slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Самара
Соня Тюгелева, 5 лет
ВПС. АЛА, ДМЖП, гипоплазия трикуспидального клапана и правого желудочка, ДМПП
Документы
0%
208 804 ₽
5 828 570 ₽
Осталось собрать: 5 619 766 ₽
История ребёнка

Совсем недавно Соне исполнилось пять лет. В этом возрасте дети подвижны и любознательны, стремясь узнать окружающий мир и себя, они задают бесконечное количество вопросов. Среди Сониных «почему?» есть такие, на которые мама не отвечает. Только обещает, что всё будет хорошо, и прячет слёзы. — Почему доктор запрещает мне бегать и прыгать? — Почему так сложно дышать? — А когда я выздоровею и пойду в школу?

У Сони комплексный врождённый порок сердца, один из самых сложных и опасных. Что девочка смогла отпраздновать свой пятый день рождения — настоящее чудо!

«О пороке сердца у моей малышки я узнала на двадцать седьмой неделе беременности. На УЗИ врач уж слишком долго и усердно меня осматривала. Потом, ничего толком не объяснив, попросила меня прийти на следующий день. Я сразу поняла, что что-то не так, от молчания врача становилось только страшнее! На повторном приёме мне сразу выдали направление в кардиоцентр на консилиум. Вспоминаю это всё — и снова слёзы на глазах!» — рассказывает мама Сони.

Заключение медицинской комиссии прозвучало как приговор: у плода критический врождённый порок развития — атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки и недоразвитие правого желудочка. С таким сердцем можно прожить всего несколько дней: из-за анатомической аномалии лёгочный кровоток резко уменьшится, кровь не будет насыщаться кислородом, а сердце быстро перестанет справляться с колоссальной нагрузкой.

«Мне сказали, что дочке понадобится сложное многоэтапное хирургическое лечение, что первую операцию нужно будет сделать сразу после рождения, что риски очень велики, что даже в самом лучшем случае большую часть жизни ей придётся провести в больницах! Но я не могла от неё отказаться! Соня уже вовсю толкалась в животе! Я твёрдо решила выносить дочку и попытаться спасти ей жизнь. Я обратилась к специалистам Федерального центра высоких технологий в Калининграде.»

Соня появилась на свет путём кесарева сечения на две недели раньше положенного срока. Медики подтвердили поставленный пренатально диагноз: “атрезия лёгочной артерии первого типа, дефект межжелудочковой перегородки, гипоплазия правых отделов сердца”. На одиннадцатые сутки после рождения малышке сделали первую операцию на открытом сердце: сформировали шунтом выход в лёгочную артерию и разгрузили левый желудочек с помощью искусственного отверстия в межпредсердной перегородке.

Операция прошла успешно. Через несколько недель маму с дочкой отправили домой, чтобы малышка восстановилась и набрала вес. По плану врачей через шесть месяцев Соне должны были провести вторую корректирующую операцию. Но через полгода на зондировании кардиохирурги увидели, что ветви лёгочной артерии девочки сузились до критических размеров. Соне экстренно заменили шунт и сделали пластику сосудов. Второй этап коррекции пришлось отложить.

Девочка восстанавливалась долго и мучительно, страдая от сердечной и дыхательной недостаточности. Лёгочные артерии не развивались, но больше ждать было нельзя. Через четыре месяца Соне сделали вторую корректирующую операцию с повторной пластикой лёгочных артерий.

«По словам врачей все операции нужно было сделать до трёх лет. Соне уже пять — мы до сих пор не можем попасть на последнюю, лёгочные веточки для неё так и не выросли! Соне делали несколько баллонных ангиопластик, закупоривали растущие коллатеральные сосуды — ничего не помогает! Из-за операций, наркозов и лекарств дочка стала хуже слышать, у неё развился тромбоз. Иногда ноги у моей малышки болят так, что она не может заснуть всю ночь!»

С каждым днём Соня угасает. От малейшей физической активности у неё синеют губы и начинается одышка, любая простуда грозит попаданием в больницу. За год уровень насыщения кислородом крови упал у девочки с 82% до 75%, при норме для здорового человека — 94%.

«Я рассылала наши выписки всем врачам и во все клиники, которые знаю. Мы ездили на консультацию в Казань и в Калининград. Нам говорят ждать. Профессор Булос Асфур, глава детской кардиохирургии немецкой клиники Бонн, заинтересовался сложным случаем Сони и пригласил нас на операцию. Это специалист с мировым именем и многолетней практикой, я уверена, он спасёт мою дочь!»

Клиника выставила счет — 60 500 евро, или 5 658 565 рублей по курсу Альфа-Банка (90,53 + 3) руб. за 1 евро.

«Дорогие благотворители, очень прошу вас о помощи! Я одна воспитываю двух дочерей, и сама собрать такую сумму не в состоянии. Помогите моей лапочке-дочке! Она добрая и отзывчивая девочка, она очень хочет жить! Я прошу вас, подарите Соне возможность забыть страх и боль, подарите Сонечке детство!»

Внимание! Сумма сбора была увеличена в связи с изменением курса валюты и на данный момент составляет 5 828 570 рублей по курсу Альфа-Банка (93,34 + 3) рубля за 1 евро.