Тимашев Ваня

3 года
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: фокальная структурная эпилепсия фармакорезистентная. Последствия перенесенного внутрижелудочкового кровотечения.

До сбора

История жизни трехлетнего Вани полна боли и ужаса, но, несмотря на все невзгоды, малыш постоянно работает над собой и старается изо всех сил на ежедневных занятиях.

«Мы всегда хотели иметь нескольких детей. И когда узнали о второй беременности, очень обрадовались. На тот момент у нас уже была дочь Анюта. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Пока было возможно и безопасно для ребенка, я занималась спортом. Только к концу беременности появились небольшие отеки на ногах. Я никогда не лежала на сохранении ни с первой, ни со второй беременностью. Когда на первом УЗИ сказали, что будет мальчик, муж мгновенно придумал имя для сына – Иван».

Малыш появился на свет вовремя. Ванечка был достаточно крупным (рост 54 см и вес 4010 г) с хорошими баллами по шкале Апгар - 7/8. На пятые сутки кроху с мамой выписали домой. Ваня рос и развивался как и положено здоровому ребенку. Контрольные осмотры специалистов приносили только хорошие новости. За неделю до нового, 2016 года Ваня начал капризничать. Врачи списывали его поведение на изменения погоды. Но 1 января 2016 года ему резко стало плохо.

«Мы тут же обратились в службу скорой помощи. Врач диагностировал травму головы. Он буквально набросился на меня с обвинениями. Была новогодняя ночь, и он никак не мог поверить, что с двумя малолетними детьми мы с мужем просто легли спать. Я была точно уверена, что с Ваней ничего не случалось. Его никто не ударял, не ронял, он не падал и не выходил из моего поля зрения. Старшая дочь, которой было на тот момент два с половиной года, не проявляла к нему интереса».

Ване становилось все хуже, он перестал реагировать на что-либо. Ребенка экстренно доставили в Детскую больницу № 5 им. Филатова. Мама ходила по коридорам больницы от одного осмотра врача к другому. Когда Ване начали делать УЗИ, врач резко подскочила со своего места. Она практически мгновенно собрала весь персонал приемного отделения, что-то энергично сказала, схватила Ваню и убежала. Маме сказали взять свои вещи и сидеть возле реанимации, так как Ване начали делать экстренную операцию.

«Время остановилось. Приехал муж. Я не знаю, сколько мы сидели вдвоем под этой дверью с надписью «Реанимация. Не входить». Слезы не переставая лились из глаз. Мы не понимали, что происходит. Ясно было одно: за дверью творилось что-то ужасное, и мы ничего не могли с этим сделать».

Медицинские работники то заходили, то выходили. На вопросы родителей никто не отвечал. Только однажды пробегающий мимо реаниматолог сообщил, что Ваня не выживет – он потерял много крови. Семья продолжала ждать и верить в чудо. Прошло много времени, прежде чем вышел врач и сообщил, что операция закончилась, что Ваня жив, но станет тяжелым инвалидом. У крохи произошло кровоизлияние в мозг. Возможно, была опухоль. Диагноз неясен. Родителей отправили домой и предложили утром позвонить в реанимацию и узнать о состоянии сына.

«Всю неделю мы слышали в телефонной трубке только одно: «состояние стабильно тяжелое». Через несколько дней нам разрешили посетить Ваню. Он лежал опутанный проводами, с обмотанной головой, но всегда на мониторе при нашем появлении его пульс немного учащался. Через четыре дня доктор сообщил, что Ваню будут выводить из состояния искусственной комы. Если это удастся - переведут из реанимации в отделение. Я была рада это слышать, дома было невыносимо. Я не могла отвечать на вопросы дочери о брате, не могла находиться в квартире, где все напоминало о моем ребенке, которого со мной не было».

