Софья родилась с челюстно-лицевой патологией, у неё отсутствует правое ушко. Её заболевание называется «синдром Гольденхара». Оно генетической природы и встречается лишь у одного ребёнка из нескольких тысяч. Для этого синдрома характерны разнообразные аномалии лицевого скелета и патологии органов чувств — чаще, как у Софьи, с правой стороны.
Отсутствие ушка и неспособность объёмно воспринимать звуки с течением времени неизбежно приведут к задержке психоречевого развития ребёнка, сильно затруднится и процесс социализации. Кроме того, родители Софьи очень беспокоятся за её безопасность. Девочка воспринимает звуки искажённо, не может определить их источник, в шумных помещениях и вовсе теряется, паникует и плачет. А это значит, что в минуту опасности малышка не сможет вовремя среагировать.
После обследований и осмотра у всех профильных специалистов родители выяснили, что правое ушко у Софьи не слышит совсем, однако среднее и внутреннее ухо у неё сформированы правильно, а значит, если раскрыть наружный слуховой проход и сформировать ушную раковину — патологию удастся победить. Провести реконструктивную операцию при этом нужно как можно раньше: пока не закончился ещё период активного речевого развития и психоэмоционального становления ребёнка.
Однако российские специалисты могут предложить лечение только с девяти лет, и оно довольно травматично: Софье потребуется около трёх операций. Не смирившись с таким решением, родители Софьи продолжили поиски и вышли на лор-хирурга Джозефа Роберсона, который совместно с пластическим хирургом Юсефом Тахири лечит деток с подобной патологией в Калифорнийском институте уха, США. За долгие годы практики доктор Роберсон успешно провёл более тысячи реконструктивных операций — и такого опыта нет больше ни у кого в мире.
Уникальная, комплексная операция, которая подарит Софье возможность слышать, стоит очень дорого, и родителям девочки самостоятельно такие средства не собрать. Сейчас они отчаянно нуждаются в помощи.
