Юлия и Дмитрий — родители тройняшек. Они появились в жизни пары гораздо раньше положенного: Юлия должна была отходить ещё почти два месяца срока. Новорожденные Таисия, София и Гриша втроём весили не больше 3 килограммов — так должен был весить каждый из малышей. Самостоятельно они не дышали и почти две первые недели своей жизни провели в реанимации, на аппарате ИВЛ.
Врачи предупредили маму сразу: будет тяжело.
«При выписке врачи Таисии не давали хороших прогнозов, говорили, что девочка очень пострадала, много кист в мозгу, что она не сможет ни говорить, ни ходить, ни видеть. В шесть месяцев у Софии обнаружили остеомиелит: нужно было срочно ложиться в больницу, иначе могла развиться хроническая форма, могли быть тяжёлые последствия. Я что есть силы начала вытаскивать детей из диагнозов. Вчетвером мы легли в Морозовскую больницу, там находились два месяца» — вспоминает Юлия.
Было понятно, что самостоятельно малышам будет трудно набирать новые навыки: потребуется квалифицированная помощь. Поэтому сразу после выписки родители отдали детей на реабилитацию. И прогресс был: девочки потихоньку учились переворачиваться, потом стали вставать у кроватки, сидеть. Казалось, что о тех страшных предупреждениях в роддоме можно было забыть — семья со всем справится. Но у врачей были другие новости.
«Мы прошли обследование в городской московской больнице. Всем троим поставили диагноз „ДЦП“. Я очень сильно это переживала, плакала, но поняла, что горю слёзы не помогут, надо идти вперёд. Мне подсказали, что в Китае очень хорошо реабилитируют вот таких деток. Мы с мужем сдали нашу квартиру, собрали, сколько смогли, денег, и все вместе поехали. Пробыли в Китае два года. Было трудно, но это того стоило: с каждым ребёнком занимался отдельный инструктор с утра и до вечера. София научилась ходить и бегать — её мы смогли реабилитировать практически полностью. Тася научилась самостоятельно кушать, вставать на коленки и бросать мяч, кататься на велосипеде — теперь он её вторые ноги. Гриша — самый сложный ребёнок, тяжело поддавался лечению. Последней моей надеждой был Китай, но там мне сказали, что, увы, он не сможет ходить».
Семья вернулась домой и продолжила свой непростой путь. Регулярно на несколько месяцев Юлия брала всех детей и уезжала в Евпаторию. Местные специалисты научили Тасю ходить с тростями. Это была новая победа Сосновых. Море, хороший климат, качественная реабилитация — всё это навело родителей на мысли, что нужно переезжать. Уже шестой год Юлия с детьми живёт в Евпатории. Дмитрий долгое время оставался в Москве и продолжал работать, но недавно перебрался к семье: Грише предстояло пройти операцию, и в одиночку маме было не справиться.
Сейчас Таисия и София ходят в школу, обе хорошистки. Но если вторая идёт сама, ничем не отличаясь от всех остальных школьников, то Тася появляется в классе на инвалидной коляске. Девочка растёт, и в таком непростом возрасте, как подростковый, её мысли всё больше занимает непохожесть на сверстников. Вместе с этим активный рост вызывает повышение спастики: состояние Таси ухудшается, занятия со специалистами перестают ей помогать.
«В последнее время у Таси появился комплекс: она считает себя не такой как все. Но я всегда её убеждаю, что она самая лучшая девочка. Тася очень хочет ходить свободно и без всякой поддержки. Она всегда мне об этом говорит, даже во сне она ходит самостоятельно и тонус не сковывает ей ножки. В очередной раз, когда мы были на реабилитации, я познакомилась с родительницей, ребёнку которой провели дорзальную селективную ризотомию. И у них очень хорошие результаты. Я всё-таки решилась, и мы с Тасей поехали к профессору Зиненко Д.Ю. на консультацию в НИКИ им. Вельтищева. Дмитрий Юрьевич нас успокоил и сказал, что операция поможет освободиться от тонуса — Тася сама начнет ходить, без всякой поддержки».
Селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция, которая помогает устранить спастику. Хирург разделяет корешки чувствительных нервов спинного мозга, которые идут к мышцам ног, на отдельные волокна. Затем среди них определяет те, что вызывают повышенный тонус: аномальные волокна пересекаются, а нормальные сохраняются нетронутыми. В результате количество сигналов от мышц сокращается и спастичность снижается.
Тася не сможет научиться ходить, если не провести операцию. К сожалению, квот на подобное хирургическое лечение слишком мало — детей, которые нуждаются в нём, в десятки раз больше. Операция обойдётся в 554 190 рублей, и родителям придётся собрать эти средства самостоятельно. Они воспитывают троих детей с тяжёлыми диагнозами и никогда не жалели средств для их лечения. К сожалению, сейчас их финансовые возможности исчерпаны. Поэтому Юлии и Дмитрию остаётся одно: надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.
с