Стоит открыть медицинскую выписку десятимесячного Таира, в глаза бросается фраза, написанная в самом начале медицинского анамнеза: «состояние у ребёнка с рождения крайне тяжёлое». О том, что стоит за этими словами, и какие испытания приходится проходить малышу, знают только мама Таира и медики.

Всё дело в том, что у Таира диагностировали редчайший порок развития: врождённую диафрагмальную грыжу. Такой порок встречается в 1 случае на 2-4 тысячи новорождённых детей и требует безотлагательного хирургического вмешательства сразу после появления ребёнка на свет. Но самое страшное, что, даже при ранней диагностике и с учётом высочайшего мастерства хирургов, выживаемость у детей с ВДГ составляет 50 %.

Причины формирования врождённой диафрагмальной грыжи неизвестны, иногда она может проявляться как генетический синдром, но в большинстве случаев возникает изолированно от других проблем. Сдавливание органов грудной клетки приводит к их недоразвитию, дыхательной недостаточности и лёгочной гипертензии. Повышенное давление в лёгких приводит к развитию правожелудочковой сердечной недостаточности, которая является основной причиной смерти среди детей с ВДГ.

К сожалению, заболевание у Таира протекает в тяжелой форме, исправить врождённый дефект за одну операцию не удалось, мальчику хирургическое вмешательство проводили неоднократно. У крохи диагностировали дыхательную недостаточность второй степени, около двух месяцев малыш провёл на ИВЛ. Первые четыре месяца мама с Таиром провели в местной больнице Нальчика, а в середине июля их перевезли в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве.

Уже несколько месяцев мама с ребёнком находится в НЦЗД, и за всё время они ни разу не выходили на улицу. Мальчику постоянно требуется кислородная поддержка, он прикован к аппаратуре. Для того, чтобы маму с Таиром смогли выписать из больницы домой им необходим портативный кислородный концентратор. Но его стоимость не покрывается из средств государственного бюджета, закупить его нужно самостоятельно.