Сысоев Дима

4 года
Диагноз: синдром короткой кишки, муковисцидоз смешанной формы

До сбора

У маленького Димы сразу два сложнейших заболевания – синдром короткой кишки и тяжёлая форма муковизцидоза.  Первые 6 месяцев Дима прожил в больницах. Состояние было тяжёлым. Требовалось постоянное лечение и контроль врачей. В 1,3 года Дима плохо держал голову, был физически истощен и очень слаб, гипотрофия достигла самой сложной 3 степени, были постоянные кризы со стороны желудочно-кишечного тракта.  Благодаря поддержке неравнодушных людей Диме удалось пройти обследование, лечение и реабилитацию в клинике г. Мюнхен в Германии.

Специалисты буквально спасли малыша. Мальчик получил второй шанс на жизнь и начал развиваться.  Со времени первой поездки в Германию прошло уже более двух лет. Но  состояние Димы начало ухудшаться. Малышу требуется еще одно обследование и курс лечения в Германии. Немецкие специалисты проведут повторное обследование и подберут специализированные лекарственные препараты с учетом всех патологий. Это существенно улучшит состояние здоровья ребенка и поможет маме не бояться любой простуды, которая сейчас может стать последней.

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Димочке! Необходимая сумма собрана, и малыш сможет отправиться на очень важное обследование в Германии. Благодаря вам Дима пройдет жизненно важный курс лечения.

Новости от 30.11.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алёша" и все, кто помогает нам с Димочкой бороться за жизнь и здоровье.

Мы с Димочкой прошли лечение в больнице. Во время госпитализации были непредвиденные обстоятельства: у Димы перестал работать порт (это имплантированный под кожу венозный катетер в районе сердца для инфузий и внутривенного питания). Онкологи приходили к нам размывать порт, но ничего не помогало и был разговор об его удалении. Это означало, что каждую госпитализацию Димочке придется устанавливать периферические катетеры, а вен нормальных у Димочки нет - все спрятались ещё когда он был совсем маленьким. Тогда, в один годик, ему и поставили порт, который нас выручал на долгом, постоянном внутривенном лечении. И в этот раз, когда Димочке ставили катетер в ручку, вену нашли только с шестого раза. Он не плакал совсем, но кто же выдержит столько проколов подряд? Дима только возмущался, что его замучили. Слава богу, в конце госпитализации удалось восстановить проходимость порта с помощью специальных препаратов. Нас выписали, но в скором времени у нас будет операция на носике. Немножко отдохнем от больниц и будем снова ложиться на операцию. Есть у нас и хорошие новости: у Димочки появилась система очистки лёгких и дыхательных путей. На неё собирали деньги всем миром на благотворительном проекте. Я искренне благодарна всем за помощь в лечении Димочки. Спасибо огромное всем, кто с нами, спасибо, что дарите нам надежду.

Мама Димы".


Новости от 29.10.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд "Алёша" и все, кто помогает нам и следит за судьбой Димочки!

Со вчерашнего дня мы госпитализированы в больницу. Когда Димочка узнал, что нам нужно ложиться на лечение, очень расстроился и постоянно твердил, что не хочет. Он повзрослел, многое понимает, задаёт много вопросов, почему и зачем столько лечения. Вчера храбро перенес установку катетера в ручку, хотя у него ручки тонюсенькие, и венки сложно находить, поэтому медсестра колола несколько раз пока попала в вену. Димочка не плакал, лежал смирно и терпел. Сейчас Диме капают внутривенно два антибиотика - амикацин и меронем. У Димочки с двух лет в лёгких синегнойная палочка, поэтому нужно постоянно лечиться сильными антибиотиками и дома, и в больнице.

Неделю назад Димочка отпраздновал свой первый юбилей - 5 лет! В этот раз нам повезло. Мы были дома в Москве. После домашнего празднования с тортом и подарками мы выбрались в развлекательный центр, где Диме подарили бесплатный день развлечений! Ему очень понравилось - такие развлечения впервые в его жизни. Он не хотел оттуда уходить. Спасибо огромное всем, кто с нами, за помощь и поддержку.

С уважением, мама Димы".


Новости от 20.09.2018

"Здравствуйте!

