slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Санкт-Петербург
Тимашев Ваня, 3 года
Диагноз: фокальная структурная эпилепсия фармакорезистентная. Последствия перенесенного внутрижелудочкового кровотечения.
Цель сбора: оплата обследования
Даты сбора: 24.04.2019 - 25.05.2019
Сбор закрыт: 3 662 592 ₽
Результаты
До сбора

История жизни трехлетнего Вани полна боли и ужаса, но, несмотря на все невзгоды, малыш постоянно работает над собой и старается изо всех сил на ежедневных занятиях.

«Мы всегда хотели иметь нескольких детей. И когда узнали о второй беременности, очень обрадовались. На тот момент у нас уже была дочь Анюта. Беременность протекала хорошо, без осложнений. Пока было возможно и безопасно для ребенка, я занималась спортом. Только к концу беременности появились небольшие отеки на ногах. Я никогда не лежала на сохранении ни с первой, ни со второй беременностью. Когда на первом УЗИ сказали, что будет мальчик, муж мгновенно придумал имя для сына – Иван».

Малыш появился на свет вовремя. Ванечка был достаточно крупным (рост 54 см и вес 4010 г) с хорошими баллами по шкале Апгар - 7/8. На пятые сутки кроху с мамой выписали домой. Ваня рос и развивался как и положено здоровому ребенку. Контрольные осмотры специалистов приносили только хорошие новости. За неделю до нового, 2016 года Ваня начал капризничать. Врачи списывали его поведение на изменения погоды. Но 1 января 2016 года ему резко стало плохо.

«Мы тут же обратились в службу скорой помощи. Врач диагностировал травму головы. Он буквально набросился на меня с обвинениями. Была новогодняя ночь, и он никак не мог поверить, что с двумя малолетними детьми мы с мужем просто легли спать. Я была точно уверена, что с Ваней ничего не случалось. Его никто не ударял, не ронял, он не падал и не выходил из моего поля зрения. Старшая дочь, которой было на тот момент два с половиной года, не проявляла к нему интереса».

Ване становилось все хуже, он перестал реагировать на что-либо. Ребенка экстренно доставили в Детскую больницу № 5 им. Филатова. Мама ходила по коридорам больницы от одного осмотра врача к другому. Когда Ване начали делать УЗИ, врач резко подскочила со своего места. Она практически мгновенно собрала весь персонал приемного отделения, что-то энергично сказала, схватила Ваню и убежала. Маме сказали взять свои вещи и сидеть возле реанимации, так как Ване начали делать экстренную операцию.

«Время остановилось. Приехал муж. Я не знаю, сколько мы сидели вдвоем под этой дверью с надписью «Реанимация. Не входить». Слезы не переставая лились из глаз. Мы не понимали, что происходит. Ясно было одно: за дверью творилось что-то ужасное, и мы ничего не могли с этим сделать».

Медицинские работники то заходили, то выходили. На вопросы родителей никто не отвечал. Только однажды пробегающий мимо реаниматолог сообщил, что Ваня не выживет – он потерял много крови. Семья продолжала ждать и верить в чудо. Прошло много времени, прежде чем вышел врач и сообщил, что операция закончилась, что Ваня жив, но станет тяжелым инвалидом. У крохи произошло кровоизлияние в мозг. Возможно, была опухоль. Диагноз неясен. Родителей отправили домой и предложили утром позвонить в реанимацию и узнать о состоянии сына.

«Всю неделю мы слышали в телефонной трубке только одно: «состояние стабильно тяжелое». Через несколько дней нам разрешили посетить Ваню. Он лежал опутанный проводами, с обмотанной головой, но всегда на мониторе при нашем появлении его пульс немного учащался. Через четыре дня доктор сообщил, что Ваню будут выводить из состояния искусственной комы. Если это удастся - переведут из реанимации в отделение. Я была рада это слышать, дома было невыносимо. Я не могла отвечать на вопросы дочери о брате, не могла находиться в квартире, где все напоминало о моем ребенке, которого со мной не было».

Во время операции Ваня практически лишился половины головного мозга. Малыша перевели в отделение. Он сильно похудел и вытянулся. Левая половина тела совсем не двигалась. Глаза постоянно смотрели влево. Он все еще был в трубочках, но пытался улыбаться маме. В первую очередь она попросила вытащить зонд, через который Ваню кормили, чтобы продолжать грудное вскармливание. Вешала игрушки, поворачивала сына на правый бок и подходила к нему с правой стороны – чтобы ребенок пытался смотреть в противоположную сторону, делала с Ванюшей зарядку. Так прошли три месяца, и кроху выписали.

Начались поиски врача, который мог бы объяснить, что произошло с ребенком. Выяснилось, что из-за нехватки витамина К у него развилась поздняя геморрагическая болезнь новорожденных. Мало кто из врачей слышал о таком заболевании, ведь ранее в родильных домах при рождении ребенку делали укол этого витамина в обязательном порядке для профилактики. Благодаря ежедневным упражнениям в четыре месяца малыш научился держать голову. А в девять месяцев на семью обрушилось новое испытание – эпилепсия. Мама с Ваней снова оказались в больнице. После медикаментозного лечения приступы отступили, но о прежней реабилитации пришлось забыть. На тот момент Ванечка научился только переворачиваться с живота на спину.

Год у Вани не было приступов. Он научился самостоятельно сидеть и передвигаться по-пластунски. Но болезнь вернулась. Увеличение дозы лекарств не помогало, при этом в заключениях ЭЭГ и ночном видеомониторинге эпилептической активности не значилось. Малыш проходил обследования у разных специалистов, но результата не было. Судороги увеличивались, Ване становилось хуже. Родители сосредоточились на поиске специализированного медицинского центра и нашли немецкую клинику «SCHON». Она достаточно известна в России, сотрудничает с европейскими, американскими и некоторыми российскими докторами, а также имеет в штате русских переводчиков.

За пять дней специалисты провели подробное обследование, увидели эпилептическую активность и поставили диагноз: «фармакорезистентная фокальная структурная эпилепсия». Это значит, что лекарственные препараты Ване помогать не будут. Требуется операция на головном мозге. Чем раньше ее провести, тем лучше будут результаты. В России диагноз и метод лечения подтвердились. Перед хирургическим вмешательством необходимо сложное предоперационное обследование, чтобы определить очаг заболевания. 

На данный момент Ванечке три с половиной года. Он многое умеет делать: сам ест и пьет, сам ходит, пытается бегать, любит играть в машинки и баловаться. Он очень общительный и улыбчивый малыш, любит петь и играть в активные игры. Он многое понимает, может составлять предложения из двух-трех слов. Конечно, впереди еще много работы: левая рука сильно ограничена в движении, есть задержка психомоторного и речевого развития. Из-за эпилепсии Ваню сложно реабилитировать, но он постоянно работает над собой, посещает различные занятия. Он ежедневно принимает препараты, но они не купируют приступы полностью и наносят вред его здоровью. Поэтому так важно провести точную диагностику и в дальнейшем - операцию на головном мозге. 

После сбора

Большое спасибо всем неравнодушным людям. Благодаря вам сбор удалось закрыть всего лишь за месяц! Сразу после оплаты средств будет известна дата предоперационного обследования, и семья начнет готовитться к поездке.