Шакиров Арслан

4 года
Диагноз: остеопетроз

До сбора

Шакирову Арслану из Ижевска 4 года, и всю свою детскую жизнь он провел в темноте и ожидании. У малыша опаснейшее заболевание – остеопетроз или смертельный мрамор. Название болезни говорит само за себя. Мальчик уже потерял зрение и начинает терять слух, впереди только гибель. Случай Арслана уникален. Из-за редчайших мутаций в геноме, стандартный анализ не может подтвердить наличие остеопетроза. Целых 3 года неизвестности и страха, слишком много упущенного времени, которого и так мало. 

В апреле этого года диагноз удалось подтвердить! Полина Степенски, один из лучших в мире трансплантологов, сможет провести ТКМ в клинике Хадасса.

После сбора

Ура! Сбор закрыт! Это чудо стало возможно только благодаря вам. Сейчас клиника проверяет донора на совместимость, и в ближайшее время Арсик сможет отправиться в Хадассу за спасением.

16.08.2018

Доброго вечера, наши Дорогие Друзья! Один из трёх чемоданов собран! Такая маленькая победа, а радости аж до визга поросёнка! Малышовые вещи собраны! Памперсы и пеленки вместе с мультиваркой и блендером пойдут в третий чемодан, на очереди второй - наши вещи. В перерывах мы играем! Господи, как я Вам благодарна, сбор закрыт, и я могу больше времени играть с Арсиком, вроде бы и всегда вместе, но так соскучилась! Оказывается и такое бывает.

01.08.2018

"Добрый вечер, наши Дорогие Друзья! Счастливчику Арсику опять перепало подарков. В этот раз музыкальные инструменты с богатым набором дуделок. Тут у нас отличилась наша Елена. Леночка, я пишу про тебя, чтобы не мне одной огребать от соседей. Ну, это конечно шутка. Несмотря на то, что ближайшие соседи и мы на время потеряли слух, Арсик был просто в ВОСТОРГЕ. А когда счастлив ребенок, все условности отпадают. Дудим мы только в строго отведенное для этого время. И счастью нет предела. В тихий час, когда дудеть нельзя, мы на мерсе катаемся, причем еще прицепом маленькую машинку надо тащить. Капризок с появлением нового увлечения почти не стало. Леночка, СПАСИБО! Мы реально меньше плачем теперь".

С уважением, мама Арслана.

23.07.2018

«Дорогие наши, самые родные Друзья! В свете последних событий про НОВОСТИ вообще забыли. Будем наверстывать упущенное. Сколько бы ни пыталась снять видео с Арсиком, два, через одно - капризки.  Состояние, похоже, медленно, но верно идет на спад. Да и понятно, что времени совсем мало. Вы уже совершили для Арсика чудо! Вы помогли в рекордно короткие сроки закрыть сбор! Теперь всё в руках Божьих, от меня только самые горячие молитвы, чтобы нашёлся ДОНОР!

Наступил новый этап, когда ситуацию уже не контролируешь... Но чего-чего, а вот ждать-то мы как раз умеем! В период ожидания решила разнообразить малышовый репертуар сказок Чуковского. Теперь слушаем "Федорино горе", по пять раз просит подряд включить. Я пока слушаю, по пять раз бегаю на кухню проверить, помыла ли посуду). Надеюсь, что, когда дойдем до "Тараканище", глюков не начнется)».

С благодарностью, мама Арслана.

12.07.2018

«Доброе утро, наши дорогие Друзья!!!Сегодня утро, как уже вошло в традицию, началось с "Мойдодыра". Арсик вспомнил про трескучий шарик, давно позабытая игрушка. Еле-еле нашла, оказалось одного мало, надо стало еще. Нашла еще один. Они разного цвета: желтый и голубой. Желтый цвет мы уже знаем - одуванчик, изучали голубой. Что такое голубой цвет? Сказать, что это небо, ну просто не поймет, небо нельзя потрогать.... И тут перед глазами всплыло воспоминание, как Арсик играет водичкой в фонтанчике, вот ведь он ответ - водичка!

