«Мы с мужем, как и все молодые родители, хотели ребёнка, но забеременеть длительное время не получалось. Мы обращались к докторам, проходили обследования и через три года, наконец, увидели заветные две полоски! На первом скрининге нас ждал огромный сюрприз: в моём животе оказались сразу три малыша. Сказать, что мы удивились — это ничего не сказать, но самое главное, что все детки были здоровы!» — рассказывает Юлия, мама Вани.

Врачи диагностировали Юлии угрозу прерывания на сроке 19 недель. Как это часто случается при многоплодной беременности, крохи появились на свет раньше положенного срока путём кесарева сечения.

«Ваня, как и две его сестрички, родился на 32 неделе. Несмотря на это развитие шло в пределах нормы, никаких пугающих диагнозов детям не ставили. Они быстро догоняли по показателям своих сверстников».

Всё изменилось, когда крохам исполнилось два года. Однажды утром Ваня страшно напугал родителей: он начал кричать и корчиться, словно от боли. Как оказалось, то были судороги на фоне течения ОРВИ. На машине скорой помощи мальчика доставили в реанимацию, он впал в кому. Восемь дней, на протяжении которых дыхание малыша поддерживал аппарат ИВЛ, стали для родителей самыми мучительно долгими в жизни.

«Врачи поставили диагноз: энцефалит неуточнённой этиологии, так как течение болезни было похоже на энцефалит, но клинических подтверждений не было. После реанимации мы месяц лечились в неврологическом отделении, сын учился сидеть и ходить заново. К удивлению врачей, он быстро окреп, оказался большим умничкой и максимально восстановился. Мы были уверены, что самое страшное позади».

К несчастью, на этом испытания для семьи не закончились. Через три месяца у мальчика начались ежедневные эпилептические приступы. В течение нескольких лет врачам не удавалось подобрать подходящую противосудорожную терапию. Ваня плохо переносил комбинации различных препаратов, каждый приступ отбрасывал его назад в развитии. Вердикт был один: фармакорезистентная симптоматическая эпилепсия.

«Эпилепсия не давала сыну возможности развиваться наравне со сверстниками. Однако он уверенно шел вперёд своим темпом, пусть и с отставанием в интеллектуальном плане. Препараты были перепробованы все, и мы почти отчаялись, хотя и не опускали руки».

Опытный нейрохирург предложил семье радикальное решение проблемы: хирургическое лечение эпилепсии, функциональную гемисферотомию. Суть операции заключается в создании разобщения между поражённым полушарием и остальным мозгом путём рассечения связей между ними. Доктор предупредил, что операция избавит Ваню от приступов, но из-за вмешательства на правом полушарии неизбежно пострадает левая половина тела.

«Нам было очень страшно, но выбора не осталось, и мы решились на хирургическое лечение. В случае сына операция была успешна на 100%! Мы действительно победили эпилепсию».

Последствиями нейрохирургического вмешательства для мальчика стали выраженный левосторонний гемипарез с нарушением опорно-двигательной функции и дизартрия (расстройство речи). Его состояние похоже на состояние человека, перенесшего инсульт.

«Ваня помнит, что у него были приступы, как он падал, но не помнит операции и своего состояния после неё. И это к лучшему, поскольку первую неделю ему было очень больно, он кричал, чувствовал фантомные боли. Тогда впервые в жизни моя мама услышала в моём голосе отчаяние. Я корила себя за то, что согласилась на операцию. Но всё потихоньку наладилось, приходил реабилитолог, и Ваня сначала с поддержкой, а потом и сам начал передвигаться».

Сейчас у мальчика период интенсивного роста, и ему необходимо регулярно заниматься для развития моторных и речевых навыков. Задач реабилитации много: снизить тонус мышц левой стороны тела, опустить ногу на пятку во избежание образования контрактур и деформации позвоночника, укрепить мышцы и увеличить объём движения рук, развивать нейронные связи между левой рукой и мозгом, а также стимулировать развитие речи.

«Ваня очень контактный и добрый мальчик, любит гулять на улице, но сверстники с ним не дружат из-за сниженного интеллекта и дизартрии, поэтому он коммуницирует с детками младшего возраста».

Специалисты севастопольского реацентра «Мастерская здоровья» разработали для мальчика индивидуальную программу занятий с учётом его потребностей, однако стоимость необходимого лечения для семьи с тремя детьми заоблачна: она составляет 294 000 рублей.

«К сожалению, тех занятий, которые можно пройти за счёт государства, недостаточно, а качественная реабилитация стоит не дёшево. Ване мы уделяем очень много времени и средств, но у него есть ещё две сестры, которые тоже растут и требуют затрат. Мы будем безмерно благодарны за помощь каждому, кто не пройдёт мимо нашей беды!»