Листайте вниз

Шарифуллина Амина

2 года
Город: Пыть-Ях
Диагноз: инфильтративный рубцовый стеноз гортани

Беременность была сложной. Амина появилась на свет 17 июня 2016 года с помощью кесарева сечения. Девочка была крупной - 4 888 грамм - и казалась абсолютно здоровой. Но через пару часов ее перевели в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Из-за длительного безводного периода у крохи развилась гипоксия и повысилось внутричерепное давление. В реанимации она провела пять дней. Когда состояние улучшилось, малышку сняли с ИВЛ и перевели в отделение. Но радость была недолгой. Мама заметила, что дыхание у Амины стало шумным, с постоянными хрипами. 

После выписки из больницы хрипы усилились. Девочке с каждым днем становилось труднее дышать. Общее состояние тоже стремительно ухудшалось. Родители безуспешно пытались купировать приступы ингаляциями. В феврале 2017 года Амине сделали бронхоскопию - обследование дыхательных путей. Ей поставили диагноз, который позже не подтвердился – полип дыхательных путей. На вопросы родителей о возможном лечении врачи отвечали, что нужна операция, но, к сожалению, в регионе такие операции не проводят и придется ехать в Москву. 

Семья собрала все необходимые документы для оформления квоты и для поездки в Москву. Но оформление квоты – процесс длительный. Время шло, с каждым днем Амине становилось хуже. Она почти перестала есть, теряла вес. Появились частые приступы удушья. Родители видели, что ребенку критически не хватает кислорода. Малышке не помогали ни ингаляции, ни кислородные маски, ни капельницы, ни уколы. Семья искала любую клинику в России, где бы им согласились помочь без длительного ожидания, но все отвечали, что не сталкивались с полипами в гортани. Все обращения к врачам по месту жительства с просьбой ускорить получение квоты оставались безрезультатными. Очередь все не подходила и не подходила. 

Наконец в мае 2017 года Амине выделили квоту на операцию в РДКБ в Москве. 

«Мы с радостью полетели в надежде, что все закончилось, что все страшное в позади... Но как мы ошибались! После приезда в РДКБ с учетом критического состояния Амины её экстренно забрали на операцию. На мои вопросы никто из врачей не отвечал, лишь пожимали плечами и говорили: ''Там полипы не растут, возможно папилломы''», - вспоминает мама Амины. 

Операция длилась чуть больше часа. Когда все закончилось, вышел врач и сказал, что никаких папиллом нет. В гортани обнаружили незрелый рубец, сужавший просвет для дыхания. Все это время рубец продолжал расти. Когда девочка попала в больницу, просвета для дыхания практически не осталось, всего два миллиметра. Хирурги не смогли устранить рубец и установили трахеостому – пластиковую трубочку в горло. 

«Вернули мне её с трубочкой. Было очень страшно. Я понятия не имела, что с ней делать, как ухаживать, санировать. Амина пробыла со мной меньше суток. Рано утром ей резко стало плохо, дыхание затруднилось, она задыхалась. Не раздумывая ни минуты, с ребёнком на руках я побежала в реанимацию, где её сразу же забрали в операционную. Позже мне сказали, что трубочка сместилась и ушла в ложный проход, молочная смесь попала вместо пищевода в легкие». 

Следующую неделю Амина снова провела в детской реанимации. Ей несколько раз прокалывали лёгкие, откачивали жидкость. Когда же весь этот кошмар закончился, Амина наконец-то смогла дышать спокойно, без хрипов и удушья. Семья училась жить по-новому: купила отсасыватель, катетеры, училась ухаживать за трубочкой. 

«Выписали нас из РДКБ в середине июня и пригласили на следующий прием в апреле 2018 года. Десять месяцев мы жили в ожидании и страхах, что, если вдруг трахеостома случайно выпадет, наша девочка задохнется», - вспоминает мама Амины. 

В апреле 2018 года в Москве Амине провели под наркозом очередную операцию и поставили новый диагноз: плотный зрелый кольцевидный рубец с щелевидным просветом в области голосового пространства. Простыми словами - практически полное отсутствие просвета для дыхания. 

«Прогнозов на избавление от трахеостомы нам в Москве не дают. По мнению врачей, неизвестно, сколько ещё она будет жить с трубочкой в горле», - рассказывает мама Амины. 

Амина очень озорная, весёлая и подвижная девочка. Она мечтает, как и все детки, пойти в садик, играть, бегать, говорить в полный голос. Из-за трубочки она практически не говорит: воздух не доходит до голосовых связок. Но пока это невозможно, так как трахеостома требует ухода и ограничивает возможности девочки. Если трубочка выпадет или забьется, малышка задохнётся. Простуды, пневмонии, попадание любой жидкости или пищи в трахеостому тоже угрожают жизни. Если в нужный момент рядом с Аминой не окажется человека, способного специальным отсасывателем очистить трубочку, малышка окажется в смертельной опасности. 

Чтобы убрать трахеостому, необходимо восстановить дыхательный просвет. Амине нужна пластика гортани. Отчаявшиеся родители обратились в израильский центр «Ихилов». Специалисты с огромным опытом готовы помочь. Но больница выставила счёт в размере 73 440,93 USD или 5 162 898 рублей по курсу Альфа-Банка 67,3+3 руб. В семье работает только папа, мама круглосуточно следит за дыханием малышки. Все сбережения ушли на расходные материалы для трахеостомы. У семьи осталась последняя надежда на добрых и отзывчивых людей, которые откликнутся на чужую беду. Пожалуйста, помогите малышке и подарите ей возможность дышать самой.

Новости от 22.03.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

Мы с Аминочкой активно готовимся к поездке в Москву на замену трубочки на размер больше. Билеты уже куплены, многие специалисты пройдены, осталось сдать только несколько анализов. На улице вроде конец марта - весна , а у нас ещё даже снег не тает, ещё держится минусовая температура. На днях по дороге из больницы домой заглянули на нашу площадку, разрешили Аминочке поиграть пару минут. Слава богу, домой пошли спокойно, без слез. Она уже большая и многое понимает. Аминочка так же продолжает заниматься на дому логопедом и психиатром. Спасибо вам огромное за внимание и поддержку!

С уважением, мама Аминочки Ильмира".


Новости от 15.03.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

Аминочка снова сидит дома, не гуляет, так как мы готовимся к плановой госпитализации в РДКБ г. Москва. Стараемся ни с кем не контактировать, так как любой вирус может сорвать всю нашу поездку. Так что Аминочка снова любуется весной через окошко.

С уважением, мама Амины".


Новости от 06.03.2019

"Здравствуйте, дорогие помощники!

У Амины, слава богу, дела идут неплохо, не болеет. Во всю готовимся к плановой госпитализации в РДКБ г. Москва. Аминочке нужно поменять трубочку на размер больше, так как при физических нагрузках у неё одышка. Из-за предстоящей госпитализации мы не выходим гулять, боимся заболеть, так что мы опять на месяц засели дома. Мы выражаем огромную благодарность всем тем, кто помогает и придерживает нас. Спасибо вам большое. 

С уважением, мама Аминочки".


Показать ещё
Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас