Туробова София

6 месяцев
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: клоака, множественные врожденные пороки развития

До сбора

Двойня – явление нечастое, но вдвойне радостное. Семья Туробовых ожидала появления на свет своих дочерей с нетерпением.  Беременность протекала легко, но под пристальным наблюдением врачей. По результатам УЗИ, все было в порядке. Врачей смущал только сильный гидронефроз в почке у одной из девочек. Не могли понять, почему нет оттока мочи.

В августе на свет появились сразу две очаровательные девочки: Полина и София.

У Сонечки обнаружили множественные врожденные пороки развития. Среди них клоака - тяжелый и очень редкий аноректальный порок, при котором влагалище, прямая кишка и уретра сливаются в единый канал, анальное отверстие при этом отсутствует.  Кроме этого, выявлена спинномозговая грыжа, синдром фиксированного спинного мозга, синдром мальротации, удвоение матки, врожденные пороки развития пояснично-крестцового отдела позвоночника.

После роддома мама с дочками переехали в больницу, где на второй день жизни Софии провели операцию. На животик вывели три стомы. Из одной с помощью калоприемника отходит стул. Мочеиспускание в режиме постоянного подтекания осуществляется одновременно из трех отверстий: из двух стом и половой щели. Постоянно сохраняется риск развития мочевой инфекции и нарушения функции почек. Уже не раз у малышки был пиелонефрит.

София нуждается в сложной операции по разделению всех органов таза, формировании ануса, исправлении мочевого пузыря, пластике влагалища, устранению спинномозговой грыжи, фиксированного спинного мозга. При успешной операции и полном восстановлении она сможет самостоятельно ходить в туалет, исчезнет риск недержания мочи и кала, а также риск мочевых инфекций. Это сложная операция, которую нужно провести в ближайшее время, пока не начались необратимые последствия.

После сбора

Спасибо всем, кто помог Софие обрести шанс на полноценную жизнь без инвалидной коляски, памперсов, калоприемников и бесконечных воспалений!

Новости от 23.05.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

На этой неделе ездили в Москву в американское консульство для проведения собеседования на визу. Все прошло хорошо. Надеемся в ближайшее время получить паспорта с готовыми визами. После этого планируем приобрести билеты и начать готовиться к поездке. Сонечка чувствует себя хорошо.

С уважением, Дарья Туробова".


Новости от 15.05.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

У нас все более-менее хорошо. Только вот майские праздники Соня встретила с температурой, и еще стали беспокоить воспаления на коже вокруг стом. Несмотря на наработанную за восемь месяцев схему ухода, калоприёмник последнее время часто отклеивается. Началась мацерация кожи, как было после операции. Пытаемся чаще сушить кожу, но девятимесячная непоседа не очень долго соглашается лежать спокойно на спинке. Ей нужно вместе с сестрой познавать мир. Тем временем до нашей госпитализации осталось чуть меньше двух месяцев. Очень ждем. Огромное спасибо вам за эту надежду. 

С уважением, Дарья Туробова".


Новости от 30.04.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Жизнь нашей семьи, дела и все мысли сейчас в ожидании поездки. Нам предстоит дальняя дорога, поэтому стараемся чаще выбираться с девочками куда-то, проводить время вне дома. А они и не против. Соня в особом восторге от транспорта, любых передвижений и многолюдных мест. 
 
Соня уже ест много новой для нее еды с хорошим аппетитом, это очень радует. Сама держит бутылку с молочком. Уже хорошо передвигается по полу по-пластунски. Все больше и осознаннее взаимодействует с сестренкой. Когда меняю ей калоприёмник, замирает и серьезно так лежит тихонько. Уже понимает, что крутиться не надо. Хотя в остальное время не удержать вьюнка. Совсем большой человек уже!

С уважением, Дарья Туробова".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас