slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Северодвинск
Тимофей Коптяев, 6 лет
хронический постинтубационный рубцовый стеноз подголосового отдела гортани, трахеостома, симптоматическая эпилепсия, медикаментозная ремиссия
Документы
0%
1 817 633 ₽
6 444 627 ₽
Осталось собрать: 4 626 994 ₽
История ребёнка

В телефоне Надежда хранит несколько особенных видеозаписей. На одних удалось запечатлеть, как её сын Тимофей говорит: всего пара слов звонким, но неровным голоском. На других — как он смеётся: без звука, одними хрипами. Тишина для Надежды почти что осязаема, в этой тишине она на слух ощущает дыхание сына, по которому понимает и его самочувствие, и его настроение. В дыхание Тимофея она вслушивается и днём, и ночью все шесть лет его жизни.

Своего единственного ребёнка, самого дорогого ей на всей земле человека, Надежда ждала преступно долго. Так долго, что лишь с третьего раза положительный тест убедил её: это, наконец, свершилось, она беременна. Но судьба продолжала испытывать её мечту стать мамой.

«Беременность протекала тяжело: с сильным токсикозом на раннем сроке меня положили в больницу. УЗИ тогда показало отслойку плаценты. Когда врач сказала, что будут чистить, я разревелась: не дам! И меня положили на сохранение. Мне запретили ходить, я всё время лежала под капельницами, от которых сильно болела голова. Когда я пожаловалась на голову, мне сказали, чтобы выбирала: или ребёнок, или голова. Я выбрала ребёнка. Соседки в палате менялись и менялись, а я всё лежала под капельницами.»

Тимофей родился путём кесарева сечения, слабеньким и болезненным. Из роддома маму с малышом перевели в перинатальное отделение детской больницы, где они провели два месяца.

«В начале муж навещал нас очень часто, говорил, что скучает и поскорее бы мы были дома. Потом приходил всё реже и реже, а после порой и на звонки не отвечал, мы часто с ним ругались. Когда нас с Тимошей выписали из больницы, он встретил нас, довёл до дома, собрал вещи и ушёл. Я осталась одна с малышом на руках в съёмном жилье без средств к существованию.»

Оставшись вдвоём с сыном, Надежда все свои силы, всю любовь и заботу отдала ему. Тимофей очень нуждался в особом уходе: мальчик легко подхватывал простуды, страдал аллергией. С первых дней у него было очень шумное дыхание, а во время болезни он часто начинал задыхаться. До двух лет с этим удавалось справляться ингаляциями, уколами преднизолона и кислородным баллоном.

«Как-то в августе 2017 года мы пошли гулять, была очень хорошая погода. Малыш заснул в коляске — и внезапно стал задыхаться, весь посинел. Я побежала с ним на руках домой за лекарством — благо, мы недалеко ушли. Попутно набирала телефон скорой. Когда приехали в больницу, Тимоша уже хорошо дышал и улыбался — и нас отправили домой. На следующий день сыну опять стало плохо. Снова скорая — и снова мы приехали в больницу, когда Тимоше уже полегчало. Показаний взять его в реанимацию не было, но нас оставили на ночь в палате.»

Всю ночь ребёнок провёл на ингаляциях и кислородном баллоне, но на утро вновь стал задыхаться, к приступу добавились судороги. Врачи забрали Тимофея в реанимацию, вкололи противосудорожное и подключили к аппарату ИВЛ. Интубация прошла очень тяжело из-за сильнейшего отёка трахеи, а потому многократные попытки впоследствии «раздышать» ребёнка не привели к успеху.

Оставался единственный выход — поставить трахеостому. И с тех пор, вот уже четыре года, Тимофей дышит через пластиковую трубочку, вставленную в искусственное отверстие на его шее.

«Мы, конечно, научились жить с трахеостомой, но это большой риск и множество ограничений. Тимоше нельзя купаться — есть риск, что вода попадёт в трубочку и он захлебнётся. Ему нельзя общаться с детишками, так как он быстро заболевает и инфекции переносит очень тяжело. Но самое страшное — это если трубочка забьётся или, не дай бог, случайно выпадет. Я рядом с Тимошей круглосуточно, научилась мало спать, чтобы и ночью следить за его дыханием. Прочищать трубочку нужно каждые пару часов, для её замены каждый месяц мы ложимся в больницу.»

Привыкнуть к внезапно наступившей тишине Надежде было тяжелее всего. Тимофей не может говорить — и уже сильно отстаёт в этом от сверстников. Только иногда у него получается сказать что-то в голос. Смеётся и плачет мальчик тоже беззвучно, поэтому он всё время должен быть в поле зрения мамы. Бывало, он закашливался и вдруг начинал синеть — смотрел на маму и сам не понимал, что происходит. Не будь Надежды рядом, он бы мог погибнуть. И таких эпизодов, от которых в жилах стынет кровь, в жизни ребёнка было уже немало.

Мама — единственный человек, на которого Тимофей может положиться. Но сейчас Надежда не в силах ему помочь самостоятельно. От трахеостомы позволит избавиться только реконструктивная пластика гортани. Но из-за диагноза «эпилепсия», хоть она и в ремиссии, Тимофея не берут на радикальную операцию. При имеющемся у мальчика просвете всего в 2 мм доступные ему малоинвазивные методики, скорее всего, не принесут никакого результата.

Надежда обратилась за помощью к израильскому специалисту Ари Диро, который оперирует деток с трахеостомой в Медицинском центре имени Сураски «Ихилов» города Тель-Авива. Доктор уже многие годы проводит ларинготрахеальную пластику, и готов прооперировать Тимофея, даже несмотря на эпилепсию. Но стоимость спасительного лечения для Надежды слишком велика — 84 764,26 доллара США, или 6 444 627 рублей по курсу Альфа-Банка (73,03 + 3) рубля за 1 доллар США.

«Каждый год мы проходим обследование в клинике при петербургском Педиатрическом медицинском университете, каждый год едем туда с надеждой, что нас возьмут на операцию, но каждый раз получаем отказ. Нам предлагают только баллонную дилатацию, но она не избавит Тимошу от трахеостомы. Смотрю на прооперированных детишек — и мечтаю, чтобы и мой сыночек был в их числе. Я каждый день живу в страхе, что однажды просто не успею прийти ему на помощь — и потеряю его. Так жить нельзя. Тяжело. Я очень прошу вас о помощи!»