Сухайб — пятый ребёнок в большой дружной семье. Беременность мамы протекала без осложнений, малыш появился на свет в срок и сразу закричал. Все родные крохи с нетерпением ждали выписки из роддома нового члена семьи. Поначалу Сухайб рос и развивался, как все его старшие братья и сестры, но в один день всё изменилось.

В девять месяцев родители вместе с сыном отправились на очередной плановый осмотр к педиатру. Врач не выявила нарушений, и семья возвращалась домой. По дороге малыш уснул в коляске, родителям было жаль его будить, они не стали тревожить сына и переносить его в кроватку. Но через несколько минут из коляски Сухайба раздался страшный громкий крик.

«Это не было похоже на плач ребёнка; мы с женой сильно испугались. Я бросился к коляске, поднял сына на руки и понял, что он потерял сознание. Мы были в шоке. Побрызгали водой, он не очнулся. Вызвали скорую. Сухайб пришёл в себя через пять минут. Он сильно плакал, изгибался, тянулся руками в сторону. Затем словно замер и смотрел в одну точку. Скорая приехала через 40 минут, нас отвезли в районную больницу. Врачи не обнаружили угрозы жизни, сказали, что всё пройдёт. Невролога в больнице не оказалось, поэтому нам рекомендовали пройти дополнительный осмотр».

На следующий же день родители отвезли малыша на консультацию к неврологу. Врач сразу предположила эпилептическую природу приступа и посоветовала пройти ЭЭГ-мониторинг сна. После обследования медики диагностировали Сухайбу фокальную эпилепсию. Они назначили противосудорожные препараты, но приступы сохранялись. Лекарственная терапия подбиралась в течение следующих 10 месяцев. Приступы не удавалось купировать, но они стали протекать легче. Чтобы определить природу эпиактивности, врачи рекомендовали семье пройти генетическое тестирование.

Анализ выявил у крохи врождённую мутацию в гене FOXG1, которая обычно приводит к развитию синдрома Ретта — наследственного заболевания с обширной неврологической симптоматикой. Генетик поставил мальчику окончательный диагноз: энцефалопатия на фоне генетических нарушений. Решением медико-социальной экспертизы Сухайб получил инвалидность до 18 лет.

После стабилизации состояния врачи рекомендовали незамедлительно начать реабилитацию. В борьбе с эпилепсией было упущено много времени: малыш сильно отставал в развитии от своих сверстников. Сухайб начал регулярно проходить реабилитации в профильных центрах и посещать бассейн. К полутора годам он научился сидеть и ползать на четвереньках, в речи появились лепет и отдельные слоги. 

Каждый курс лечения приносит свои плоды. Мальчик стал гораздо активнее, начал интересоваться игрушками, реагировать на обращённую речь. Однако впереди ещё много работы. На сегодняшний день Сухайб не разговаривает, не ходит, не кушает самостоятельно. Помочь мальчику продолжить развитие готовы специалисты петербургского центра «Наше Здоровье»: они разработали для Сухайба индивидуальную программу занятий, учитывающую его потребности и ограничения. К сожалению, стоимость необходимого лечения для семьи, воспитывающей пятерых несовершеннолетних детей, неподъёмна. Родили просят о помощи в сборе требуемой суммы: 254 000 рублей.

«Мы с женой знаем, что путь к полноценной жизни требует времени и усилий, что нельзя сдаваться и опускать руки. Очень важно, чтобы наш сын постоянно учился чему-то новому, приобретал навыки. Мы понимаем, что в этом ему нужны поддержка, помощь и внимание. Мы стараемся сделать всё, что от нас зависит, чтобы создать ему условия для развития. Каждый шаг, каждое новое достижение Сухайба мы принимаем с трепетом, радостью и гордостью. Мы верим, что его путь ведёт к выздоровлению».