#Иркутск
София Дёмина, 16 лет
ДЦП, спастический тетрапарез
Документы
0%
16 089 ₽
501 764 ₽
Осталось собрать: 485 675 ₽
История ребёнка

«Первый триместр сопровождался токсикозом, но это не омрачало нашего ожидания. Мы очень долго выбирали имя — всё было не то. Однажды, прогуливаясь по парку, мы увидели строительство церкви. Так как это рядом с нашим домом, решили узнать поподробнее. Это была церковь Веры, Надежды, Любови и материи их Софии. Тогда мы приняли решение назвать дочку Софией. Второй триместр проходил спокойно: работа, прогулки на свежем воздухе. Соблюдали все рекомендации врачей, сдавали вовремя все анализы и ждали встречи с нашей доченькой» — вспоминает Ольга, мама Софии.

Благополучное течение срока вдруг прервалось: у Ольги стали отходить воды. Это была всего 31-я неделя. Они с мужем были напуганы, и уже через пару часов сидели в женской консультации. Врач осмотрела девушку, и из кабинета Ольга направилась не домой, а прямо в роддом, на скорой помощи.  Уже через два дня состоялись роды.

Оставалось ещё почти два месяца — супруги не были готов к тому, что малышка совсем скоро появится в их жизни. 

«Роды были самостоятельными, София почти сразу закричала (точнее, что-то пропищала), но дышала самостоятельно! Вес при рождении — 1 кг 365 граммов. Уже утром мне её принесли на кормление. Сосательный рефлекс отсутствовал, стоял зонд для кормления, но уже через дня два нам его сняли. Начинали кушать из бутылочки размером с палец. Так мы и росли, провели в роддоме 21 день. Каждый день я шептала ей на ушко, какая она сильная, что дома нас ждёт папа. Рассказывала, какая кроватка у неё, какого цвета коляска, как мы будем с ней гулять по парку. Говорила, что нужно кушать и расти».

Малютка окрепла, и их с мамой выписали. София был настолько крошечной, что родственникам пришлось оббегать весь город, чтобы найти вещи подходящего размера. Так и не нашли — София тонула в распашонках. Но разве это беда? Вот они, втроём — счастливые мама с папой и их малышка — едут наконец-то домой. Наконец-то ребёнок будет не на больничной кушетке, а в своей уютной кроватке — там, где и положено.

У недоношенных деток всегда высок риск серьёзных проблем со здоровьем. Это не обошло стороной и Софию. Родители замечали, что пока другие детки вовсю учатся сидеть и ходить, их дочка заметно запаздывает.

«Вроде бы всё было хорошо. На осмотрах невролог говорила, что догоним своих сверстников. Но вовремя не сели, не поползли. И вот, Софии уже почти год — нам ставят диагноз „детский церебральный паралич“. Конечно, это прозвучало, как приговор. Мы делали массажи, кололи уколы, принимали медикаментозное лечение, делали физио. Около двух лет София села, хоть и с поддержкой. Мы были очень рады! Стали посещать реабилитационные центры, занимались ЛФК, мануальной терапией».

Сейчас Софии 16 лет. Она с поддержкой своих родных продолжает борьбу с ДЦП. Вынужденное положение тела и малая подвижность вызывают постоянные проблемы в виде искривлений костей, появления контрактур: мышцы стягиваются и лишают девочку свободных движений. Это, конечно, сильно осложняет ей жизнь. Но София не падает духом. В прошлом году девочка успешно сдала ОГЭ и сейчас учится в 10-м классе. И это несмотря на боль, которая каждый день её мучает. Сейчас, в период активного роста, Софии перестают помогать даже интенсивные курсы реабилитаций — теперь требуется помощь хирурга. 

«Узнали от мамочек особенных детей про СДР и решили съездить на консультацию в Москву к доктору Зиненко. Он сказал, что операция необходима, тогда Софии будет легче даваться любая реабилитация, не будут болеть ножки. Сейчас кажется, что к её ногам привязаны гири. Мы много читали об этой операции, изучали отзывы других родителей — результаты хорошие».

Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция, которая помогает устранить спастику. Хирург разделяет корешки чувствительных нервов спинного мозга, которые идут к мышцам ног, на отдельные волокна. Затем среди них определяет те, что вызывают повышенный тонус: аномальные волокна пересекаются, а нормальные сохраняются нетронутыми. В результате количество сигналов от мышц сокращается и спастичность снижается. 

Чтобы не дать спастике победить, девочке необходимо пройти операцию. Её стоимость — 501 764 рубля. Количество квот на подобное хирургическое лечение в десятки раз меньше, чем нуждающихся в нём детей. В семье Дёминых доход приносит только папа, мама вынуждена ежедневно заботиться о дочке. Самостоятельно собрать такую внушительную сумму родители не смогут. Поэтому Ольге и Михаилу остаётся только одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце. 

«К сожалению, операция платная. Нам предстоят и другие траты: дорога до Москвы и обратно, затем — усиленная реабилитация. Мы не осилим такие расходы: работает у нас только папа. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям».

 

.