Во время операции Ваня практически лишился половины головного мозга. Малыша перевели в отделение. Он сильно похудел и вытянулся. Левая половина тела совсем не двигалась. Глаза постоянно смотрели влево. Он все еще был в трубочках, но пытался улыбаться маме. В первую очередь она попросила вытащить зонд, через который Ваню кормили, чтобы продолжать грудное вскармливание. Вешала игрушки, поворачивала сына на правый бок и подходила к нему с правой стороны – чтобы ребенок пытался смотреть в противоположную сторону, делала с Ванюшей зарядку. Так прошли три месяца, и кроху выписали.

Начались поиски врача, который мог бы объяснить, что произошло с ребенком. Выяснилось, что из-за нехватки витамина К у него развилась поздняя геморрагическая болезнь новорожденных. Мало кто из врачей слышал о таком заболевании, ведь ранее в родильных домах при рождении ребенку делали укол этого витамина в обязательном порядке для профилактики. Благодаря ежедневным упражнениям в четыре месяца малыш научился держать голову. А в девять месяцев на семью обрушилось новое испытание – эпилепсия. Мама с Ваней снова оказались в больнице. После медикаментозного лечения приступы отступили, но о прежней реабилитации пришлось забыть. На тот момент Ванечка научился только переворачиваться с живота на спину.

Год у Вани не было приступов. Он научился самостоятельно сидеть и передвигаться по-пластунски. Но болезнь вернулась. Увеличение дозы лекарств не помогало, при этом в заключениях ЭЭГ и ночном видеомониторинге эпилептической активности не значилось. Малыш проходил обследования у разных специалистов, но результата не было. Судороги увеличивались, Ване становилось хуже. Родители сосредоточились на поиске специализированного медицинского центра и нашли немецкую клинику «SCHON». Она достаточно известна в России, сотрудничает с европейскими, американскими и некоторыми российскими докторами, а также имеет в штате русских переводчиков.

За пять дней специалисты провели подробное обследование, увидели эпилептическую активность и поставили диагноз: «фармакорезистентная фокальная структурная эпилепсия». Это значит, что лекарственные препараты Ване помогать не будут. Требуется операция на головном мозге. Чем раньше ее провести, тем лучше будут результаты. В России диагноз и метод лечения подтвердились. Перед хирургическим вмешательством необходимо сложное предоперационное обследование, чтобы определить очаг заболевания. 

На данный момент Ванечке три с половиной года. Он многое умеет делать: сам ест и пьет, сам ходит, пытается бегать, любит играть в машинки и баловаться. Он очень общительный и улыбчивый малыш, любит петь и играть в активные игры. Он многое понимает, может составлять предложения из двух-трех слов. Конечно, впереди еще много работы: левая рука сильно ограничена в движении, есть задержка психомоторного и речевого развития. Из-за эпилепсии Ваню сложно реабилитировать, но он постоянно работает над собой, посещает различные занятия. Он ежедневно принимает препараты, но они не купируют приступы полностью и наносят вред его здоровью. Поэтому так важно провести точную диагностику и в дальнейшем - операцию на головном мозге. 

После сбора

Большое спасибо всем неравнодушным людям. Благодаря вам сбор удалось закрыть всего лишь за месяц! Сразу после оплаты средств будет известна дата предоперационного обследования, и семья начнет готовитться к поездке.

Новости от 15.07.2019

"Добрый день, дорогие друзья!

До поездки на обследование еще целый месяц, но мы начинаем собираться заранее, чтобы ничего не упустить. Ваня активно помогает при выборе фруктов, зная, что их можно есть, не дожидаясь долгой дороги.
 
С уважением, мама Вани".


Новости от 08.07.2019

"Добрый день!

Schoen Klinik назначила нам точные даты проведения обследования. Мы очень рады, что благодаря вашим добрым сердцам у Вани появилась возможность в следующем месяце обследоваться в Германии. Пока мама и папа готовятся к предстоящей поездке, Ваня занят своими детскими делами - учится играть в хоккей с мячом.

С уважением, мама Вани".


Новости от 01.07.2019

"Добрый день!

Приятно, когда в ежедневном рационе кроме лекарств появляется еще и мороженое. Ждем даты обследования и очень надеемся, что ежедневный прием лекарств останется в прошлом.
 
С уважением, мама Вани".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас