#Нижний Новгород
Соня Стексова, 9 лет
Диагноз: ВПС. Гипертрофическая кардиомиопатия (фиброэластоз эндокарда с рестриктивной дисфункцией)
Цель сбора: оплата операции
Даты сбора: 30.03.2021 - 01.05.2021
Сбор закрыт: 14 624 428 ₽
Документы
Результаты
До сбора

История Сони началась ещё до её появления на свет. Врачи диагностировали у ребёнка множественные пороки сердца внутриутробно на втором триместре беременности. После рождения, на пятый день, Соню осмотрели врачи Нижегородского кардиологического центра и поставили диагноз — врождённый порок сердца, коарктация аорты.

В пять месяцев малышку прооперировали в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в Пензе. В ходе послеоперационного наблюдения в марте 2014 года на ЭхоКГ у малышки выявили тяжёлое осложнение: камеры Сониного сердца будто растянулись, увеличились в объёме и ослабли, перестав справляться с нагрузкой.

Причиной, по мнению специалистов, стало генетически обусловленное заболевание сердечной мышцы — некомпактный миокард левого желудочка. Дважды Соню госпитализировали в Национальный центр здоровья детей, где ей была назначена медикаментозная терапия — шесть разных препаратов, которые нужно принимать по часам. Отклонение от режима может повлечь необратимые последствия для здоровья и жизни.

По совету врачей семья обратилась за консультацией к зарубежным специалистам. В 2015 году Соня попала в немецкую клинику «Асклепиос», где ей провели зондирование сердца и МРТ под наркозом. На основании полученных результатов врачи переквалифицировали диагноз Сони в «фиброэластоз эндокарда левого желудочка». Немецкие доктора сказали, что случай Сони очень редкий, в мире описаны единичные похожие случаи, что прогнозов они делать не будут и могут лишь наблюдать.

Сонин диагноз означает, что в желудочках её сердца вместо особой мышечной ткани разрастается соединительная ткань, мешающая им расслабляться. Из-за этого мышцы сердца девочки работают несинхронно, нарушается адекватное наполнение желудочков кровью, сердце регулярно работает с повышенной нагрузкой, что приводит к сердечной недостаточности и лёгочной гипертензии — постоянному высокому кровяному давлению в лёгких.

Состояние Сони постепенно ухудшалось. Зимой 2016 года у девочки начались обмороки, которые продолжались всю весну, их частота нарастала. В качестве поддерживающей меры Соне провели эндоваскулярную процедуру по открытию межпредсердной перегородки, в результате которой нагрузка на левые отделы сердца снизилась, уменьшилась лёгочная гипертензия.

После 2016 года эту процедуру Соне выполнили ещё трижды, однако лёгочная гипертензия продолжала нарастать. Тогда по рекомендации наблюдающего кардиолога Сонины медицинские документы были отправлены в Бостонскую детскую больницу к доктору Педро дель Нидо. В ответ он сообщил, что Соне возможно провести операцию по удалению фиброэластоза левого желудочка. Стоимость такого сложного, уникального лечения слишком велика, поэтому папа Сони обратился за помощью к добрым людям.

После сбора

Спасибо вам, добрые волшебники! Сбор на лечение Сони завершён всего за месяц — теперь она может отправиться к доктору Педро дель Нидо на спасительную операцию.

Обращение семьи