slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Вельск
Таня Никулина, 5 лет
Диагноз: врожденная миотоническая дистрофия I типа, ЗПМРР
Цель сбора: оплата реабилитации
Даты сбора: 09.07.2021 - 27.07.2021
Сбор закрыт: 176 200 ₽
Документы
Результаты
До сбора

Таня — настоящая радость для своей семьи. Внимательная и любознательная девочка, она любит играть в доктора, собирать пазлы и мозаику, лепить из пластилина. У малышки отличная зрительная память, она с удовольствием выполняет задания педагогов и учит короткие стишки. Глядя на эту общительную девочку сложно представить, что год назад она пережила страшное горе: ушел из жизни один из самых близких и родных людей Тани — ее отец.

К несчастью, смерть папы — не единственная беда, с которой девочке пришлось столкнуться в столь раннем возрасте. Развитие пятилетней Тани значительно уступает уровню сверстников — девочка с трудом ходит и разговаривает, плохо удерживает равновесие и быстро устает. Недавно она научилась кушать самостоятельно, но и это отнимает много времени и сил, потому что ей сложно пережевывать пищу. Мама и бабушка мечтают увидеть улыбку своей любимицы, но из-за слабых лицевых мышц у Тани практически полностью отсутствует мимика. Всему виной коварная генетическая болезнь — врожденная миотоническая дистрофия I типа.

Беременность мамы проходила с серьезными осложнениями: на фоне фетоплацентарной недостаточности у ребенка развилась хроническая внутриутробная гипоксия. Из-за угрозы преждевременных родов и многочисленных рисков врачи направили будущую маму в Архангельскую областную клиническую больницу, где Таня появилась на свет путем кесарева сечения.

Медики диагностировали Тане множество врожденных недугов: церебральную ишемию, пневмонию, вывихи бедер, косолапость. Четверо суток кроха боролась за свою жизнь в реанимации, подключенная к аппарату ИВЛ. Через две недели малышку перевели в отделение патологии новорожденных, где она провела еще полтора месяца.

Спустя несколько месяцев после выписки из больницы, увидев, что Таня даже не пытается поднимать голову и держать игрушки, родители обратились за помощью в Национальный центр здоровья детей в Москве.  Специалисты предположили у малышки нервно-мышечное заболевание и направили ее на молекулярно-генетическое обследование. Результат анализа подтвердил догадки врачей: у Тани была обнаружена болезнь Россолимо-Штейнерта-Куршмана-Баттена, или миотоническая дистрофия I типа.

Усилия, приложенные к восстановлению девочки, принесли свои плоды: сейчас Таня пытается самостоятельно перешагивать через пороги, может приподняться с пола и со стула, опираясь руками о колени, а после речевого массажа она стала гораздо лучше проговаривать и повторять слова и складывать их в предложения. Однако впереди еще много работы: девочке предстоит научиться самостоятельно одеваться, твердо стоять на ногах, гулять без помощи мамы и бабушки.

Приобрести новые навыки Тане поможет очередной курс реабилитации в московском центре «Галилео-Мед», но его стоимость неподъемна для семьи девочки — 176 200 рублей.

Сейчас семье как никогда нужна поддержка добрых волшебников. Помогите маме и бабушке увидеть улыбку Тани!

 

После сбора

Сбор для Тани закрыт! Сердечное спасибо всем добрым людям, которые не прошли мимо беды девочки. 

Обращение семьи