Туробова София

6 месяцев
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: клоака, множественные врожденные пороки развития

До сбора

Двойня – явление нечастое, но вдвойне радостное. Семья Туробовых ожидала появления на свет своих дочерей с нетерпением.  Беременность протекала легко, но под пристальным наблюдением врачей. По результатам УЗИ, все было в порядке. Врачей смущал только сильный гидронефроз в почке у одной из девочек. Не могли понять, почему нет оттока мочи.

В августе на свет появились сразу две очаровательные девочки: Полина и София.

У Сонечки обнаружили множественные врожденные пороки развития. Среди них клоака - тяжелый и очень редкий аноректальный порок, при котором влагалище, прямая кишка и уретра сливаются в единый канал, анальное отверстие при этом отсутствует.  Кроме этого, выявлена спинномозговая грыжа, синдром фиксированного спинного мозга, синдром мальротации, удвоение матки, врожденные пороки развития пояснично-крестцового отдела позвоночника.

После роддома мама с дочками переехали в больницу, где на второй день жизни Софии провели операцию. На животик вывели три стомы. Из одной с помощью калоприемника отходит стул. Мочеиспускание в режиме постоянного подтекания осуществляется одновременно из трех отверстий: из двух стом и половой щели. Постоянно сохраняется риск развития мочевой инфекции и нарушения функции почек. Уже не раз у малышки был пиелонефрит.

София нуждается в сложной операции по разделению всех органов таза, формировании ануса, исправлении мочевого пузыря, пластике влагалища, устранению спинномозговой грыжи, фиксированного спинного мозга. При успешной операции и полном восстановлении она сможет самостоятельно ходить в туалет, исчезнет риск недержания мочи и кала, а также риск мочевых инфекций. Это сложная операция, которую нужно провести в ближайшее время, пока не начались необратимые последствия.

После сбора

Спасибо всем, кто помог Софие обрести шанс на полноценную жизнь без инвалидной коляски, памперсов, калоприемников и бесконечных воспалений!

Новости от 13.09.2019

"Здравствуйте, друзья! 

Нам перенесли операцию по закрытию стомы на 27 сентября. У Сони пятый день держится температура, слабенькая, плохо спит. Сдали анализы на мочеполовую инфекцию, там все хорошо. Сегодня были на осмотре у нейрохирурга. Визуально шов выглядит нормально. Сдали анализы на вирусы и респираторные инфекции. Если там не подтвердится ничего, нужно будет делать прокол в месте шва. Так что пока ждём результаты и надеемся на лучшее.

С уважением, мама Сони". 

Новости от 08.09.2019

"Дорогие друзья!

Вчера нас выписали из больницы. Первые два дня были самыми сложными для Сони, можно было только лежать. Шов довольно большой на спинке, сантиметров 15. Через две недели нужно снимать его. Сонечка - большая умница, все стойко преодолела. И настоящее чудо, что она уже ползает и стоит. Конечно, сейчас она получает обезболивающие, боль дает о себе знать. Полина отвечает за Сонину реабилитацию, помогая ей забывать о боли, они везде вместе шалят и играют. 

По плану на этой неделе у нас консультация ортопеда. Он должен рассказать, как может сказаться в будущем ассиметрия тазовых костей. И уже в пятницу, 13 сентября - заключительная операция по закрытию стомы. Я не перестаю удивляться, что, несмотря на все трудности, Сонечка растет такой жизнерадостной, ласковой, лучезарной девочкой. Наверное, потому, что она, как никто другой, знает радость жизни. Как бывает хорошо, когда просто ничего не болит. И когда она меня обнимает и крепко сжимает шею своими ручонками, силы идти дальше только преумножаются. Спасибо вам, друзья, что вы с нами на этом пути. Вы так поддерживаете своими добрыми словами, так волнуетесь за нас!

С уважением, мама Сони".

Новости от 06.09.2019

 
"Здравствуйте, друзья! 
 
Позади второй этап нашего лечения. Вчера была нейрохирургическая операция, удалена спинномозговая грыжа (менингорадикулоцеле), высвобожден зажатый спинной мозг. Все прошло по плану, врачи сделали все, что хотели. Сонечка восстанавливается. Спасибо всем, кто мыслями и душой с нами.
 
С уважением, мама Сони".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас