#Старый Оскол, Белгородская область
Слава Тимофеев, 8 лет
ДЦП, спастическая диплегия
Документы
0%
205 883 ₽
529 564 ₽
Осталось собрать: 323 681 ₽
История ребёнка

Слава — долгожданный первенец в семье Тимофеевых. Мальчик очень любит общение, тянется к другим детям, обожает животных и с удовольствием ездит в деревню к бабушке: кормить курочек, собак и прочую живность. Летом Слава посещает конный клуб, там он впервые прокатился на лошади. Глаза мальчика светились от счастья, когда ему удалось самостоятельно удержаться в седле! К сожалению, стоять и ходить Слава не может. С самого рождения он борется с целым перечнем серьёзных диагнозов, которые не дают ему развиваться наравне со сверстниками. Детский церебральный паралич, хронический пиелонефрит, синдромально-генетическая патология — лишь некоторые из них.

«Судя по врачебной выписке можно представить себе глубоко больного и несчастного ребёнка. Но это не так: Слава очень симпатичный, весёлый, общительный и добрый мальчик. В сентябре он пойдёт в первый класс. Сейчас есть большая проблема в его транспортировке: носить на руках уже тяжело, а пройти с поддержкой за руки он может не более ста метров. Я мечтаю поставить сына на ноги, чтобы он жил полноценной жизнью, пошёл в обычную школу».

Беременность мамы протекала на фоне осложнений, весь срок её мучили артериальная гипертензия и сильные отёки. В конце третьего триместра давление поднялось до критической отметки, врачи скорой помощи забрали маму в перинатальный центр. УЗИ-диагностика выявила нарушение кровообращения, и медики приняли решение провести кесарево сечение.  

«Три дня я находилась в реанимации. Про состояние ребёнка все молчали, отнекивались, обещали, что придёт педиатр и всё расскажет. На третий день пришла врач, сказала, что у сына множество малых пороков развития (гидронефроз, гипоспадия, водянка яичек, эктопия ануса) и необычная внешность (большая голова, седловидный нос). В совокупности такие дефекты указывают на генетическое заболевание».

Две недели Слава проходил лечение в отделении патологии новорождённых, затем его выписали домой под амбулаторное наблюдение. Малыш был очень беспокойным, мало спал и постоянно кричал. В месяц невролог обнаружила в ножках крохи небольшой тонус. Параллельно с комплексным обследованием организма сына и лечением мочеполовой системы родители подключили к терапии регулярные курсы массажа и занятия плаванием.

«Мой ребёнок четыре месяца просто лежал, даже не пытался двигаться, только ножки поджимал и кричал. Не плакал, так как слёз у него до года не было ни капельки, а именно кричал: очень раздражённо и громко».

За два года Слава прошёл огромное количество обследований и процедур, сдал анализы на всевозможные генетические заболевания, перенёс несколько операций. Всё это время семья практически не жила дома, перемещаясь из больницы в больницу.

«Первый раз Слава произнёс слово “да”, когда я спросила у него: “Домой поедем?”. Причем сказал он: “ДА, ДА, ДА”. Он всегда очень радуется, когда едем домой, обнимает папу и бабушку так сильно, что дыхание затрудняется. Целует все свои игрушки».

Довольно скоро помимо лечения основных заболеваний остро встал вопрос о необходимости неврологической коррекции. Благодаря регулярным занятиям с логопедами и дефектологами в полтора года Слава произнёс свои первые слова. Сейчас он без труда общается и даже изучает английский язык, но речь всё ещё остаётся не совсем внятной.

«В плане интеллектуального развития сын идёт вперёд семимильными шагами, и это очень радует. Но меня беспокоит его моторное развитие. Его верхняя часть тела вышла из гипертонуса, но ножки по-прежнему очень напряжены. Помимо массажа и ЛФК мы применяем в лечении физиопроцедуры и ортезирование туторами. Нам показано постоянное нахождение в них, а это очень мучительно для ребёнка».

Сильнейшая спастика не даёт Славе сделать шаг, мешает спать в туторах. Ортопед семьи посоветовал обратиться к московскому нейрохирургу Дмитрию Юрьевичу Зиненко для решения вопроса о хирургическом вмешательстве. На консультации врач однозначно рекомендовал провести операцию на спинном мозге для устранения спастики в нижних конечностях. Для мальчика это единственная возможность навсегда избавиться от повышенного тонуса и научиться ходить.

Необходимое Славе оперативное лечение проведут на базе НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. К сожалению, количество нуждающихся в подобной коррекции значительно превышает количество отведённых на лечение государственных квот. Семье необходимо оплатить операцию самостоятельно, но её стоимость, 529 564 рубля, неподъёмна для родителей.

«Все силы, любовь и деньги мы тратим на сына. Основной доход семьи уходит на лечение, консультации специалистов в разных городах. Сразу после декрета я вышла на работу. Моё отсутствие дома плохо сказывается на здоровье Славы, так как он весь день находится с бабушкой, мало двигается, привык лежать. Поэтому я думаю уйти с работы, чтобы уделять время занятиям с ребёнком. Платим ипотеку и кредит, взятый ранее на обследования. Прошу вас, помогите собрать средства на операцию. Мы настроены победить болезнь».