#Нижнекамск
Софья Швецова, 2 года
синдром Гольденхара, гипоплазия ушной раковины справа, атрезия наружного слухового прохода справа
Документы
0%
5 517 933 ₽
6 320 560 ₽
Осталось собрать: 802 627 ₽
История ребёнка

Софья растёт любознательным и смышлёным ребёнком. Не так давно крохе исполнилось два года. Детям её возраста свойственно наблюдать за окружающими со стороны, копировать их, сравнивать себя с ними. И родители Софьи с грустью понимают: вскоре дочка начнёт замечать, что сильно отличается от других ребятишек. Открытая, но в то же время обидчивая и ранимая, девочка может воспринять это очень тяжело.

«Софья родилась с челюстно-лицевой патологией, у неё отсутствует правое ушко. Сейчас она не обращает внимания на любопытные взгляды детей и комментарии взрослых, но частенько непроизвольно ковыряет и дёргает хрящик с правой стороны, показывая, что ей дискомфортно. Как будто хочет это ушко развернуть.»

Заболевание Софьи называется «синдром Гольденхара». Оно генетической природы и встречается лишь у одного ребёнка из нескольких тысяч. Для этого синдрома характерны разнообразные аномалии лицевого скелета и патологии органов чувств — чаще, как у Софьи, с правой стороны.

Отсутствие ушка и неспособность объёмно воспринимать звуки с течением времени неизбежно приведут к задержке психоречевого развития ребёнка. В возрасте от двух до пяти лет идёт самая активная фаза становления речи — и если в этот период малыш испытывает сложности с восприятием информации, догнать сверстников в будущем будет очень тяжело, сильно затруднится и процесс социализации.

Кроме того, родители Софьи очень беспокоятся за её безопасность. Девочка воспринимает звуки искажённо, не может определить их источник, в шумных помещениях и вовсе теряется, паникует и плачет. А это значит, что в минуту опасности малышка не сможет вовремя среагировать. Поэтому встревоженные родители ни на минуту не выпускают её из виду.

Софья для них — самое ценное сокровище. Единственный, долгожданный ребёнок, к её появлению на свет они готовились очень тщательно, к беременности подошли со всей ответственностью — но новость о редком заболевании омрачила радость столь желанной встречи. Что вызвало мутацию в гене и тем самым повлияло на внутриутробное развитие ребёнка — этот вопрос так и остался без ответа.

«О том, что есть патология, мне сообщили сразу после рождения Софьи. Страх и отчаяние захлестнули меня с головой. Тогда я ещё не знала, насколько всё серьёзно. Муж тоже был ошеломлён. Впервые взяв Софью на руки, он не сказал ни слова, в его глазах стояли слёзы. Мы пообещали друг другу, что обязательно найдём способ помочь нашей доченьке.»

После обследований и осмотра у всех профильных специалистов — отоларинголога, сурдолога, челюстно-лицевого хирурга и генетика — родители Софьи стали изучать возможные методы лечения. Они выяснили, что правое ушко у Софьи не слышит совсем, однако среднее и внутреннее ухо у неё сформированы правильно, а значит, если раскрыть наружный слуховой проход и сформировать ушную раковину — патологию удастся победить.

Провести реконструктивную операцию при этом нужно как можно раньше: пока не закончился ещё период активного речевого развития и психоэмоционального становления ребёнка. Однако российские специалисты могут предложить лечение только с девяти лет — когда оно, по сути, только исправит косметический дефект, но восстановления полноценного слуха не обеспечит. К тому же такое лечение довольно травматично: Софье потребуется около трёх операций.

Не смирившись с таким решением, родители Софьи продолжили поиски и вышли на лор-хирурга Джозефа Роберсона, который совместно с пластическим хирургом Юсефом Тахири лечит деток с подобной патологией в Калифорнийском институте уха, США. За долгие годы практики доктор Роберсон успешно провёл более тысячи реконструктивных операций — и такого опыта нет больше ни у кого в мире.

Ознакомившись с медицинскими документами Софьи, американские специалисты сообщили, что после лечения девочка будет слышать правым ушком очень хорошо. Ей предстоит всего одна операция: во время первого этапа доктор Роберсон создаст слуховой проход, во время второго — доктор Тахири сформирует ушную раковину из биосовместимого материала Medpor. Со временем имплантат заполнится капиллярами и нервными окончаниями и приживётся как настоящее ухо.

Уникальная, комплексная операция, которая подарит Софье возможность слышать, стоит 87 000 долларов США. Родители девочки смогли собрать первоначальный депозит, чтобы зафиксировать для дочери эту стоимость лечения, однако оставшуюся сумму им уже не потянуть: это 82 000 долларов США, или 6 320 560 рублей по курсу Альфа-Банка (74,08 + 3) рубля за 1 доллар США. Сейчас они отчаянно нуждаются в вашей помощи.

«Когда мы получили ответ из Калифорнии, мы поняли, что это единственный шанс для нашей дочери на полноценную жизнь. И упустить его мы не имеем права. Пожалуйста, помогите нашей Софье!»