В общем, успели изучить новый цвет - голубой, поделать "выкрутасы" "лапиками", и даже - правильно найти нужные шарики. Скорее всего это совпадение, да точно просто совпадение, но так это удивительно наблюдать! Хорошего настроения Вам и пусть у Вас сегодня произойдет что-нибудь, пусть даже и небольшое, но приятное и волшебное!»

С уважением, мама Арсика

28.06.2018

"Доброй Ночи, наши самые Дорогие Друзья!!!

Сегодня Мама немножко устала, она все чистит, перебирает, все перекладывает, ругается на какую-то пыль в шкафчиках, видать ищет место для моих новых Подарков!!! А ведь мне и вправду так много подарков приходит!!!

Тётя Мария из Москвы прислала мне мою первую Азбуку, там нет картинок и она белая - белая, зато там можно ручками потрогать автобус и гриб и еще много - много всего на все буквы алфавита. Правда, буквы я еще не понимаю, но все равно интересно! Еще я ходил по коврику, там он разный: есть травка и камешки, шишки и шарики, ЗДОРОВО, мне очень понравилось, буду топотушничать!!!

Целых два трафарета с циферками и фигурками, я сегодня узнал про "кружок", доставать их пока интереснее, чем искать, куда их обратно класть, я их пока в "оптовика" собираю!!!
Но самое лучшее, самое чудесное - это гусли!!! Теперь у Мамы я прошу: "Дай гуслю", но ничего, азбука у меня уже есть, буду учиться говорить правильно.

И еще был пластилин, какой-то очень мягкий и здоровский, но Мама мне его уже сегодня не дала.
А, Садко тоже играл на гуслях!!! Милая и Добрая тётя Мария!!! СПАСИБО тебе за такие чудесные подарки, я даже слышал, как Мамочка взвизгивает от восторга, когда открывала коробку. Вы мне подарили много радости и Маме и Папе-лапе!!! Я Вас очень люблю!!! И хочу, чтобы Ваши детки никогда не болели, а всегда радостно улыбались, а Вы будете дарить им чудесные подарки за эти улыбки.

Я очень хочу Вас обнять крепко и поцеловать, когда я выздоровею и подрасту, я обязательно это сделаю!!!"

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

25.06.2018

"Несмотря на проигрыш Уругваю, мы гордимся нашей командой!!!

Здравствуйте наши Друзья!

Сегодня наша команда по футболу проиграла команде Уругвая 3:0. Несмотря на этот счет, несмотря на то, что ранее, до этого Чемпионата, наша команда не блистала, но... игра сегодня показала мне, что НЕЛЬЗЯ СДАВАТЬСЯ, надо БОРОТЬСЯ, они сегодня боролись до последнего!!! Они шли до конца, они не сдавались, они шли с Верой к воротам противника!!! Мы всей семьей гордимся нашей командой!!! Они - МОЛОДЦЫ!!!

3:0 (У нас 3 года ожидания и бездны, те же 3:0) никто не опустил руки!!!

И, глядя на них, в очередной период депрессии, я понимаю, у нас противник не Уругвай, и мы не на Чемпионате, и это и не футбол, так чего я опять тону? Наша Жизнь на самом деле сравнима с Чемпионатом... каждая команда - соперник, это очередное препятствие, а у нас такая команда!!! БФ "Алёша", 2 437 в группе ВК Малыша Арслана, ИХЗ №3, ИГГС и Борис Рубиновский + Мама + Папа + НАША с ВАМИ ВЕРА!!! И нам никто не даст желтую или красную карточку, и не назначит пенальти...

И, поверьте, Победа будет за нами!!! И за Арсиком, и за нашей футбольной командой! Мы ВЕРИМ!!!

Эмоции сегодня - это одно, а вот два дня назад Арсик гулял на улице! Совпало всё: нет температуры у Шпиндика, хорошая и теплая погода, и время, когда Друзья могут составить компанию. В общем, видео и фото дадут полную картину самого настоящего Счастья! Арсик совершил прогулку в сопровождении Бабатки, дяди Эдика и тёти Сони, Мамы и Папы-лапы."

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

25.06.2018

«Пока крепка Семья и есть ДРУЗЬЯ!!!

Здравствуйте наши дорогие Друзья!!!

События развиваются Молниеносно! Помните, как ранее я говорила, что бежать надо будет быстро? И мы бежим! Вместе с ВАМИ, так быстро, что никаким неприятностям нас не догнать!!!

У нас сбор на доп.расходы уже вот - вот закроется, У БФ "Алёша" сбор идет весело и радостно, ЗВЕЗДЫ нам покровительствуют!!! И Боженька нас ЛЮБИТ, ВСЕХ нас!!!

Если раньше я как-то публиковала в группе "Мамин крик" от отчаяния, то теперь - это КРИК ЛИКОВАНИЯ!!! Мы все вместе, всей нашей огромной семьей одерживаем Победу за Победой, и мы вместе выиграем эту войну!!!

Теперь немного о прозе Жизни. Хотя с Арсиком Жизнь прозой точно не назовешь! Вы когда-нибудь слышали "Мойдодыра" в стиле РЭП? Пусть этот рэп не профессиональный, пусть это только зачатки, но для меня и для Папы-лапы, как для родителей, это нереально круто!!! И, как обычно, "бытовуха" загубила все начинания... Сколько я не ждала, продолжения не было...»

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

15.06.2018

"Здравствуйте, мои Друзья! Я сегодня опять решил помочь Маме с новостями! У меня есть самая Добрая тетя Лена, она написала для меня и Папы-лапы стих, мне он очень понравился, тетя Лена еще и Волшебница! - она нам с папой сшила такие красивые костюмчики, как у Гарри Поттера, мне Мама про него рассказывала. Мама почему-то заплакала, когда тетя Лена не захотела взять денежки, я тоже расстроился, что Мама плачет, и тогда она мне сказала, что главное в Жизни - Когда тебя любят! А, я это и так давно уже знаю, и Маме говорю об этом. Ведь это правда?  Ведь на самом деле главное - когда тебя любят!?

Мой ласковый, нежный, мой милый Малыш, 
Опять ты заплакал, опять ты не спишь. 
Ты маму разбудишь, а папа придёт, 
На ручки тебя аккуратно возьмёт. 

Прижмусь я к тебе, не посмею дышать,
Начнёшь на руках у меня засыпать.
Невольно слеза набежит на глаза, 
О, как же прекрасна душа малыша. 
Ты радость принёс в декабре на заре,
Ворвался ты в жизнь на прекрасном коне. 
Какое же счастье твоим быть отцом, 
По жизни идти, быть счастливым гонцом. 
Ты сын, я отец и такой наш тандем,
Мы вместе на пике житейских проблем.
Я за руку крепко тебя подхвачу,
И как капитан, в Жизнь тебя поведу.
Пускай все невзгоды растают, уйдут, 
Померкнут несчастья и в раз пропадут. 
Я верю, наступят для нас времена,
Будь счастлив малыш, мой родной, навсегда!"

07.06.2018

"Здравствуйте, мои друзья!

Сегодня мамочка так устала, что я решил ей помочь написать наши новости. Она все время переживает, с кем-то разговаривает, все время рассказывает про меня всем-всем. Она так сильно меня любит и этой любви так много, что она ею поделилась с большим - большим заводом, где пекут хлебушек. Теперь меня там тоже любят. Мама мне рассказала, что там живут Волшебники, и они помогут мне поехать в Израиль за Спасением. На большом заводе напекли много - много хлебушка с моей фотографией, я сам, правда, не смогу увидеть, но Мама мне все рассказывает, там я очень красивый и умный, видать для Мамы это важно! И все наши Друзья пошли покупать этот хлебушек, чтобы мне помочь. Я знаю, я это очень чувствую, я лучше Мамы чувствую эту заботу и тепло. А недавно мой Друг дядя Эдик сказал, что не нашел в магазине хлебушек с Арсиком, а чего его там искать-то, мне Мама его в кроватку положила! Я совсем не жадный, я поделился, мне ведь все равно еще нельзя его кушать, у меня ведь всего 4 зубика, а Мамочка переживает из-за этого, но я ей сделаю сюрприз и выращу еще новые зубики!

Вчера мамочка плакала... Они с папой смотрели видео, где я давно - давно, еще когда не сломал ножку, ходил и бегал, показывал "лунную" походку.  Наверное, она плакала, потому что теперь я так не хожу, и я решил, что буду стараться, чтобы мамочка больше не плакала, а улыбалась и дарила мне радостные поцелуйки!

Мы вместе с Мамой и Папой-лапой ходили в магазин за "Рулькой" (детский руль с кнопками звука), старый я сломал. Я ехал на своей любимой коляске, а детки в магазине бегали и просили чего-нибудь им купить, плакали, кричали, радовались, играли. А Мама мне стала все игрушки давать в ручки, я трогал их и говорил, нравится или нет. Мне купили: 2 рульки, "пацика на моцике" (небольшая пластиковая игрушка на колесиках с кнопками звука) старого я тоже уже сломал, змейку и мышку. К маме подошли тетя и дядя и спросили, как вам удалось так Малыша воспитать? Что он не капризничает и ничего не просит, а Папа-лапа просто ответил - он слепой... Они заплакали и ушли. Только зачем они заплакали??? Ведь главное в жизни - когда тебя любят! А меня так сильно любят!!!"

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

02.06.2018

"Здравствуйте, наши дорогие Друзья!!!

Это самые первые новости, что мы пишем в наш, уже действительно наш фонд "Алёша", этот фонд для нас просто Дар Небес! Сами пришли на помощь, без унизительных просьб "на коленях" с моей стороны, просто и быстро. Нет слов, чтобы выразить мою Благодарность за помощь и участие, за поддержку и тепло, подаренное всеми сотрудниками фонда!!! СПАСИБО Вам огромное, от всего моего материнского сердца, и от нашего папы-лапы огромное СПАСИБО!!! Арсик Вас обязательно крепко-крепко обнимет, когда мы вместе с Вами поможем ему победить в этой тяжелой борьбе за Жизнь!!!

Жить! Вот единственное и заветное наше желание! Поэтому мы не будем сидеть сложа руки, мы будем искать все пути к Спасению.

Мы обратились на 1-ый Канал и в программе Доброе Утро заинтересовались Арсланом, заинтересовались его историей!!! 26 мая прямо к нам домой приехали из Москвы: Журналист Анастасия, звукооператор Евгений, и видеооператор Михаил для проведения съемок. Мы так боялись, так волновались, и как оказалось - напрасно. Съемки прошли просто чудесно, мы даже не поняли, что находимся под камерой, так легко, и столько участия от ребят!!! Как будто приехали дорогие Друзья! А 31 мая про Арслана вышел небольшой сюжет в программе Доброе Утро!!! Мы очень верим, что это мероприятие поможет приблизить столь долгожданную Победу!

На 1 Июня Арслан получил море поздравлений!!! Не обошлось и без подарков. Розовый слоник, с кожей на ощупь как у настоящего, хотя я никогда не трогала настоящего слона, могу только предполагать, вызвал бурный восторг у Малыша!!! Питание, памперсы, и даже суперкрутую футболку, все было в подарках!

Но не все так радужно.... С такой переменой погоды мы опять затемпературили и обвесились соплями. Смена погоды и, похоже, опять зубки пытаются пролезть, но не вылазят, не хватает сил видимо, так что мы пока еще четырехзубковые, но зато слюнятки глобальные! А сегодня Арсик нас всех просто поразил!!! Наши Друзья - Соседи пришли с подарками для Арсика, обычно он говорит просто: "Привет, дядя Эдик, привет, тетя Соня", но вместо этого мы услышали: "Привет Кукусики!" Откуда??? Малыш это узнал??? мы так не общаемся, наверное, надо телевизор смотреть без звука, хотя из его уст эта фраза прозвучала просто обалденно, в прямом смысле слова.

Мы передаем огромную поцелуйку от Арсика за терпение и доброту, понимание и заботу, и очень надеемся на обнимашки!!!"

С уважением,

Светлана, мама Арслана. 

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас