Сысоев Дима, 4 года
Сделать репост
Собрано: 432 979 руб.
Нужная сумма: 946 016 руб. Помочь малышу

Диагноз: синдром короткой кишки, муковисцидоз смешанной формы

  • Описание
  • Документы
  • Новости

19 октября Диме исполнилось 4 года. Самый главный праздник в году мальчик провел не с семьей в окружении счастливых лиц и звонкого смеха, а в больничном боксе. Малыш не задул свечки на праздничном торте и не попробовал самый вкусный кусочек. У Димы сразу два сложнейших заболевания – синдром короткой кишки и тяжёлая форма муковизцидоза. 

Родился малыш внешне здоровым и крепким. Но на вторые сутки попал на стол хирурга с резким ухудшением состояния. Ему провели обширную резекцию тонкого кишечника и поставили илеостому (вывели участок кишечника на брюшную полость). Гистологическое исследование показало, что часть тонкого и весь толстый кишечник после непроходимого участка атрофированы и недоразвиты.  

Хирург дал страшный прогноз – ребенок не доживет до года. «Я не хотела в это верить, надеялась и молилась о выздоровлении моего крошки. Сегодня пересаживают практически все жизненно важные органы, сердце, почки, печень, лёгкие, но пересадка кишечника до сих пор остаётся экспериментальной». 

Первые 6 месяцев Дима прожил в больницах. Состояние было тяжёлым. Требовалось постоянное лечение и контроль врачей. Вторая операция прошла успешно. Семья надеялась, что Димочка восстановится и все постепенно наладится. Но улучшений не наступало. В 8 месяцев к серьёзной патологии желудочно-кишечного тракта добавился новый удар - муковисцидоз смешанной формы (нарушение работы органов дыхания и желудочно-кишечного тракта ). 

Лечение продолжалось, но результатов не было. Всё это время Дима ел только специальное, полностью расщеплённое питание, никакие прикормы его организм не принимал. Малыш совсем не набирал вес. В 1,3 года Дима плохо держал голову, был физически истощен и очень слаб, гипотрофия достигла самой тяжёлой, 3 степени, были постоянные кризы со стороны желудочно-кишечного тракта. 

Благодаря поддержке неравнодушных людей Диме удалось пройти обследование, лечение и реабилитацию в клинике г. Мюнхен в Германии. Специалисты буквально спасли малыша и подобрали индивидуальный план лечения с учётом всех патологий. Наконец-то малыш начал набирать нормальный вес. Мальчик получил второй шанс на жизнь и начал развиваться. 
Со времени первой поездки в Германию прошло уже более двух лет. Но вдруг состояние мальчика начало ухудшаться.

Чтобы мальчик жил, ежедневно необходимо принимать больше 20 препаратов и дорогостоящее специальное расщеплённое питание. Часть препаратов удалось получить от государства по программе больных муковисцидозом. Но большую часть лекарств и спецпитание нужно покупать самим – это огромные ежемесячные траты. Многие из жизненно важных медикаментов в России просто не достать. Кроме этого, у Димочки начались постоянные рецидивы со стороны лёгочной системы. Несколько дней назад ребенок был госпитализирован в Морозовскую больницу в Москве из-за инфекции дыхательных путей. За время пребывания в стационаре ребенку проведут стандартную терапию, но этого недостаточно.

 Диме требуется еще одно обследование и курс лечения в Германии, где уже смогли поставить малыша на ноги. Немецкие специалисты проведут повторное обследование и подберут специализированные лекарственные препараты с учетом всех патологий. Это существенно улучшит состояние здоровья ребенка и поможет маме не бояться любой простуды, которая сейчас может стать последней. 

Стоимость предстоящего лечения составляет 13 586,33 евро или 946 017 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 68,63 +1 руб. за 1 евро). Одинокой маме двоих детей, весь доход которой тратится ежемесячно на дорогостоящие лекарства, такую сумму не осилить. Мы просим вас помочь Димочке в борьбе за жизнь!

Помочь малышу

Новости 04.12.2017 

Самочувствие Димочки сейчас без изменений, кашля нет и это очень радует. Ночами бывает плачет от боли в животе, сильные спазмы, непонятно с чем это связать, возможно спайки беспокоят. На второй операции хирург говорил, что спаек у Димы было очень много и пришлось несколько часов их рассекать, а совсем расширенные и деформированные части кишки вырезать... Молю Господа, чтобы все было хорошо. Несмотря ни на что Димуля днём в свободное от лечения и процедур время играет, рисует и очень любит петь песенки! Спасибо огромное каждому из Вас за помощь сыночку! Дай Бог Вам и Вашим близким всех благ.

Новости 26.11.2017

Хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным, отзывчивым и милосердным людям за помощь в сборе средств на лечение Димочки. После стационара Димуля более-менее держится. Мы также продолжаем лечение всеми препаратами, сейчас добавили курс лекарства для печени, так как печень сильно увеличена. Ещё очень низкий показатель креатинина, я даю Димуле побольше мяса отварного и в виде детских консервов, чтобы повысить показатель. К сожалению, обычная еда плохо переваривается и плохо усваивается, но мы верим и надеемся, что Димочке станет лучше.

Новости 14.11.2017 

IMG_20171020_111241.jpgДима Сысоев Новости

 

 

 

Нас с Димочкой выписали из стационара! 2 недели Диме прокапали антибиотики, сейчас мы дома восстанавливаемся после курса аб. На компьютерной томографии обнаружили полипы, пока прописали консервативное лечение, потом предстоит операция. По анализам отклонения во многом... пока лечимся так же. Ждём витамины из Америки, разработанные специально для детей с муковисцидозом. К несчастью, наши отечественные витаминные комплексы не усваиваются у Димы, только губят печень, как и многие лекарства, поэтому мы покупаем почти все импортные. Спасибо Господу и всем Добрым Сердцам за помощь, за поддержку, за надежду, которую Вы дарите нам!!!


Новости 20.10.2017

 

 

 

19 октября Димочке исполнилось 4 годика и в этот же день мы получили чудесные новости - БФ "Алеша" будет помогать Димуле!!! Это невероятный подарок для нас! Спасибо огромное Фонду и всем неравнодушным Добрым Сердцам!
Мы с Димой сейчас находимся на лечении в Морозовской больнице г. Москвы. В первый день сыночку установили иглу в порт-систему (прим. порт-система - это имплантируемый под кожу в сердечную вену катетер для длительного использования в инфузионной терапии). У Димы порт стоит уже 3 года. Конечно, малыш сильно плачет, когда устанавливают иглы в порт, но все остальные процедуры и манипуляции давно без слез. Кровь из пальца берут каждый день, Димка держится - не плачет. Берут, потому что высокие сахара. Сделали УЗИ - сильно увеличена печень, потому что принимаем горы лекарств. Одного только фермента Димочке приходится выпивать 32 капсулы в сутки. Для печени пьем постоянно сильные гепатопротекторы. Для лечения инфекций сейчас Димочке назначили 4 антибиотика. На фоне лечения внутривенными антибиотиками у Димы начались кишечные проблемы. Сейчас ещё добавили капельницу с препаратом "Омез". Димуля очень устал уже от лечения, особенно когда мы взаперти в боксе, хочет очень домой. Приходиться нам с ним находить силы и терпение, чтобы бороться за счастливое детство!
Искренне от всего сердца благодарю всех, кто помогает Димочке! Всех благ Вам и Вашим близким!

 

Возврат к списку