У нас с Димочкой планируется госпитализация для обследования и лечения. На сегодня у Димули плохо дышит носик, мы усиленно боремся с полипами. Бывает, беспокоит животик. Скорее всего, это спайки. Питание сейчас совсем не меняем: строгая диета плюс специальное расщеплённое питание. Из еды ничего нового, что могло бы вызвать боли в животике. Стул плохо переваренный и жирный, но повышать дозу ферментов мы больше не можем – она уже максимальная. Малыш подрос, вытянулся вверх, но вес набирает плохо. Очень переживаю за то, что он начинает понимать и спрашивать, почему ему нужно постоянно лечиться. Иногда даже жалуется. Но Димочка очень сильный и терпеливый, поэтому все процедуры выполняет ежедневно без проблем. Моё сердце разрывается, когда Димочка говорит мне: "Мама, я очень сильно люблю тебя! Я буду заботиться о тебе!". Мне хочется сделать все возможное и невозможное, чтобы только обеспечить полноценное будущее для моего маленького сыночка. Спасибо огромное всем, кто принимает участие и помогает Димочке получать полноценное лечение. Спасибо огромное команде БФ "Алёша".

С уважением, мама Димы».


03.08.2018

«Здравствуйте! Жаркие дни Димочка плохо переносит. Очень сильно потеет и теряет электролиты. Чтобы восполнить потери в знойные дни, я даю Димочке раствор немецких электролитов. Так мы и спасаемся от капельниц и госпитализации в стационар. Самочувствие у Димочки в основном неплохое. Иногда бывают боли в животе, чаще это происходит ночью... В начале июля мы сдавали посев на инфекции в лёгких. В результатах обнаружены синегнойная палочка и ещё ряд инфекций. Сейчас Дима принимает постоянно 2 антибиотика внутрь и ещё один антибиотик 2 раза в день в виде ингаляций, а кроме этого весь наш арсенал лекарств: для печени, ферменты, витамины и микроэлементы, препараты от гастрита и рефлюкса. Недавно начали делать ингаляции в нос. У Димы сильный полипоз, что мешает ему дышать носом. Через ингалятор для носа мы вводим препарат на основе ДНК, такой же препарат мы вдыхаем с 8 месяцев через обычный небулайзер, чтобы спасать лёгкие. Благодарим искренне всех, кто помогал Димочке в борьбе с недугом! Храни вас Бог!»

С уважением, мама Димы.

01.06.2018

 апреля до середины мая Димочка находился на госпитализации в Морозовской больнице в МосквеИз-за хронических инфекций в лёгких Диме провели курс антибиотикотерапииПосле лечения нас направили на оздоровление в санаторий в АлуштеДимуле здесь очень нравитсямы конечно много времени проводим возле морядышим этим прекрасным воздухомкупаться Диме ещё прохладнотолько мочит ножки и ручкиЗдесь провели нам курс оздоровительных физиопроцедур и массажаЗаряжаемся энергией моря и солнцаБлагодарим от всего сердца всехкто помогает нам в борьбе за жизнь и здоровье Димочки."

С уважением,
 
Ирина, мама Димы.
 

19.03.2018

"Здравствуйте!

Самые добрые слова благодарности и самые искренние пожелания БФ "Алёша" и всем, кто помогает особенным деткам, таким как Димочка! Мы в борьбе, ежедневно воюем за здоровье Димки! У нас сейчас беда -  домашний карантин... Заболела старшая сестричка Настенька. Врач сказала, что это вирусная инфекция... Мы соблюдаем все меры предосторожности: ходим в масках, пьем курс противовирусных, без конца промываем носы и надеемся, что Дима не заболеет. Потому что для него любые инфекции - это сильный удар по лёгким..
 
До болезни Настюши мы с Димкой посещали окулиста и стоматолога. У Димы проблемы и со зрением и с зубками. Окулист выписал нам очки, а у стоматолога ох как пришлось натерпется Димочке... Ежедневный постоянный приём антибиотиков и других лекарств сильно портит зубы. Ничего поделать не можем, чистим Димочке зубки 2-3 раза в день, но это убирает лишь налёт. Во всем виноват коварный муковисцидоз.. Но сдаваться мы не собираемся! Ещё раз благодарим каждого из Вас за Вашу помощь! Спасибо огромное, что дарите нам надежду!"
 
С уважением,
 
Ирина, мама Димы.
 

