну отчаяния. Небольшая полоса надежды и опять темнота. Это страшно, когда жизнь твоего ребенка оценивается в деньгах, еще страшнее, когда родители ждут назначения этой цены. Арсик – мой единственный лучик, единственная ниточка, кто удерживает связь с этим миром!» 

Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Описания гена, в котором все-таки был обнаружен остеопетроз, в мире просто не существует! Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

Арслан - светлый и сильный малыш. Он собрал вокруг себя множество друзей из разных городов России. Все знают и любят отважного кроху. Друзья помогли Арслану собрать денежные средства для консультации в Израиле, и шанс на жизнь появился. 
В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса. Но счет за лечение составляет 255 201,84 долларов или 16 537 080 рублей  (по курсу Альфа-Банка 61,8+3 за 1 доллар США).

«Что ожидает Арслана в дальнейшем, мы не можем предвидеть, не знаем, как все сложится, но хочется подарить ему много радости и улыбок. Сыночек полностью ослеп, но любит петь, рассказывать сказки. В свои 4 годика Арслан знает «Мойдодыра» и «Муху – Цокотуху» К.И.Чуковского наизусть. Отличная память, музыкальный слух феноменальный. Достаточно ему прослушать три раза мелодию, и в четвертый мы слышим уже в исполнении Арслана. Когда мне становится страшно или приходит отчаяние, он мне всегда говорит: «Всё будет хорошо». Даже когда он не мог еще разговаривать, эти же слова я видела в его слепых глазках. Помогите нам в этом страшной гонке за жизнью! Помогите нам спасти самого дорогого для нас человека!»

15.06.2018

"Здравствуйте, мои Друзья! Я сегодня опять решил помочь Маме с новостями! У меня есть самая Добрая тетя Лена, она написала для меня и Папы-лапы стих, мне он очень понравился, тетя Лена еще и Волшебница! - она нам с папой сшила такие красивые костюмчики, как у Гарри Поттера, мне Мама про него рассказывала. Мама почему-то заплакала, когда тетя Лена не захотела взять денежки, я тоже расстроился, что Мама плачет, и тогда она мне сказала, что главное в Жизни - Когда тебя любят! А, я это и так давно уже знаю, и Маме говорю об этом. Ведь это правда?  Ведь на самом деле главное - когда тебя любят!?

Мой ласковый, нежный, мой милый Малыш, 
Опять ты заплакал, опять ты не спишь. 
Ты маму разбудишь, а папа придёт, 
На ручки тебя аккуратно возьмёт. 

Прижмусь я к тебе, не посмею дышать,
Начнёшь на руках у меня засыпать.
Невольно слеза набежит на глаза, 
О, как же прекрасна душа малыша. 
Ты радость принёс в декабре на заре,
Ворвался ты в жизнь на прекрасном коне. 
Какое же счастье твоим быть отцом, 
По жизни идти, быть счастливым гонцом. 
Ты сын, я отец и такой наш тандем,
Мы вместе на пике житейских проблем.
Я за руку крепко тебя подхвачу,
И как капитан, в Жизнь тебя поведу.
Пускай все невзгоды растают, уйдут, 
Померкнут несчастья и в раз пропадут. 
Я верю, наступят для нас времена,
Будь счастлив малыш, мой родной, навсегда!"

07.06.2018

"Здравствуйте, мои друзья!

Сегодня мамочка так устала, что я решил ей помочь написать наши новости. Она все время переживает, с кем-то разговаривает, все время рассказывает про меня всем-всем. Она так сильно меня любит и этой любви так много, что она ею поделилась с большим - большим заводом, где пекут хлебушек. Теперь меня там тоже любят. Мама мне рассказала, что там живут Волшебники, и они помогут мне поехать в Израиль за Спасением. На большом заводе напекли много - много хлебушка с моей фотографией, я сам, правда, не смогу увидеть, но Мама мне все рассказывает, там я очень красивый и умный, видать для Мамы это важно! И все наши Друзья пошли покупать этот хлебушек, чтобы мне помочь. Я знаю, я это очень чувствую, я лучше Мамы чувствую эту заботу и тепло. А недавно мой Друг дядя Эдик сказал, что не нашел в магазине хлебушек с Арсиком, а чего его там искать-то, мне Мама его в кроватку положила! Я совсем не жадный, я поделился, мне ведь все равно еще нельзя его кушать, у меня ведь всего 4 зубика, а Мамочка переживает из-за этого, но я ей сделаю сюрприз и выращу еще новые зубики!

Вчера мамочка плакала... Они с папой смотрели видео, где я давно - давно, еще когда не сломал ножку, ходил и бегал, показывал "лунную" походку.  Наверное, она плакала, потому что теперь я так не хожу, и я решил, что буду стараться, чтобы мамочка больше не плакала, а улыбалась и дарила мне радостные поцелуйки!

Мы вместе с Мамой и Папой-лапой ходили в магазин за "Рулькой" (детский руль с кнопками звука), старый я сломал. Я ехал на своей любимой коляске, а детки в магазине бегали и просили чего-нибудь им купить, плакали, кричали, радовались, играли. А Мама мне стала все игрушки давать в ручки, я трогал их и говорил, нравится или нет. Мне купили: 2 рульки, "пацика на моцике" (небольшая пластиковая игрушка на колесиках с кнопками звука) старого я тоже уже сломал, змейку и мышку. К маме подошли тетя и дядя и спросили, как вам удалось так Малыша воспитать? Что он не капризничает и ничего не просит, а Папа-лапа просто ответил - он слепой... Они заплакали и ушли. Только зачем они заплакали??? Ведь главное в жизни - когда тебя любят! А меня так сильно любят!!!"

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

02.06.2018

"Здравствуйте, наши дорогие Друзья!!!

Это самые первые новости, что мы пишем в наш, уже действительно наш фонд "Алёша", этот фонд для нас просто Дар Небес! Сами пришли на помощь, без унизительных просьб "на коленях" с моей стороны, просто и быстро. Нет слов, чтобы выразить мою Благодарность за помощь и участие, за поддержку и тепло, подаренное всеми сотрудниками фонда!!! СПАСИБО Вам огромное, от всего моего материнского сердца, и от нашего папы-лапы огромное СПАСИБО!!! Арсик Вас обязательно крепко-крепко обнимет, когда мы вместе с Вами поможем ему победить в этой тяжелой борьбе за Жизнь!!!

Жить! Вот единственное и заветное наше желание! Поэтому мы не будем сидеть сложа руки, мы будем искать все пути к Спасению.

Мы обратились на 1-ый Канал и в программе Доброе Утро заинтересовались Арсланом, заинтересовались его историей!!! 26 мая прямо к нам домой приехали из Москвы: Журналист Анастасия, звукооператор Евгений, и видеооператор Михаил для проведения съемок. Мы так боялись, так волновались, и как оказалось - напрасно. Съемки прошли просто чудесно, мы даже не поняли, что находимся под камерой, так легко, и столько участия от ребят!!! Как будто приехали дорогие Друзья! А 31 мая про Арслана вышел небольшой сюжет в программе Доброе Утро!!! Мы очень верим, что это мероприятие поможет приблизить столь долгожданную Победу!

На 1 Июня Арслан получил море поздравлений!!! Не обошлось и без подарков. Розовый слоник, с кожей на ощупь как у настоящего, хотя я никогда не трогала настоящего слона, могу только предполагать, вызвал бурный восторг у Малыша!!! Питание, памперсы, и даже суперкрутую футболку, все было в подарках!

Но не все так радужно.... С такой переменой погоды мы опять затемпературили и обвесились соплями. Смена погоды и, похоже, опять зубки пытаются пролезть, но не вылазят, не хватает сил видимо, так что мы пока еще четырехзубковые, но зато слюнятки глобальные! А сегодня Арсик нас всех просто поразил!!! Наши Друзья - Соседи пришли с подарками для Арсика, обычно он говорит просто: "Привет, дядя Эдик, привет, тетя Соня", но вместо этого мы услышали: "Привет Кукусики!" Откуда??? Малыш это узнал??? мы так не общаемся, наверное, надо телевизор смотреть без звука, хотя из его уст эта фраза прозвучала просто обалденно, в прямом смысле слова.

Мы передаем огромную поцелуйку от Арсика за терпение и доброту, понимание и заботу, и очень надеемся на обнимашки!!!"

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначние платежа

Назначние платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначние платежа

Назначние платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

NAB. OBVODNOGO KANALA, D. 66, OF. 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

NAB. OBVODNOGO KANALA, D. 66, OF. 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас