#Санкт-Петербург
Стёпа Жегин, 15 лет
пароксизмальная форма трепетания и фибрилляции предсердий
Документы
0%
581 845 ₽
14 668 984 ₽
Осталось собрать: 14 087 139 ₽
История ребёнка

Весной Стёпе исполнилось 15 лет. И то, что он до сих пор жив, — настоящее чудо. За плечами у парня многолетнее лечение и несколько сложнейших операций. Вылечить Стёпино сердце старались лучшие кардиохирурги России, Германии и США. И врождённый порок удалось победить. Но избавиться от аритмии оказалось гораздо сложнее.

Стёпа — старший ребёнок в многодетной семье, долгожданный первый сын. О том, что у малыша врождённый порок сердца, стало известно во время беременности, на третьем плановом скрининге.

«Степана мы ждали всей семьёй. Я наблюдалась у врача с шестой недели, сдавала все анализы. На первом и втором УЗИ всё было хорошо, а на третьем скрининге врач увидел, что сердце у малыша увеличено, и отправил меня в ДГБ №1 для уточнения диагноза. Там нам поставили диагноз “аномалия Эбштейна”. Медики заверили, что с таким пороком сердца можно жить, а некоторые даже не оперируются, — всё зависит от степени смещения и пропускания трикуспидального клапана», — делится Ольга, мама Степана.

К сожалению, после рождения оказалось, что у Степана тяжелая форма “аномалии Эбштейна”. Малыша стали готовить к операции Глена, которую ему планировалось провести в 6 месяцев.

«До трёх месяцев развитие ребенка шло без особых проблем, но именно в это время у Стёпы начались приступы аритмии. На фоне нашего порока эти приступы были жизнеугрожающими. Чтобы вернуть синусовый ритм сердца, врачи не нашли другого способа, кроме как использовать дефибриллятор. Сначала это был единичный случай, затем приступы стали повторяться чаще… Каждый раз “заставлять” сердце Стёпы работать нормально получалось всё тяжелее. В то время мы практически прописались на постоянной основе в отделении детской хирургии ДГБ №1. Во время очередного приступа у Стёпы произошла остановка сердца, и мы поняли, что в этой больнице нам помочь не смогут.»

Родители стали искать другие способы спасти сына. И когда московские врачи тоже не смогли определить причину аритмии, обратились к немецким специалистам.

«Продав комнату, мы вывезли Степана в Берлинский Кардиологический Центр. Это была наша последняя надежда! Там Стёпе смогли провести операцию на открытом сердце. В результате были сделаны так называемая коррекция Глена, чтобы разгрузить правое предсердие, и насечки Мейза, чтобы минимизировать шансы возникновения аритмии. Докторам из Германии удалось временно скомпенсировать наш порок, приступы аритмии прекратились.»

К сожалению, операция Глена — временный выход. В скором времени Степану необходимо было продолжить оперативное лечение.

Когда мальчику исполнилось 7 лет, ему удалось попасть на приём к известному американскому кардиохирургу Педро дель Нидо.

«Профессор Педро дель Нидо приезжал в Санкт-Петербург по программе обмена опытом. Нам повезло попасть к нему на приём в ДГБ №1. После осмотра доктор сказал, что смог бы помочь нашему сыну полностью избавиться от врождённого порока, который на протяжении всего этого времени не давал нам поднять головы. Педро дель Нидо предложил провести Стёпе операцию по конусной реконструкции трикуспидального клапана. Её стоимость была запредельной, но благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось собрать необходимые средства.»

Операция прошла превосходно. Доктору удалось восстановить трикуспидальный клапан, а также “пересобрать” проведённую ранее коррекцию Глена, вернув тем самым кровообращение мальчика к нормальному, здоровому варианту.

После сложного лечения Стёпа хорошо восстанавливался. Каждый месяц на обязательном осмотре кардиологи изумлялись работе Педро дель Нидо и снижали дозировки поддерживающих препаратов. Казалось, Степан стал полностью здоров.

Но, к сожалению, в 2022 году после многолетнего молчания аритмия вернулась.

«В этом году наш сын дважды переболел коронавирусом инфекцией, в результате чего у него опять начались проблемы с ритмом. Лекарствами приступы снять не удалось, поэтому в ДГБ №1 Стёпе была проведена кардиоверсия.»

Аритмия (трепетание и фибрилляция предсердий) — это нарушение сердечного ритма, характеризующееся частыми и нерегулярными сердечными сокращениями. Одним из наиболее серьезных осложнений фибрилляции предсердий является инсульт. Это связано с тем, что при аритмии возникают крайне благоприятные условиях для формирования тромбов. С током крови тромбы покидают сердце и способны заблокировать кровоток в артериях головного мозга или других органов. Фибрилляция предсердий повышает риск развития инсульта в 5 раз, а для пациентов с нарушением функции клапанов сердца, как у Стёпы, — в 20 раз.

В Европе и в России при аритмии проводится процедура криоабляции — отлично зарекомендовавшее себя современное лечение. По европейским протоколам криоабляция делается эндоваскулярно, но вручную воссозданная анатомия сердца Стёпы этого не позволяет: оперированный конусовидный трикуспидальный клапан впускает катетер в сердце, но не может его “выпустить”.

«Нам пришлось снова обратиться к Педро дель Нидо и его команде за помощью. Аритмолог клиники сообщил нам, что оборудование гарвардской больницы и компетенция врачей позволяет провести криоабляцию на открытом сердце.»

Стоимость такой операции в Детской больнице Бостона — 75 365,33 доллара, или 5 731 533 рубля по курсу АО «Райффайзенбанк» (73,05 + 3) рублей за 1 доллар США. Однако, если во время операции врачи придут к выводу, что сердце Степана не способно самостоятельно биться с правильным ритмом, то мальчику незамедлительно понадобится установка кардиостимулятора, стоимостью в 117 520,72 доллара, или 8 937 451 рубль по курсу АО «Райффайзенбанк» (73,05 + 3) рублей за 1 доллар США.

Общая стоимость необходимого Степану лечения огромна — 192 886,05 доллара, или 14 668 984 рубля по курсу АО «Райффайзенбанк» (73,05 + 3) рублей за 1 доллар США. И без вашей поддержки семье не справиться!

«Наш сын прошел долгий путь в борьбе за свою жизнь! Семь лет Степан был абсолютно здоров. Мы и не думали, что нам придётся снова оказаться в подобной ситуации! Сейчас нам нужна ваша поддержка. У нас многодетная семья, и стоимость необходимого сыну лечения для нас запредельна! Поэтому мы просим вас: дорогие благотворители, помогите Стёпе снова обрести здоровое сердце и жить обычной, полноценной жизнью!»