slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Прокопьевск
Тамерлан Галимов, 1 год
структурная стартл-эпилепсия, фармакорезистентная, ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМРР
Документы
0%
191 784 ₽
1 486 444 ₽
Осталось собрать: 1 294 660 ₽
История ребёнка

Тамерлан — замечательный, жизнерадостный малыш. Он очень любит сидеть у мамы на руках, смотреть мультики и всегда искренне улыбается, когда видит любимых персонажей. Кристина внимательно наблюдает за сыном, в её взгляде смешивается безусловная любовь и тревога за своего ребёнка. Она знает — в любой момент детская улыбка может смениться эпилептическим приступом.

Несмотря на небольшие осложнения во время беременности, Кристина чувствовала себя хорошо, все анализы и УЗИ были в норме. Большая и дружная семья с нетерпением ждала появления на свет первенца. Срок родов приближался, будущая мама легла в роддом. Но спустя две недели врачи сообщили Кристине, что она перенашивает ребенка и это может плохо сказаться на его здоровье.  На сорок второй неделе медики приняли решение стимулировать родовую деятельность.

«Я толком не понимала, что это значит. Начались схватки, но потуги были слабыми. Ребёнок родился, но всё, что происходило сразу после его появления на свет, я вспоминаю с ужасом: мой малыш не закричал, его сразу же забрали в отделение реанимации, и врачи сообщили мне, что подключили его к аппарату ИВЛ», — рассказывает Кристина.

Первый месяц жизни Тамерлана прошел в реанимации и отделении патологии новорождённых. После стабилизации состояния ребёнка выписали с диагнозом «церебральная ишемия тяжёлой степени, судорожный синдром».

«Диагнозы, которые озвучили нам врачи, не на шутку нас встревожили. Но мы даже представить не могли, насколько сильно они повлияют на нашу жизнь. Я вернулась домой и погрузилась в приятные хлопоты, но последствия тяжёлых родов не заставили себя долго ждать.»

Не прошло и месяца после выписки из больницы, как у Тамерлана случился первый приступ. С той поры мама и малыш практически не находились дома.

«Приступы стали повторяться ежедневно: Тамик резко поворачивал голову влево, его ручки сильно напрягались, а тело вытягивалось. Припадок мог продолжаться двадцать минут, и так каждый день до десяти раз в сутки. Мы постоянно лежали в больницах. Пишу всё это сквозь слёзы, потому что просто не понимаю, за что такие страдания достаются маленьким детям.»

Основной диагноз Тамерлана — «структурная стартл-эпилепсия, фармакорезистентная форма». Спровоцировать приступ у ребёнка может практически любой звук или прикосновение: малыш вздрагивает, его ручки, ножки и спина приходят в сильное напряжение. По назначению врачей было перепробовано множество противосудорожных препаратов, но ни один из них не смог даже снизить частоту приступов.

Сейчас Тамерлану полтора года, специалисты отмечают у него серьезную задержку психомоторного развития. Огромное количество приступов и постоянный гипертонус мышц не позволяют малышу развиваться в соответствии с возрастом.

Спустя длительное время, проведённое в поисках лечения в России, родители решили обратиться к иностранным специалистам. По результатам телеконсультации помочь семье согласился профессор Антонио Русси — эксперт в лечении эпилепсии с мировым именем. Доктор Русси со своей командой готовы принять Тамерлана в испанском медицинском центре «Текнон», где мальчику проведут комплексное обследование, которое позволит индивидуально подобрать современные лекарства для купирования приступов. Врачи клиники уже ждут Тамерлана и его родителей, но стоимость обследования и подбора лекарственных препаратов слишком высока для семьи — 15 891 евро, или 1 486 444 рубля по курсу Альфа-Банка (90,54 + 3) рубля за 1 евро. Родители малыша обращаются за помощью к добрым людям.

«Мы с мужем очень боимся за Тамика, ведь без необходимого лечения может случиться страшное — отёк мозга, и тогда врачи будут бессильны помочь. В минуты отчаяния я вспоминаю, что имя нашего сыночка переводится как «железный лев», и верю, что мы не зря дали ему это имя, — он наш храбрый львёнок, который вытерпит все испытания и обязательно поправится!»