Листайте вниз

Станкевич Серёжа

3 года
Город: Тосно
Диагноз: ВПС. Атрезия легочной артерии 4 типа в структуре тетрады Фалло. БАЛК слева. МАЛК справа

Не так давно Сереже исполнилось три года. Родители очень ждали появления малыша. Во время беременности у плода не наблюдалось никаких отклонений в развитии. Все показатели были в норме. Но сразу после родов малыш начал активно терять вес. За первый месяц жизни он почти не поправился и не подрос. Кроху перевели с грудного вскармливания на специальную смесь, но и это не помогло. Причина обнаружилась на плановом УЗИ – врачи заподозрили порок сердца.

«Сказать, что тогда земля ушла из-под ног, -  ничего не сказать. Нам посоветовали очень хорошего кардиолога. На прием в бюджетную поликлинику или в платную клинику, где он принимал, записи не было – все было занято на два месяца вперед. Но случилось чудо: кто-то отказался от приема и позвонили нам».

На консультации врач озвучил предварительный диагноз: «ВПС. Общий артериальный ствол». Но для более точного определения порока необходимо было сделать компьютерную томографию и зондирование. После всех обследований в ДГБ № 1 прозвучал итоговый диагноз: «атрезия легочной артерии в структуре тетрады Фалло, 4 тип». Выяснилось, что у ребенка полностью отсутствуют собственные легочные артерии. Их функцию выполняли коллатерали – резервные кровеносные сосуды. Диаметр коллатерали, подающей кровь в правое легкое, был всего 1.5-2 мм, а в левое – 7 мм. Из-за огромного потока крови в левое легкое начала развиваться легочная гипертензия.  

«Нам сказали, что случай очень сложный и ребенку нужно немного подрасти, чтобы снизить риски при операции. Спустя два месяца, когда мы снова госпитализировались в больницу для планирования операции, меня вызвал кардиохирург и предупредил, что случай действительно тяжелый. Он прооперирует ребенка, но шансы на то, что он выживет после операции, минимальны».

Специалисты дали родителям время обдумать ситуацию и принять решение, а также посоветовали обратиться к двум врачам, которые имеют огромный опыт работы с таким пороком. Родители написали письма Марку Хазекампу в Нидерланды и Виктору Храшке в Америку. Марк Хазекамп, увидев результаты зондирования, отказал в операции, а Виктор Храшка согласился. Почти год понадобился на то, чтобы попасть на операцию в США.

К тому времени, как была назначена дата операции, Сереженька совсем перестал набирать вес и почти все время лежал, либо на кровати, либо на плече у мамы. В декабре 2017 года малыша прооперировали в США в «Children’s Hospital of Wisconsin». На правое легкое был поставлен шунт, а на левое, чтобы ограничить поток крови, – бэнд.  Это позволило перенаправить поток крови с левого легкого на правое. После операции в шунте возник тромбоз. Сатурация упала до 40% на ИВЛ. В этот же день Виктор снова прооперировал малыша.

Восстановление было долгим и тяжелым: спустя четыре дня после операции врачи попытались убрать кислородную трубку. Но малыш начал задыхаться, пришлось поставить ее обратно. Однажды линия, через которую вводили лекарства, перегнулась. Поддерживающие функцию сердца, лекарства перестали доходить. Сердце практически остановилось. К счастью, врачам удалось вовремя все исправить. После этого жидкость скапливалась сначала вокруг легких, затем вокруг сердца. Каждый раз врачи делали надрез и ставили дренаж.  В одну из ночей у ребенка случился приступ: малыш просто перестал на все реагировать. Команда медиков снова сработала быстро и слаженно. Кроху срочно отвезли на компьютерную томографию головного мозга, чтобы исключить инсульт. Потом сделали электроэнцефалограмму головного мозга и в течение двух дней наблюдали за импульсами головного мозга.

«От всего происходящего, от страха за жизнь нашего маленького сына, от безысходности и собственного бессилия все тело сковывало. Казалось, в легких совсем не оставалось воздуха. Хотелось биться головой о стену и, в прямом смысле этого слова, выть. Страшно, плохо и больно было наблюдать за всеми мучениями нашего малыша, а Сереженьке было в сто раз хуже. Но мы понимали и понимаем сейчас, что необходимо пройти этот путь и все это пережить, чтобы потом малыш смог жить!»

Сережа справился со всем, он – самый настоящий герой. Через полтора месяца семья вернулась домой. Мальчик начал набирать вес и развиваться. Уровень сатурации вырос до 75%-80%. Малыш стал реже синеть. В два года и четыре месяца он пошел сам, без какой-либо поддержки. Ребёнок начал развиваться и в интеллектуальном плане: правильно собирает пирамидки, различает животных и цвета. Серёжа очень любит слушать, когда ему читают книжки.

Еще одно огромное увлечение – кегли, сбивает он их достаточно метко.  Новое достижение – Сережка научился подниматься по лестнице, держась за перила. Ему тяжело, он часто останавливается, чтобы отдохнуть. Но пока не дойдет до последней ступеньки, не сдается. К сожалению, он до сих пор сам не может сесть на пол или встать с пола, не бегает и не прыгает и даже до сих пор не может ползать. Только сейчас Серёжа начал произносить слог «ва». Пока больше ничего не говорит, но неврологи предупредили, что пока порок не исправлен, ребенку будет очень тяжело начать говорить. Конечно, ему еще далеко до его сверстников. Он очень любит наблюдать за детьми, но не может повторить то, что делают они.

Команда врачей из США приняла решение о проведении следующей операции. Сейчас состояние ребенка стабильно и организм сможет выдержать следующий этап лечения.  Кардиохирург планирует собрать сосуды, так, как должно быть у здорового человека, и закрыть пороки. Клиника выставила счет, но сумма для семьи неподъемная – 138 012 долларов США, или 9 441 401 рубль по курсу Альфа-Банка 65,41+3 руб. за 1 доллар.

«Эта операция позволит нашему малышу жить! И сейчас мы обращаемся ко всем за помощью. Сейчас Серёже нужна вторая операция, без нее наш сын не выживет. Но ее стоимость слишком огромная. Мы очень просим о помощи. Без поддержи нам не справиться! Мы очень верим, что после того как Виктор Храшка исправит все пороки, наш сын обязательно догонит своих сверстников и будет жить полноценной жизнью».

 

Новости от 11.10.2019

 
"Здравствуйте, уважаемые благотворители!
 
Состояние Сережи немного улучшилось, насморк стал меньше. Немного беспокоит повышенная потливость малыша. Стараемся так же ежедневно выходить на улицу подышать воздухом. У Сережи появилось новое увлечение — пальчиковые краски. Теперь каждое наше утро начинается с нового шедевра сына. Спасибо за вашу помощь и поддержку!
 
С уважением, мама Сережи".

Новости от 02.10.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Сережи появился насморк, лечим. Несмотря на это, стараемся каждый день выходить на улицу, чтобы подышать воздухом и насладиться последними теплыми деньками. Продолжаем ежедневно принимать все необходимые лекарства для поддержания легких и разжижения крови, чтобы не возник тромбоз в шунте.

С благодарностью, мама Сережи".

Новости от 25.09.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители! 

Состояние Сережи относительно стабильно. Правда, все чаще стала появляться одышка, когда он пытается быстро ходить, но после того, как отдохнет, все проходит. Сейчас Сережка находится на ежедневных ингаляциях для поддержания легких. У Сереженьки появилось новое увлечение - запускать шарики с огромной горки. Он может часами этим заниматься, наблюдая, по какой траектории начнут скатываться шарики. Еще Сережка научился просить есть, причмокивая губами. Спасибо вам огромное за вашу помощь и поддержку!

С уважением и благодарностью, мама Сережи".

Шаг 1: Способ оплаты
Шаг 2: Сумма пожертвования

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от Благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ПАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

"Благотворительное пожертвование"
Расчетный счет в "Альфа-банке"
Банк

Банк

Филиал Санкт-Петербургский АО "Альфа-Банк"

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

Charitable fund "Alyosha"

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB., D. 66, KV./O ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас