У пятилетнего Стаса редкая и смертельно опасная болезнь — моямоя. Её название в переводе с японского означает «клубы дыма». Это неврологическое расстройство, при котором по неизвестной причине сильно сужаются и полностью закрываются сосуды головного мозга. Чтобы компенсировать недостаток кровообращения, вокруг поражённых артерий образуется целое «облако» более мелких сосудов. Но этого недостаточно для насыщения мозга кислородом и питательными веществами: развитие заболевания приводит к серьёзным психомоторным нарушениям, параличу, ишемическим атакам, инсультам и смерти.
К сожалению, обнаружить моямоя на ранней стадии практически невозможно. Заболевание встречается крайне редко и имеет общие симптомы со множеством других неврологических нарушений. На поиск верного диагноза и лечения для Стаса понадобилось полтора года.
Первые симптомы заболевания проявились у мальчика, когда ему было полтора месяца: внезапно он замер во время плача. Родители обратились за помощью к неврологу, и он назначил ребёнку лёгкие успокаивающие препараты.
До восьми месяцев состояние малыша не вызывало опасений: он нормально развивался, был активным и любознательным, радовал семью успехами. Всё изменилось 4 октября 2016 года: во время спокойной игры мальчик вдруг упал без сознания, а когда очнулся, начал истошно кричать.
Каретой скорой помощи малыша экстренно доставили в больницу. Припадки повторялись снова и снова, купировать их удавалось только сильнодействующими противосудорожными препаратами и транквилизаторами. Через 20 дней медикам удалось стабилизировать состояние мальчика. Стасу подобрали медикаментозную терапию и выписали под постоянное наблюдение у эпилептолога. Но через несколько месяцев приступы вернулись и стали ещё интенсивнее.
Мальчика срочно госпитализировали в нейрохирургическое отделение, откуда уже через несколько дней он попал в инфекционную больницу с признаками острой ротавирусной инфекции.
Высокая температура и пневмония усугубили состояние: после каждого приступа малыш по нескольку часов не чувствовал правой стороны тела, не мог управлять движениями. Из-за частых тяжёлых судорог Стас утратил ранее приобретённые навыки: перестал узнавать родных, самостоятельно сидеть и глотать. Почти месяц понадобился врачам для стабилизации состояния малыша. Чтобы восстановить утерянные навыки Стасу потребовалось гораздо больше времени.
Какие только диагнозы не ставили малышу! В итоге медики сошлись во мнении, что причина тяжёлого состояния мальчика — перенесённый в раннем детстве энцефалит.
Диагноз моямоя впервые заподозрили врачи Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, в котором в полтора года Стас проходил плановую госпитализацию. Сотрудники СПбГПМУ направили документы коллегам из НМИЦ им. В. А. Алмазова, и те подтвердили редчайший диагноз мальчика.
К этому моменту коварная болезнь практически лишила Стаса зрения и возможности манипулировать правой рукой. Он сильно отставал в психическом и моторном развитии, его мучили приступы, основные сосуды мозга были поражены, развилась гидроцефалия.
К счастью, операции прошли успешно и заметно облегчили жизнь мальчику, но тем не менее не вернули ему утраченное здоровье и не избавили от смертельной угрозы.
Пока состояние мальчика более-менее стабильно, российские врачи не исключают необходимость дальнейшего нейрохирургического лечения, но не решаются его продолжить, ввиду отсутствия большого опыта и риска осложнений. Медики предлагают динамическое наблюдение: приём противосудорожных препаратов и регулярные МРТ исследования.
Родители искали способы помочь любимому сыну, не дожидаясь неминуемого ухудшения его состояния. Так они узнали о Наде Кхан — выдающемся, опытном нейрохирурге, которая основала Центр моямоя на базе Детской больницы Цюриха. Уже много лет Надя Кхан проводит малышам с моямоя сложнейшие операции на головном мозге и дарит им шанс на полноценную и здоровую жизнь.
Профессор рассмотрела медицинские документы мальчика и пригласила семью в Цюрих на обследование, по результатам которого рекомендовала не откладывать хирургическое вмешательство.
Жизненно необходимую Стасу операцию могут провести в крaтчайшие сроки, но её стоимость слишком велика для его семьи. Огромная сумма стала непреодолимой преградой для молодой семьи. Каждый день родители Стаса живут в страхе за малыша и от всего сердца просят добрых людей помочь им спасти сына.
