О том, что у Вани будут серьёзные проблемы со здоровьем, было понятно с его рождения. Врачи поначалу даже не были уверены, что мальчик выживет: когда у будущей мамы открылось кровотечение из-за отслойки плаценты на 35 неделе беременности, её сразу предупредили — спасать будут её, а ребёнку, скорее всего, уже не помочь. Тем не менее, реаниматологи приложили все усилия, чтобы спасти малыша, — и спустя одиннадцать суток на ИВЛ стало понятно, что критическая точка пройдена.
Диагноз Вани во время выхаживания в отделении интенсивной терапии занимает в выписке несколько строк: кислородное голодание, расстройство гемодинамики, внутричерепное кровоизлияние, полиорганная недостаточность, подвывих шейных позвонков — за жизнь мальчика шла трудная борьба. А родители тем временем приходили к осознанию, что жизнь перевернулась и как раньше уже не будет.
Реабилитация для Вани началась сразу после выписки — поначалу только массажи и медикаментозная терапия, затем добавились лечебная физкультура, плавание в бассейне, занятия со специалистами, курсовое лечение дважды в год. Инвалидность ребёнку удалось оформить только с трёх лет — для родителей Вани это стало важной помощью. Как действовать, куда обращаться — всё это семья изучала самостоятельно, оплачивать необходимое лечение также приходилось по большей части за свой счёт.
На протяжении стольких лет родители задействовали всевозможные методики лечения и достигли с Ваней хороших результатов. В интеллектуальном и речевом плане мальчик не отстаёт. Главной проблемой остаётся его физическое состояние. Из-за сильной спастики он всё ещё очень зависит от мамы в быту, у него не получается много и уверенно ходить, хотя он и может передвигаться без опоры. Тринадцать лет — время активного роста, а значит, и без того стянутые мышцы будут натягиваться сильнее, не успевая за костями. Это влияет не только на походку, но и на весь организм в целом: мышцы ног забиты, весь плечевой пояс зажат, развивается сколиоз.
К реабилитационным занятиям мальчика три года назад добавилось адаптивное скалолазание — оказалось, что это полезно и для его социализации, ведь в отличие от индивидуальных школьных занятий на тренировках Ваня может общаться со сверстниками. Что же касается физического развития мальчика, то параклаймбинг для Вани оказался просто незаменим: во время тренировок задействованы все группы мышц, улучшается координация движений, ловкость и выносливость.
Однако в семье всё чаще подмечают, что реабилитационные успехи сына снижаются: если не решить проблему со спастикой, занятия и вовсе потеряют свою эффективность. Изучая возможные хирургические методики, родители вышли на нейроортопеда Петера Берниуса, широко применяющего в своей практике популярный за рубежом метод перкутанной миофасциотомии. Метод заключается в малотравматичном хирургическом вмешательстве, при котором через небольшие проколы в коже хирург надрезает оболочки и фасции чересчур натянутых мышц, расслабляя их.
Для иностранных пациентов доктор Берниус ведёт приём в клинике в Тбилиси — там же он готов прооперировать и Ваню. Основываясь на своём опыте, специалист даёт хороший прогноз: мальчик будет гораздо свободнее в движениях, сможет дольше и лучше ходить, избавится от боли и контрактур в суставах. Но нельзя упустить время, ведь ребёнок входит в пубертатный период, когда ситуация может значительно усугубиться в очень короткий срок — и такой щадящий метод уже будет неприменим.
Сейчас для семьи всё упирается в оплату лечения. Его стоимость — сумма для родителей Вани неподъёмная, поэтому с просьбой о помощи они обращаются к неравнодушным людям.
