Туробова София

6 месяцев
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: клоака, множественные врожденные пороки развития

До сбора

Двойня – явление нечастое, но вдвойне радостное. Семья Туробовых ожидала появления на свет своих дочерей с нетерпением.  Беременность протекала легко, но под пристальным наблюдением врачей. По результатам УЗИ, все было в порядке. Врачей смущал только сильный гидронефроз в почке у одной из девочек. Не могли понять, почему нет оттока мочи.

В августе на свет появились сразу две очаровательные девочки: Полина и София.

У Сонечки обнаружили множественные врожденные пороки развития. Среди них клоака - тяжелый и очень редкий аноректальный порок, при котором влагалище, прямая кишка и уретра сливаются в единый канал, анальное отверстие при этом отсутствует.  Кроме этого, выявлена спинномозговая грыжа, синдром фиксированного спинного мозга, синдром мальротации, удвоение матки, врожденные пороки развития пояснично-крестцового отдела позвоночника.

После роддома мама с дочками переехали в больницу, где на второй день жизни Софии провели операцию. На животик вывели три стомы. Из одной с помощью калоприемника отходит стул. Мочеиспускание в режиме постоянного подтекания осуществляется одновременно из трех отверстий: из двух стом и половой щели. Постоянно сохраняется риск развития мочевой инфекции и нарушения функции почек. Уже не раз у малышки был пиелонефрит.

София нуждается в сложной операции по разделению всех органов таза, формировании ануса, исправлении мочевого пузыря, пластике влагалища, устранению спинномозговой грыжи, фиксированного спинного мозга. При успешной операции и полном восстановлении она сможет самостоятельно ходить в туалет, исчезнет риск недержания мочи и кала, а также риск мочевых инфекций. Это сложная операция, которую нужно провести в ближайшее время, пока не начались необратимые последствия.

После сбора

Спасибо всем, кто помог Софие обрести шанс на полноценную жизнь без инвалидной коляски, памперсов, калоприемников и бесконечных воспалений!

Новости от 11.07.2019

"Дорогие друзья!

Вчера мы прилетели в Колумбус. Дорога была очень тяжелая, с двумя пересадками. Перелеты прошли хорошо, Соня сладко сопела у меня на руках, а вот досмотры и пересадки дались непросто. Девочки объявили бойкот коляске, пришлось тащить на себе чемоданы, коляску и двух малышек. По приезду Сонечка ещё и отравилась. Сейчас такой период, что девочки тащат все в рот и ползают везде. Но это все мелочи. Несмотря на все бытовые трудности, мы очень счастливы оказаться в этом месте! Сегодня были на общем осмотре у педиатра. 16 июля будет МРТ под наркозом. Спасибо, что переживаете за нас, ваша поддержка нам сейчас нужна, как никогда!

С уважением, мама Сони".


Новости от 01.07.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

Всего неделя осталась до нашей поездки за здоровьем Сонечки. Мы активно занимаемся сборами, переживаем, как девчонки перенесут первый и такой длительный перелет. Хорошо, что полетим ночью. Связались с клиникой, нас там ждут, расписание остается прежним: с 11 июля планируются обследования, 22 июля - операция по реконструкции органов. Верим, что скоро все недуги останутся позади. 

С уважением, мама Сони".


Новости от 25.06.2019

"Здравствуйте, дорогие волшебники!

Меньше двух недель остается до нашей госпитализации. Чем ближе дата, тем волнительней. Конечно же, мы с нетерпением ждем, когда сможем помочь нашей девочке. Но вместе с тем понимаем насколько серьезные предстоят операции, сколько всего предстоит перенести этому маленькому человеку. Сонечка уже несколько месяцев почти не набирает в весе, значительно легче сейчас сестренки. Периодически беспокоят воспаления на коже вокруг мочевых стом, особенно когда на улице жарко. Но несмотря на это, настроение у нее хорошее, часто дарит нам свою улыбку!"

С уважением, мама, Дарья Туробова".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас