Совершите пожертвование для Вани с 3 по 23 марта и получите на почту весеннюю открытку, нарисованную специально для вас! Это трогательный способ ребёнка сказать вам спасибо и поздравить с началом весны!

За открытой и жизнерадостной улыбкой Вани — долгий и трудный путь, полный препятствий и ограничений. С самого раннего возраста жизнь мальчика проходит в больничных стенах, разъездах, регулярных обследованиях и реабилитациях. Несмотря на серьёзные диагнозы, расстройство аутистического спектра и эпилепсию, Ваня не только полностью сам обслуживает себя, но и помогает маме по дому. Мальчик обожает рисовать, смотреть видеосюжеты про корабли и играть с младшим братом, в котором души не чает.

Беременность протекала на фоне угрозы прерывания в первом триместре, но долгожданный первенец появился на свет в срок естественным путём. На пятый день кроху выписали домой под амбулаторное наблюдение. Поначалу родители не замечали никаких отклонений в развитии сына: Ваня хорошо набирал вес, улыбался, агукал, следил за игрушками. Однако в полгода стало заметным отставание от сверстников в моторных навыках.

«Когда пришло время учиться сидеть и ползать, мы заметили, что Ваня не предпринимает попыток освоить эти навыки. Только переворачивается и лежит. Мы насторожились и сразу обратились к неврологу в детскую поликлинику. Но невролог нас успокоила, сказав, что ребёнок крупный, и ему просто тяжело».

Родители беспрекословно выполняли назначения врача, но задержка моторного развития никак не компенсировалась. Только после обследования шейного отдела позвоночника и нескольких сеансов у остеопата Ваня освоил ползание и сделал первые шаги. На тот момент мальчику уже исполнился год и девять месяцев.  

«Мы были счастливы, что ребёнок пошёл, и хотели забыть всё, как страшный сон. Но радовались мы не долго. После плановой прививки у Вани поднялась высокая температура, и случились судороги. Сын закатил глаза, он бился в припадке и никак не реагировал на окружающих. На машине скорой помощи нас отвезли в стационар. В больнице нам объяснили, что это была фебрильная судорога на температуру, и переживать не нужно».

После первых судорог Ваню словно подменили: мальчик перестал смотреть в глаза, говорить и реагировать на окружающих. До трёх лет малышу ставили задержку психоречевого развития, но неврологическое лечение и занятия с логопедом не давали никакого эффекта. Только на обследовании психиатра в четыре года впервые прозвучал серьёзный диагноз: атипичный аутизм.

«Наша семья находилась в полном отчаянии, ведь когда Ваня самостоятельно пошёл, мы выдохнули и строили большие планы на жизнь. После постановки диагноза сыну провели многочисленное количество обследований, в том числе полный генетический анализ ДНК на все наследственные заболевания. Они не были обнаружены».

Ваня приступил к восстановительному лечению, между реабилитациями в разных городах России мальчик занимался дома, закрепляя полученные навыки. Медленно, но верно Ваня начал развиваться. Однако беда не приходит одна. В возрасте семи лет родители заметили у сына замирания и подёргивания уголка рта.

«Постепенно подёргивания стали распространяться всё больше и больше, и вот уже были задействованы полностью лицо, руки и ноги.  Ваня прошёл МРТ головного мозга и видео-ЭЭГ мониторинг. Эпиактивности врачи не обнаружили. Мы были у нескольких эпилептологов, и все они придерживались мнения, что это не опасные навязчивые движения, которые часто бывают у детей с особенностями развития».

Во время прохождения реабилитации в 2019 году у Вани случился первый приступ эпилепсии с потерей сознания, а через полгода он повторился снова. С этого момента мальчику диагностировали ещё одно страшное заболевание: фокальную эпилепсию. Новый диагноз существенно сократил возможности для двигательной и психоречевой реабилитации.

«Сыну долго подбирали противосудорожную терапию, и вот уже больше года у Вани ремиссия, приступов нет с июня 2023 года. Последние два года сын проходит реабилитацию в центре “Родник”, и за семь курсов он многому научился: появилась фразовая речь, Ваня стал лучше управлять своим телом, научился обходить препятствия».

Сейчас мальчика жду на очередной курс занятий специалисты детского абилитационного центра «Родник».  К сожалению, стоимость курса, 294 550 рублей, слишком велика для семьи с двумя детьми. Без помощи добрых волшебников Ваня не сможет продолжить развитие!

«Для сына реабилитация в центре “Родник” оказалась самой эффективной среди всех курсов, что он проходил ранее. Я вижу, что с каждым интенсивом ребёнок меняется, идёт положительная динамика. Каждая новая реабилитация даёт Ване шанс победить болезнь».