Ваня родился здоровым, с хорошим весом и ростом, 8/9 по Апгар. Однако такое долгожданное счастье оказалось совсем недолгим. На вторые сутки жизни у крохи проявился сильный цианоз кожи, сатурация упала до 62%. Врачи заподозрили у Вани порок сердца, вызвали реанимационный автомобиль и отправили малыша под искусственной вентиляцией лёгких в Детскую городскую больницу №1 на Авангардной улице. Там у Вани диагностировали сложнейший порок сердца — гипоплазию правых отделов сердца, гипоплазию лёгочной артерии и её ветвей.
Малышу предстояло набраться сил и подрасти для проведения гемодинамической коррекции: сначала операции Гленна, затем Фонтена. Они делаются на открытом сердце, но не исправляют сердце ребёнка, а лишь продлевают его жизнь. До первого вмешательства родителям Вани предстояло решить проблемы с его показателями крови по печени и с потерей веса. Печеночные пробы у мальчика были завышены в несколько раз. Казалось, что это последствия реанимации, что со временем всё непременно придет в норму. Но, к сожалению, этого не случилось.
Тогда впервые от врачей ДГБ №1 прозвучал диагноз — синдром Алажиля. Это редкое генетическое заболевание, затрагивающее печень, сердце, мозг, глаза, лицо и скелет. При синдроме Алажиля внутрипеченочные желчные протоки остаются недоразвитыми, что затрудняет отток желчи, и приводит к её накапливанию в клетках печени, нарушая процессы пищеварения и всасывания питательных веществ и витаминов в кишечнике. Дети с таким заболеванием страдают от мучительного кожного зуда, у них могут наблюдаться частые переломы костей, нарушение зрения, сна, свертываемости крови, постоянная усталость и боли. Если вовремя не диагностировать заболевание, пациенту грозит цирроз печени и ее трансплантация.
Когда Ване исполнилось полгода его удалось показать доктору Анне Владимировне Дегтярёвой в Москве. Она наблюдает пациентов с синдромом Алажиля со всей России. Анна Владимировна успокоила родителей и сказала, что дети с таким синдромом живут практически обычной жизнью, что наука не стоит на месте и уже появились лекарства для её лечения.
Всё это время мальчика постоянно наблюдают кардиологи, но из-за синдрома Алажиля риск возможных осложнений слишком велик — и оперировать Ваню никто не берётся. Если до двух лет хроническая гипоксия не доставляла Ване сильного дискомфорта, то сейчас, когда мальчик подрос и набрал вес, его организм уже не справляется.
Единственный врач, предложивший помощь Ване, — Виталий Анатольевич Пак. Он возглавляет кардиохирургическое отделение в итальянской клинике Ospedale del Cuore di Massa. Виталий Анатольевич предлагает хирургически увеличить лёгочные артерии мальчика заплатами и уменьшить межпредсердное сообщение, это позволит бóльшему потоку крови попадать в лёгкие Вани, тем самым увеличивая уровень его сатурации.
