Долгожданная первая беременность Анастасии началась с тревожного открытия: на первом УЗИ врачи обнаружили у плода аномальное расширение мочевого пузыря (мегацистис), что стало первым признаком возможной патологии. Будущую маму направили в медико-генетический центр для дальнейшего обследования.

«Из-за высокого риска патологий мне предложили пройти инвазивную диагностику — биопсию ворсин хориона. Несмотря на сильное волнение, я согласилась, доверяя врачам и понимая важность момента, ведь здоровье малыша было для нас главным. Ожидание результатов было долгим, но получив ответ, мы испытали огромное облегчение: хромосомных и генетических нарушений не было. Генетик заверил, что мегацистис часто проходит сам и не является показанием к прерыванию беременности. Эта новость совпала с Новым годом, и стала лучшим подарком для нас с мужем», — рассказывает Анастасия, мама Тамилы.

Но радость будущих родителей была недолгой. На тридцатой неделе врачи обнаружили у ребенка серьезные отклонения: аномалии развития кишечника и мочеполовой системы.

«После второго скрининга меня заверили, что всё в порядке, но на третьем — диагност была очень удивлена, что я не пришла к ней раньше. У меня земля ушла из-под ног… На УЗИ врач увидела у ребенка проблемы с кишечником и высказала предположения, которые я могу описать лишь как "гадание на кофейной гуще". Это был сюрреализм! Врачи не могли понять, что именно не так. Анус вроде есть, а вроде бы и нет. За мочевым пузырём обнаружилось какое-то образование: то ли удвоенный мочевой пузырь, то ли мегауретер, или даже… раздвоение пола!»

Даже после повторного исследования диагносты разводили руками — аномалии кишечника и мочеполовой системы ребенка не поддавались однозначной интерпретации.

«Врачи изучали энциклопедии, сравнивали изображения УЗИ, и каждый озвучивал разные версии. В итоге их вывод был абсурдным: “Со стороны диагностики мы сделали всё, что могли. У вас очень интересный случай! Когда родите — обязательно свяжитесь с нами, расскажите, что у ребенка!” И в заключении – длинный список диагнозов. Генетик развела руками: “УЗИ — это вероятность. Надейтесь на лучшее!”. Не помню, как вышла из кабинета, я будто провалилась в себя. В голове стучало: Что нас ждет? Чем я могу помочь? Кто вообще появится на свет?..»

Несмотря на неопределенность прогнозов, с первых минут жизни Тамилы стало ясно, что ей предстоит бороться с множественными тяжелыми врожденными пороками развития: персистирующей клоакой (состояние, при котором прямая кишка, мочеиспускательный канал и влагалище не разделяются в процессе внутриутробного развития, формируя общий канал), выраженным расширением мочеточников (уретерогидронефроз), гипоплазией правой почки, расщеплением позвоночника (spina bifida) и воспалением кишечника.

«И вот, 17 июня 2022 года в 23:55 родилась моя долгожданная и уникальная доченька. Мне ее даже не показали — сразу интубировали и доставили в детскую краевую больницу, где в первые же сутки провели ей семичасовую операцию, чтобы сохранить жизнь...»

В результате длительного и сложного вмешательства врачи сформировали искусственные отверстия (стомы) на передней брюшной стенке малышки: илеостому для выведения содержимого тонкого кишечника и цистостому для отведения мочи из мочевого пузыря. Первые 19 дней жизни Тамила провела в реанимации.

«Впервые я увидела свою дочь только на третий день, после выписки из перинатального центра. Мне разрешили провести с ней час в реанимации, и это был самый тяжелый час в моей жизни! Материнство обернулось кошмаром, мраком и сплошным негативом. Выживет ли Тамила? Мы не знали. Но дочка боролась, сражалась, мой маленький воин. Поздравления с пополнением семьи были как соль на рану. Я закрылась от мира, отключила уведомления и прекратила общение со всеми, кроме мужа. Мне необходимо было пережить это в одиночестве, найти силы и понять, что делать дальше. И лишь спустя бесконечные 19 дней, когда Тамилу перевели в хирургическое отделение, я впервые взяла её на руки... почувствовала доченьку в своих объятиях.»

После операции начался долгий и тяжелый период восстановления. У Тамилы развился некротизирующий энтероколит, тяжелое воспалительное заболевание кишечника, потребовавшее неотложных дополнительных операций. Течение болезни осложнилось инфекциями, вызванными золотистым стафилококком и синегнойной палочкой, что потребовало длительного курса антибиотикотерапии. Из-за проблем с кишечником Тамила не могла усваивать пищу, и её перевели на внутривенное (парентеральное) питание.

«В краснодарской больнице мы провели полгода, и за это время дома удалось побывать, в общей сложности, всего пару недель. Каждый день начинался с надежды, а заканчивался тревогой. Когда Тамила заразилась больничными инфекциями, нас перевели в изолированный бокс, куда не могли приходить даже самые близкие люди. Я осталась одна — с ребенком и надеждой. Один из самых трогательных и болезненных моментов врезался в память: папа Тамилы впервые увидел свою дочь… через стекло окна отделения. Она лежала у меня на руках — крошечная, беспомощная. Ей было около двух месяцев. Всё это время он знал о ней лишь по телефонным разговорам, фотографиям и голосу в трубке. Их первая настоящая встреча состоялась только четыре долгих месяца спустя.»

Несмотря на воспаления, осложнения, слабость и постоянные анализы, врачи старались как могли. Тамиле необходимо было набрать вес, чтобы малышка смогла выдержать поездку в Москву, где ей предстояло продолжить лечение.

«В Москве нам предстояло начать новую главу в коррекции порока – реконструктивные операции. Но перед этим нам нужно было пройти тяжелый путь! Тамила плохо набирала вес, почти не могла есть – питательные растворы вводили ей внутривенно. Постоянные срыгивания, воспаления и проблемы с кишечником усугубляли ситуацию. Гемоглобин был критически низким. Потребовалось несколько переливаний крови, чтобы стабилизировать состояние дочки, и мы смогли отправиться в столицу.»

Когда Тамиле исполнилось шесть месяцев, её доставили в Москву на самолёте в сопровождении врача-реаниматолога. Долгожданный перелёт стал для семьи новым испытанием, полным тревог и надежд. Впереди были дополнительные обследования, необходимые для детальной оценки состояния девочки.

Диагноз “персистирующая клоака” встречается крайне редко, каждый случай уникален и требует индивидуального подхода. К сожалению, основные осложнения у Тамилы связаны с мочевыделительной системой, что значительно осложняет выбор тактики лечения. Кроме того, у девочки присутствует аномалия развития малых половых органов.

С рождения Тамила постоянно принимает уросептики – препараты, защищающие её почки от инфекций. Каждая операция становится тяжелым испытанием не только для маленькой пациентки, но и для её родителей. После выписки им приходится самостоятельно выполнять сложные медицинские процедуры: ухаживать за катетерами, обрабатывать послеоперационные швы и стомы.

Лечение Тамилы сопряжено со значительными финансовыми затратами. Необходимо постоянно приобретать стерильные расходные материалы: шприцы, катетеры, перевязочные средства. А с 2022 года каждая поездка в Москву превращается для семьи в двухдневное путешествие из-за закрытия аэропорта в Краснодаре.

За почти три года Тамила перенесла семь крупных операций, некоторые из которых длились более 11 часов. Сложные малоинвазивные вмешательства, бесчисленные исследования, бесконечные наркозы…

«После каждой операции Тамиле фиксировали ручки и ножки, привязывая их к кроватке, чтобы послеоперационные швы не разошлись и катетеры не сместились. Эти мучительные периоды длились до 14 дней! И каждый раз я чувствовала, будто часть меня остается там, рядом с ней, привязанной, в надежде, что все закончится, и это будет последняя, волшебная операция. Трудно выразить словами, насколько тяжелым было это время! Я смотрела на свою маленькую девочку, сражающуюся за каждое движение, и сердце разрывалось от боли. Но Тамила была сильной! Она не сдавалась, и я не могла позволить себе сдаться.»

Сейчас Тамиле три года. Несмотря на все трудности и боль, в ее глазах по-прежнему светится огонек, делающий ее настоящей маленькой принцессой. Тамила – жизнерадостная, общительная и очень активная девочка. Она обожает мультики про Машу и Медведя, учится говорить, хотя половину жизни провела на ИВЛ, и часто улыбается, даже после болезненных процедур. Но основные проблемы Тамилы все еще не решены: девочке по-прежнему необходима пластическая операция по реконструкции гениталий, правая почка находится на грани удаления из-за гидронефроза, а установленная цистостома требует постоянного внимания и тщательного ухода.

«Самая большая наша проблема – урологическая. Несмотря на то, что операции проводились ведущими профессорами страны в лучших клиниках, полностью скорректировать порок так и не удалось. Мы зашли в тупик. Российские врачи не видят четкого пути решения нашей проблемы.»

В январе 2025 года семья Тамилы попала на консультацию к урологу с мировым именем, Николе Станоевичу. Эта встреча стала для них переломной, зажгла луч надежды на то, что бесконечная череда госпитализаций и операций их дочери, наконец, закончится. Доктор Станоевич предложил радикальное решение: единую сложнейшую реконструктивную операцию. Она включает пересадку мочеточников для устранения опасного рефлюкса, увеличение мочевого пузыря, пластику половых органов и создание стомы Митрофанова – континентной (сухой) урологической стомы. Такое вмешательство даст Тамиле шанс на нормальную жизнь: без цистостомы, без подгузников, с возможностью самостоятельно и без боли катетеризировать мочевой пузырь, со сниженным риском хронических инфекций и, самое главное, с надеждой сохранить правую почку, поддержав ее функцию.

«Дочка привыкла к катетерам, стомам, к тому, что ее иногда приходится удерживать... Но она не понимает, почему ей больно, почему снова и снова эти операции… Каждый раз, когда Тамиле приходится терпеть болезненные процедуры, она сжимает зубки и смотрит мне в глаза, словно спрашивая: “Мама, ну зачем это? Почему так больно?”. Бывают моменты, когда дочка, измученная болезнями и больницами, капризничает, но в ее глазах я вижу невероятную силу и решимость. И вот он, этот шанс! Шанс закончить наши бесконечные скитания по больницам и остановить нескончаемые хирургические вмешательства!»

Но заветная комплексная операция, способная воплотить мечты Тамилы и ее родителей в жизнь, стоит огромных денег – 3 488 393 рубля. Для семьи девочки — это немыслимая сумма! Полные надежды, они обращаются за помощью к добрым волшебникам. Пожалуйста, помогите Тамиле вырваться из многолетних мучений и жить полноценной жизнью — без боли и ограничений!