Перейти на новую версию сайта

Шарифуллина Амина

2 года
Город: Пыть-Ях
Диагноз: инфильтративный рубцовый стеноз гортани

До сбора

Беременность была сложной. Амина появилась на свет 17 июня 2016 года с помощью кесарева сечения. Девочка была крупной - 4 888 грамм - и казалась абсолютно здоровой. Но через пару часов ее перевели в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Из-за длительного безводного периода у крохи развилась гипоксия и повысилось внутричерепное давление. В реанимации она провела пять дней. Когда состояние улучшилось, малышку сняли с ИВЛ и перевели в отделение. Но радость была недолгой. Мама заметила, что дыхание у Амины стало шумным, с постоянными хрипами. 

После выписки из больницы хрипы усилились. Девочке с каждым днем становилось труднее дышать. Общее состояние тоже стремительно ухудшалось. Родители безуспешно пытались купировать приступы ингаляциями. В феврале 2017 года Амине сделали бронхоскопию - обследование дыхательных путей. Ей поставили диагноз, который позже не подтвердился – полип дыхательных путей. На вопросы родителей о возможном лечении врачи отвечали, что нужна операция, но, к сожалению, в регионе такие операции не проводят и придется ехать в Москву. 

Семья собрала все необходимые документы для оформления квоты и для поездки в Москву. Но оформление квоты – процесс длительный. Время шло, с каждым днем Амине становилось хуже. Она почти перестала есть, теряла вес. Появились частые приступы удушья. Родители видели, что ребенку критически не хватает кислорода. Малышке не помогали ни ингаляции, ни кислородные маски, ни капельницы, ни уколы. Семья искала любую клинику в России, где бы им согласились помочь без длительного ожидания, но все отвечали, что не сталкивались с полипами в гортани. Все обращения к врачам по месту жительства с просьбой ускорить получение квоты оставались безрезультатными. Очередь все не подходила и не подходила. 

Наконец в мае 2017 года Амине выделили квоту на операцию в РДКБ в Москве. 

«Мы с радостью полетели в надежде, что все закончилось, что все страшное в позади... Но как мы ошибались! После приезда в РДКБ с учетом критического состояния Амины её экстренно забрали на операцию. На мои вопросы никто из врачей не отвечал, лишь пожимали плечами и говорили: ''Там полипы не растут, возможно папилломы''», - вспоминает мама Амины. 

Операция длилась чуть больше часа. Когда все закончилось, вышел врач и сказал, что никаких папиллом нет. В гортани обнаружили незрелый рубец, сужавший просвет для дыхания. Все это время рубец продолжал расти. Когда девочка попала в больницу, просвета для дыхания практически не осталось, всего два миллиметра. Хирурги не смогли устранить рубец и установили трахеостому – пластиковую трубочку в горло. 

«Вернули мне её с трубочкой. Было очень страшно. Я понятия не имела, что с ней делать, как ухаживать, санировать. Амина пробыла со мной меньше суток. Рано утром ей резко стало плохо, дыхание затруднилось, она задыхалась. Не раздумывая ни минуты, с ребёнком на руках я побежала в реанимацию, где её сразу же забрали в операционную. Позже мне сказали, что трубочка сместилась и ушла в ложный проход, молочная смесь попала вместо пищевода в легкие». 

Следующую неделю Амина снова провела в детской реанимации. Ей несколько раз прокалывали лёгкие, откачивали жидкость. Когда же весь этот кошмар закончился, Амина наконец-то смогла дышать спокойно, без хрипов и удушья. Семья училась жить по-новому: купила отсасыватель, катетеры, училась ухаживать за трубочкой. 

«Выписали нас из РДКБ в середине июня и пригласили на следующий прием в апреле 2018 года. Десять месяцев мы жили в ожидании и страхах, что, если вдруг трахеостома случайно выпадет, наша девочка задохнется», - вспоминает мама Амины. 

В апреле 2018 года в Москве Амине провели под наркозом очередную операцию и поставили новый диагноз: плотный зрелый кольцевидный рубец с щелевидным просветом в области голосового пространства. Простыми словами - практически полное отсутствие просвета для дыхания. 

«Прогнозов на избавление от трахеостомы нам в Москве не дают. По мнению врачей, неизвестно, сколько ещё она будет жить с трубочкой в горле», - рассказывает мама Амины. 

Амина очень озорная, весёлая и подвижная девочка. Она мечтает, как и все детки, пойти в садик, играть, бегать, говорить в полный голос. Из-за трубочки она практически не говорит: воздух не доходит до голосовых связок. Но пока это невозможно, так как трахеостома требует ухода и ограничивает возможности девочки. Если трубочка выпадет или забьется, малышка задохнётся. Простуды, пневмонии, попадание любой жидкости или пищи в трахеостому тоже угрожают жизни. Если в нужный момент рядом с Аминой не окажется человека, способного специальным отсасывателем очистить трубочку, малышка окажется в смертельной опасности. 

После сбора

Мы закрываем сбор на Аминочку и говорим всем добрым волшебникам сердечное спасибо за отзывчивость и помощь нашей малышке! Заведующий ЛОР-отделения РДКБ сказал, что у Амины нет как такого рубца, и просвет значительно увеличился. И, возможно, понадобится только корректировка – без пластики. По требованию мамы Амины вся собранная сумма на время будет закреплена за этим сбором в качестве именных средств. Так как в любой момент Амине может потребоваться срочное лечение.

Новости от 14.11.2019

"Здравствуйте, дорогие помощники!

Амина чувствует себя хорошо. Она посещала реабилитационный центр, ей очень понравилось. Больше всего Амине нравилось делать аппликации со специалистом — работы Аминочки даже показывали на выставке! Теперь у нас занятия на дому. К сожалению, у нас похолодало, и Амина опять засела дома, но когда тепло всё же выходим на полчасика во двор подышать свежим воздухом.

Спасибо большое за вашу доброту и помощь!

С уважением, мама Аминочки".

Новости от 18.09.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

Наступила осень, и Амина реже стала гулять, бо́льшую часть времени мы проводим дома. Не обошлось и без простуды: впервые за год Амина подхватила вирус. Но слава богу, всё обошлось одним днём, болезнь быстро отступила. За лето Амина вытянулась. А ещё начала говорить короткими предложениями, в словарном запасе очень много новых и забавных слов!

Сейчас мы собираем документы и сдаём анализы для посещения реабилитационного центра. Уже в этом месяце у Амины восстановятся занятия на дому с психологом и логопедом. Собираемся посетить эндокринолога по поводу гармонов: нужно выяснить почему слизистая в гортани не заживает. Есть улучшения в дыхании: теперь Амина может дышать с закрытой трубочкой, научилась кашлять через рот — для нас это огромный прогресс!

Спасибо большое за внимание!

С уважением, мама Аминочки".

Новости от 09.08.2019

"Здравствуйте, дорогие помощники!

У Амины все по-прежнему: гуляем, отдыхаем, радуемся лету. На прошлой неделе прошли комиссию МСЭ, инвалидность продлили на ещё год. Активно тренируем дыхание. Амина закрывает трубочку и дышит носом и ртом, с каждым разом получается все лучше. Вот и все новости!

С уважением, мама Аминочки".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас