Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

До сбора

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса.

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.

Новости от 11.02.2019

"Здравствуйте!

Арсик стал совсем слабенький, спит большую часть суток. Периодически его рвет, но не так часто, как в прошлый раз. Успеваем дать препараты, необходимые для его состояния, ел только один раз за двое суток. Вот и нет совсем сил от такой разгрузки. По ночам стабильно с 03.00 до 05.00 плановые истерики, когда вообще ничего не помогает, ладно хоть еще не догадался обморок имитировать.

Все показатели просто супер! Только лишь кальций возбухает, как тесто на опаре. В четверг перед выходными - 3,94. Опять около четверки, а ионизированный - 2,09. Химеризма нет - Донор 100%! Вздутый животик, колоссальный запор, рвота, давление, повышение креатинина, пируэты кальция, концерты по заявкам - вот наши каждодневные, еженедельные "крысиные" бега.

Мама Арслана".


Новости от 29.01.2019

"Здравствуйте, друзья.

Арсику стало плохо, рвота не прекращается. Возможно, из-за кальцитонина - просит очень много пить, потом рвота. Все бы ничего, но со рвотой вымываются полезные микроэлементы, кроме пресловутого кальция. Нет возможности принимать все необходимые препараты. Мы пойдем на госпитализацию. Несмотря на уколы кальцитонина, эффекта нет по снижению кальция.

С уважением, мама Арслана".


Новости от 22.01.2019

"Здравствуйте!

Состояние Арсика оставляет желать лучшего. После отъезда папы началась нескончаемая рвота, высокое давление. Кальций побил все рекорды - 4,34, ионизированный - 2,25. Единственное средство, которое может нам помочь, кальцитонин, так и не пришло в Хадассу. Стероиды (преднизон) немного его снижают, но долгое употребление данного препарата тоже негативно сказывается на работе и росте донорских клеточек. Если увеличить объем стероидов, то кальций упадет, но иммунитет понизится, показатели после ТКМ упадут и слишком велик риск возобновления вирусной атаки: Эпштейна-Барр и цитомегаловирус, а если отменить - возможность РТПХ. В общем, замкнутый круг. Очень нужен кальцитонин. По показателям крови, кроме кальция, все хорошо, все в норме, самое главное - химеризма нет. Донор 100%! По папе очень скучает, вспоминает каждый день. А папа с самого утра всегда пишет: "Как там мой Арсик-Барсик?". Новости начала писать с вечера. То Арсика купали, то надо ему таблетки давать, то есть, то пить, вот и ночь уже наступила и наступил 4-ый день без папы-лапы. Мы его очень ждем и скучаем. Спасибо вам, наши родные, за нашу жизнь!

С уважением, мама Арслана".


Показать ещё

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас