#Владивосток
Соня Севастьянова, 7 лет
ВПС, ФЕЖС, ДОС от ПЖ, состояние после оперативного лечения
Документы
0%
457 275 ₽
19 025 502 ₽
Осталось собрать: 18 568 227 ₽
История ребёнка

Соне, единственной дочери Дениса и Анны, недавно исполнилось 7 лет.

«Беременность для нас с мужем была долгожданным событием, а рождение дочери — самым желанным подарком на Новый год!» — рассказывает Анна, мама девочки.

Ожидание заветного подарка было томительным, но проходило легко. Всю беременность будущая мама чувствовала себя прекрасно. По результатам обследований ребёнок был здоров, никаких патологий!

Соня появилась на свет 1 января 2016 года. И этот факт мог бы стать забавной семейной историей о настоящем новогоднем чуде, однако сразу после рождения малышку отправили в реанимацию.

«После родов её сразу забрали. На мои вопросы о состоянии доченьки медсестры не отвечали… Я не знаю, как я пережила эти дни в неизвестности! Только на вторые сутки врачи сказали мне, что Сонечка в реанимации! Через 30 минут после рождения у неё развилась дыхательная недостаточность. По какой причине — не известно…»

Праздничные нерабочие дни, которые обычно проходят незаметно и слишком быстро, для семьи Севастьяновых тянулись кошмарно долго. Только спустя семь дней Анна и Денис узнали, что у их маленькой дочери врожденный порок сердца.

Диагноз для нас был просто шоком. Мы были в растерянности, не понимали, что делать. Ведь на протяжении всей беременности не было даже намека, что с ребёнком что-то не так…
В срочном порядке, нас перевели из роддома в отделение детской кардиологии. В тот момент у нас с мужем еще теплилась надежда, что в роддоме ошиблись и диагноз не подтвердится, но — увы…
Из-за неправильного кровообращения лёгкие Сонечки заливало кровью. Требовалась операция. Во Владивостоке, по словам врачей, такие не делают. Единственное место, где Соне могли помочь, была Клиника Мешалкина в Новосибирске. За 6000 километров от нас.»

Процесс оформления документов для получения квоты на операцию и ожидание ответа клиники заняли 2 недели. За это время состояние Сони ухудшилось, из-за выраженной сосудистой и дыхательной недостаточности малышку с отёком лёгкого перевели в реанимацию отделения детской кардиологии. Сатурация у Сони держалась на уровне 82%. Малышку вот-вот должны были перевести на ИВЛ. Если бы это произошло, транспортировать её в Клинику Мешалкина было бы уже невозможно.

«Со слезами на глазах мы умоляли заведующую кардиологическим отделением во Владивостоке помочь нам. И она приложила немалые усилия, чтобы это сделать, за что мы безмерно благодарны! Уже на следующий день мы, как безумные, искали билеты на завтрашний рейс в интернете и паковали чемоданы, чтобы как можно скорее забрать ребенка из реанимации и в сопровождении врача-реаниматолога отправиться в Новосибирск.
Мне было очень страшно за Соню: как она перенесёт перелёт в таком состоянии? От переживаний я даже не помню, как пролетели эти 5 часов… В воспоминаниях осталась только наша крохотная доченька на руках и врач-реаниматолог, который постоянно давал ей какие-то лекарства и проводил, известные только ему манипуляции…»

У трапа самолёта семью уже ожидала машина скорой помощи. Сразу же по прибытии в клинику Соню забрали в реанимацию, а её родителей отправили в пансионат ждать утра.

«Не знаю, как я пережила эту ночь в ожидании разговора с врачом. Примерно в 11 часов нам позвонили из клиники и сказали, что ребёнку экстренно провели операцию по суживанию лёгочной артерии и что врач ждёт нас для разговора. От страха у меня путались мысли и тряслись руки! В голове постоянно крутилось: слава богу, мы успели привезти нашу доченьку!»

Послеоперационный период протекал тяжело: бессонные ночи, капельницы, уколы… Врач велел родителям постоянно переворачивать ребёнка, чтобы облегчить отхождение мокроты и избежать отёка лёгких. Соня отказывалась от еды, в итоге ей поставили назогастральный зонд.

В Клинике Мешалкина, в общей сложности, малышка провела целый месяц. Благодаря своевременному хирургическому вмешательству её состояние удалось стабилизировать. Но эта операция была только началом длинного и сложного пути в борьбе за жизнь и здоровье Сони.

Из-за врождённого порока в сердце девочки работает только правый желудочек, который “не умеет” перегонять насыщенную кислородом кровь от лёгких к органам. Это означает, что артериальный и венозный кровотоки не разделены, клеткам организма катастрофически не хватает кислорода, иммунитет снижен, а сердце и лёгкие испытывают колоссальную нагрузку.

При таком пороке обычно проводится многоэтапная паллиативная хирургическая коррекция по методу Фонтена. Она позволяет продлить жизнь ребёнку и значительно улучшить его самочувствие, однако с высокой вероятностью сопровождается серьёзными осложнениями, требующими в будущем дополнительных хирургических вмешательств вплоть до пересадки сердца.

«Когда мы вернулись домой, казалось, что самое страшное уже позади и мы можем хотя бы немного расслабиться в ожидании следующего этапа операции. Но почти сразу Соня снова попала в больницу с сильнейшим дисбактериозом, который мы лечили ещё месяц... Дочка была слабенькой, очень плохо ела и совсем не набирала вес. Только к 8 месяцам мы приблизились к заветной цифре в 6 килограмм и услышали от кардиолога долгожданное и пугающее “пора готовиться к следующему этапу”.»

Так в уже знакомой Клинике Мешалкина в 9 месяцев Соне провели операцию Гленна, а спустя ещё 3 года, но уже в Петербурге, завершающий этап паллиативной коррекции — операцию Фонтена.

Операция Фонтена не устраняет врожденный порок, а лишь облегчает работу сердца. Это хирургический компромисс, позволяющий пациентам с единственным желудочком получать адекватное насыщение кислородом жизненно важных органов и тканей.

У ребенка физиологией кровообращения по Фонтен сердце работает как двукамерное (вместо четырехкамерного в норме). Сократительная функция такого “общего” желудочка всегда снижена, иногда до 50% (если сравнивать с функцией левого желудочка людей со здоровыми сердцами), что приводит к целому ряду характерных осложнений, описанных в литературе как “болезнь Фонтена”. Несмотря на постоянный приём лекарств, диету и регулярные обследования с каждым годом двукамерное сердце работает всё хуже, хронический недостаток кислорода растёт, из-за неправильного кровообращения в печени застаивается кровь, что приводит сначала к развитию фиброза, а затем цирроза.

«К нашему горю будущее у нашей дочки не радужное! Нам с мужем рекомендуют родить второго ребенка, так как перспективы и продолжительность жизни Фонтенов не завидны. По словам врачей, Фонтены в среднем живут около двадцати лет. Большая часть из них являются кандидатами на пересадку комплекса сердце – легкие – печень (что в России на данный момент маловероятно). Врачи в России сделали все, что в их силах, но порок исправить не смогли.»

Родители не переставали консультироваться с кардиологами и кардиохирургами самых разных школ, ездили на обследования в ведущие центры, рассчитывая получить такое экспертное мнение, которое дало бы надежду на радикальное исправление порока сердца их дочери.

Выдающийся детский кардиохирург Педро дель Нидо, ознакомившись с выписками и результатами зондирования, сообщил, что Соня является отличным кандидатом для радикальной двухжелудочковой коррекции. То есть специалисты Boston Children’s Hospital готовы полностью восстановить левый желудочек девочки, придать её сердцу правильный анатомический вид и функционал.

Но стоимость такого лечения просто фантастическая — 241 563 доллара США, или 19 025 502 рубля по курсу Райффайзенбанка (75,76 + 3) рублей за один доллар США.

«Такую сумму своими силами мы и за всю жизнь собрать не сможем! Страшно понимать, что ты беспомощен перед обстоятельствами. Остаётся только вера в доброту людей, в их неравнодушие. Поэтому мы обращаемся к вам, пожалуйста, помогите спасти жизнь нашей дочери! Мы будем безмерно вам благодарны за неравнодушие к нашему горю! »