28.12.2017

"Поздравляем с наступающим Новым годом команду благотворительного Фонда "Алёша" и всех, кто помогает нашим особенным деткам! Пусть в Новом 2018 году исполняются ваши желания, здоровья, благополучия, успехов и новых достижений!
В этом году Димочка впервые побывал на ёлке, спел свою любимую песенку и получил подарок из рук настоящего Деда Мороза!! Столько радости и восторга, не передать словами! По здоровью сейчас у Димочки совсем перестал дышать нос, полипоз прогрессирует. Ночи очень  беспокойные, дыхание у Димы тяжёлое, часто мучают судороги в ножках и боли в животе. По утрам из носика выходит гнойное содержимое, промывание делаем по 3-4 раза в день, а также используем большой арсенал капелек и спреев, которые нам прописывали. Лечимся и верим в лучшее! Огромное материнское спасибо всем, кто помогает нам с сыночком! Вы дарите нам надежду!"
 
С уважением,
Ирина, мама Димы.
 

04.12.2017 

Самочувствие Димочки сейчас без изменений, кашля нет и это очень радует. Ночами бывает плачет от боли в животе, сильные спазмы, непонятно с чем это связать, возможно спайки беспокоят. На второй операции хирург говорил, что спаек у Димы было очень много и пришлось несколько часов их рассекать, а совсем расширенные и деформированные части кишки вырезать... Молю Господа, чтобы все было хорошо. Несмотря ни на что Димуля днём в свободное от лечения и процедур время играет, рисует и очень любит петь песенки! Спасибо огромное каждому из Вас за помощь сыночку! Дай Бог Вам и Вашим близким всех благ.

Новости 26.11.2017

Хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным, отзывчивым и милосердным людям за помощь в сборе средств на лечение Димочки. После стационара Димуля более-менее держится. Мы также продолжаем лечение всеми препаратами, сейчас добавили курс лекарства для печени, так как печень сильно увеличена. Ещё очень низкий показатель креатинина, я даю Димуле побольше мяса отварного и в виде детских консервов, чтобы повысить показатель. К сожалению, обычная еда плохо переваривается и плохо усваивается, но мы верим и надеемся, что Димочке станет лучше.

Новости 14.11.2017 

Нас с Димочкой выписали из стационара! 2 недели Диме прокапали антибиотики, сейчас мы дома восстанавливаемся после курса аб. На компьютерной томографии обнаружили полипы, пока прописали консервативное лечение, потом предстоит операция. По анализам отклонения во многом... пока лечимся так же. Ждём витамины из Америки, разработанные специально для детей с муковисцидозом. К несчастью, наши отечественные витаминные комплексы не усваиваются у Димы, только губят печень, как и многие лекарства, поэтому мы покупаем почти все импортные. Спасибо Господу и всем Добрым Сердцам за помощь, за поддержку, за надежду, которую Вы дарите нам!!!

Новости 20.10.2017

19 октября Димочке исполнилось 4 годика и в этот же день мы получили чудесные новости - БФ "Алеша" будет помогать Димуле!!! Это невероятный подарок для нас! Спасибо огромное Фонду и всем неравнодушным Добрым Сердцам!
Мы с Димой сейчас находимся на лечении в Морозовской больнице г. Москвы. В первый день сыночку установили иглу в порт-систему (прим. порт-система - это имплантируемый под кожу в сердечную вену катетер для длительного использования в инфузионной терапии). У Димы порт стоит уже 3 года. Конечно, малыш сильно плачет, когда устанавливают иглы в порт, но все остальные процедуры и манипуляции давно без слез. Кровь из пальца берут каждый день, Димка держится - не плачет. Берут, потому что высокие сахара. Сделали УЗИ - сильно увеличена печень, потому что принимаем горы лекарств. Одного только фермента Димочке приходится выпивать 32 капсулы в сутки. Для печени пьем постоянно сильные гепатопротекторы. Для лечения инфекций сейчас Димочке назначили 4 антибиотика. На фоне лечения внутривенными антибиотиками у Димы начались кишечные проблемы. Сейчас ещё добавили капельницу с препаратом "Омез". Димуля очень устал уже от лечения, особенно когда мы взаперти в боксе, хочет очень домой. Приходиться нам с ним находить силы и терпение, чтобы бороться за счастливое детство!
Искренне от всего сердца благодарю всех, кто помогает Димочке! Всех благ Вам и Вашим близким!

 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас