Станкевич Серёжа

3 года
Город: Тосно
Диагноз: ВПС. Атрезия легочной артерии 4 типа в структуре тетрады Фалло. БАЛК слева. МАЛК справа

До сбора

Не так давно Сереже исполнилось три года. Родители очень ждали появления малыша. Во время беременности у плода не наблюдалось никаких отклонений в развитии. Все показатели были в норме. Но сразу после родов малыш начал активно терять вес. За первый месяц жизни он почти не поправился и не подрос. Кроху перевели с грудного вскармливания на специальную смесь, но и это не помогло. Причина обнаружилась на плановом УЗИ – врачи заподозрили порок сердца. На консультации врач озвучил предварительный диагноз: «ВПС. Общий артериальный ствол». Но для более точного определения порока необходимо было сделать компьютерную томографию и зондирование. После всех обследований в ДГБ № 1 прозвучал итоговый диагноз: «атрезия легочной артерии в структуре тетрады Фалло, 4 тип». Выяснилось, что у ребенка полностью отсутствуют собственные легочные артерии. Их функцию выполняли коллатерали – резервные кровеносные сосуды. Диаметр коллатерали, подающей кровь в правое легкое, был всего 1.5-2 мм, а в левое – 7 мм. Из-за огромного потока крови в левое легкое начала развиваться легочная гипертензия.  

Специалисты дали родителям время обдумать ситуацию и принять решение, а также посоветовали обратиться к двум врачам, которые имеют огромный опыт работы с таким пороком. Родители написали письма Марку Хазекампу в Нидерланды и Виктору Храшке в Америку. Марк Хазекамп, увидев результаты зондирования, отказал в операции, а Виктор Храшка согласился. Почти год понадобился на то, чтобы попасть на операцию в США. К тому времени, как была назначена дата операции, Сереженька совсем перестал набирать вес и почти все время лежал, либо на кровати, либо на плече у мамы. В декабре 2017 года малыша прооперировали в США в «Children’s Hospital of Wisconsin». На правое легкое был поставлен шунт, а на левое, чтобы ограничить поток крови, – бэнд.  Это позволило перенаправить поток крови с левого легкого на правое. После операции в шунте возник тромбоз. Сатурация упала до 40% на ИВЛ. В этот же день Виктор снова прооперировал малыша.

Восстановление было долгим и тяжелым: спустя четыре дня после операции врачи попытались убрать кислородную трубку. Но малыш начал задыхаться, пришлось поставить ее обратно. Однажды линия, через которую вводили лекарства, перегнулась. Поддерживающие функцию сердца, лекарства перестали доходить. Сердце практически остановилось. К счастью, врачам удалось вовремя все исправить. После этого жидкость скапливалась сначала вокруг легких, затем вокруг сердца. Каждый раз врачи делали надрез и ставили дренаж.  В одну из ночей у ребенка случился приступ: малыш просто перестал на все реагировать. Команда медиков снова сработала быстро и слаженно. Кроху срочно отвезли на компьютерную томографию головного мозга, чтобы исключить инсульт. Потом сделали электроэнцефалограмму головного мозга и в течение двух дней наблюдали за импульсами головного мозга. Сережа справился со всем, он – самый настоящий герой.

Через полтора месяца семья вернулась домой. Мальчик начал набирать вес и развиваться. Уровень сатурации вырос до 75%-80%. Малыш стал реже синеть. В два года и четыре месяца он пошел сам, без какой-либо поддержки. Ребёнок начал развиваться и в интеллектуальном плане: правильно собирает пирамидки, различает животных и цвета. Серёжа очень любит слушать, когда ему читают книжки. Еще одно огромное увлечение – кегли, сбивает он их достаточно метко.  Новое достижение – Сережка научился подниматься по лестнице, держась за перила. Ему тяжело, он часто останавливается, чтобы отдохнуть. Но пока не дойдет до последней ступеньки, не сдается. К сожалению, он до сих пор сам не может сесть на пол или встать с пола, не бегает и не прыгает и даже до сих пор не может ползать. Только сейчас Серёжа начал произносить слог «ва». Пока больше ничего не говорит, но неврологи предупредили, что пока порок не исправлен, ребенку будет очень тяжело начать говорить. 

Команда врачей из США приняла решение о проведении следующей операции. Сейчас состояние ребенка стабильно и организм сможет выдержать следующий этап лечения. 

После сбора

Благодарим всех отзывчивых людей, принявших участие в сборе средств для Серёжи, и в особенности одного доброго волшебника, внесшего значительный вклад в успешное закрытие сбора! Теперь Серёжа может отправиться на долгожданую операцию, которая подарит ему шанс спасти сердечко и жить! 

 

Новости от 11.11.2019

 
"Здравствуйте, дорогие благотворители!
 
Сережа выучил новые цвета: розовый, оранжевый, черный, коричневый. Сейчас учим его различать фигуры: треугольник, квадрат, круг. Его эти занятия очень увлекают, к сожалению, сказать он ничего не может, но с удовольствием показывает на фигурки пальчиком. Сейчас из-за дождливой погоды практически все время приходится сидеть дома и все чаще пользоваться концентратором кислорода, так как малыш начал чаще синеть. Сереженька сам понимает, когда ему становится хуже, и подходит к концентратору, подносит маску к лицу, показывая, что нужно включить концентратор.
 
С уважением и благодарностью, мама Сережи".

Новости от 01.11.2019

 
"Здравствуйте, дорогие благотворители!
 
Наступили холода, а вместе с ними начали наблюдаться некоторые ухудшения в состоянии Сереженьки. Мы стали гораздо меньше гулять, реже проветривать. Из-за этого иногда понижается уровень сатурации, ребенок периодически синеет. Держим наготове концентратор кислорода. Есть, конечно, и положительные моменты: малышу очень нравится наблюдать из окна за снежинками. Еще Сережа научился залезать на диван без посторонней помощи, правда, это отнимает у него много сил, залезает, а дальше сил не хватает на то, чтобы сесть, просто лежит и отдыхает. 
Спасибо за Вашу помощь!
 
С уважением, мама Сережи".

Новости от 21.10.2019

 
"Здравствуйте, уважаемые благотворители!
 
Состояние Сереженьки относительно стабильно. Пытаемся научить Сережку ползать, получается пока только по-пластунски. Он очень старается, но видно, что малышу это дается с большим трудом. Продолжаем совершенствовать навыки в рисовании. Теперь он рисует не только на листах, но и на обоях и диване.
 
С благодарностью, мама Сережи".

Показать ещё

Обращение семьи

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас