slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Нягань
Таисия Дедюхина, 2 года
двусторонняя ретинобластома
Документы
0%
396 480 ₽
2 833 113 ₽
Осталось собрать: 2 436 633 ₽
История ребёнка

Таисии два с половиной года, она третий ребёнок в семье, долгожданная любимая младшая дочь.

«Всю беременность я чувствовала себя хорошо, соблюдала все правила и указания врачей. Результаты каждого УЗИ были без отклонений от нормы и не вызывали вопросов. Мы с необычайным волнением ждали появления долгожданной дочери», — вспоминает мама девочки Кристина.

Таисия появилась на свет в срок и полностью здоровой, счастью родителей не было предела! Девочка очень быстро развивалась: вовремя научилась переворачиваться, держать голову и агукать.

«Доченька — очень весёлая и жизнерадостная малышка. Она улыбается так, что, глядя на неё, никто не может остаться равнодушным. Тася очень внимательная, всегда с большим интересом разглядывала книжки с картинками и игрушки. Больше всего она любила разноцветную плюшевую таксу. Дочка с удовольствием рассматривала каждую деталь игрушки, изучала до самых мелочей.»

Когда крохе исполнилось 2 месяца, мама стала замечать, что у малышки время от времени стал косить левый глаз. В остальном Таисия была по-прежнему жизнерадостной и не проявляла никаких признаков заболевания.

«Меня это обеспокоило. Так как я очень ответственно отношусь к здоровью своих детей, мы решили обратиться к местному офтальмологу. Он направил нас на обследование в московскую клинику с подозрением на рак. Мы не верили в предварительный диагноз — такая страшная несправедливость не могла произойти с нашей малышкой! Ведь рак — это заболевание взрослых людей, а не детей!»

Заключение московских медиков стало приговором — двусторонняя ретинобластома, рак глаза.

«Первая реакция — шок и больше ничего. Мне казалось, что это происходит не с нами, не с моей семьёй. Врач сказал, что единственный выход спасти жизнь ребёнка — удаление глаза, так как опухоль уже очень большая! Эти слова мне страшно вспоминать даже сейчас! Слёзы текли сами собой, я перестала хотеть жить…»

После нескольких дней отчаяния мама Таисии нашла силы взять себя в руки: чтобы спасти дочь, нужно было искать выход из сложившейся ситуации. Изучая всю доступную информацию о ретинобластоме в интернете, общаясь с родителями детей с таким диагнозом, Кристина узнала, что шанс спасти глаза дочери существует.

«Действительно, оказалось, ретинобластома успешно лечится, и удаление глаза — крайняя мера! Спасением для нас могла стать одна из клиник в Швейцарии, специализирующаяся на лечении ретинобластомы. У нас появился шанс, которым мы должны воспользоваться во что бы то ни стало! Мы обратились со своей бедой к одному из лучших профессоров по данному заболеванию — профессору Френсису Мунье. Он согласился принять Таисию.»

Сумма счёта, выставленного швейцарской клиникой, была пугающе огромной. Таисии требовалась не только операция, но и тщательное обследование с последующей длительной дорогостоящей терапией.

«Сказать, что стоимость лечения была для нас неподъёмной, — ничего не сказать: 60 000 швейцарских франков! В то время работал только супруг, а я находилась в отпуске по уходу за ребёнком. Нам в одиночку с этим было не справиться. Мы обратились в благотворительный фонд и по сей день безгранично благодарны ему за помощь!»

Благодаря добрым волшебникам с четырёхмесячного возраста Таисия стала посещать клинику в Швейцарии ежемесячно. Малышка перенесла множество общих наркозов, общую химиотерапию и два курса селективной интраартериальной химиотерапии (СИАХТ), серии крио-, лазеро- и термотерапии. За время лечения у профессора Мунье Таисия стала видеть левым глазом: изначально он реагировал только на свет, а сейчас зрение улучшилось на 13,5%.

В апреле 2020 года, в разгар пандемии, девочке пришлось пропустить визит в клинику из-за отсутствия перелетов. В итоге болезнь взяла своё: у Таисии обнаружили два новых, уже большой величины, очага ретинобластомы.

«Это была вторая для меня, за год, убийственная новость. Годовое лечение пошло насмарку, всё началось все с нуля. На сегодняшний день, мы ежемесячно ездим на обследование, которое жизненно необходимо Таисии, для того чтобы не пропустить и не допустить возникновения новых очагов.»

По рекомендации профессора, Таисия ежедневно по 6 часов носит патч на правом глазу. Так как зрение у малышки только периферийное, ей очень трудно это даётся: она плачет, кричит, падает на пол и срывает окклюдер. Но чтобы добиться максимальных результатов, нужно стараться. Лечение ретинобластомы — очень долгий и кропотливый процесс.

«В апреле 2021 будет два года, как мы боремся с болезнью. Перелёты и проживание в Швейцарии стоят очень дорого, особенно для нашей многодетной семьи, но мы справляемся своими силами. Но, к сожалению, на само лечение денег нам взять негде. По состоянию на 25 марта 2021 года, на депозите в клинике осталось всего 8077 швейцарских франков. Этих денег хватит на два обследования с наркозом. После чего нас просто не примут в клинику…»

Чтобы продолжить терапию в офтальмологическом госпитале имени Жюля Гонина Таисии требуется 32 422,90 швейцарских франков, или 2 833 113 рублей по курсу Альфа-Банка (84,38 + 3) рубля за 1 швейцарский франк. Этой суммы хватит примерно на год терапии, по итогам которой для малышки возможен выход в стойкую ремиссию.

«Таисия в конце каждого месяца спрашивает у меня: “Мама, когда мы поедем к бонжурам?” — так она называет Швейцарию. Она очень любит приезжать в госпиталь, не капризничает, всегда без проблем идёт на обследование под наркозом, сама надевает маску. Наша дочка очень любит эту жизнь и хочет быть в ней! Уважаемые благотворители, пожалуйста, помогите нашей девочке сохранить глазки и не погрузиться в вечную темноту!»