В многодетной семье Анны и Евгения шестеро детей: двое родных и четверо приёмных. Впервые о том, чтобы принять ребёнка в семью родители задумались, когда у них уже подрастали двое сыновей. Тогда Анне на глаза попалась анкета семилетнего Максима, замечательного, способного мальчика, которого почему-то никто не забирал домой: настораживала внешность ребёнка. Для Анны редкое заболевание мальчика не было препятствием, и список нужд не пугал, вместе с мужем они приняли решение помочь мальчику с синдромом Тричера-Коллинза.
Несмотря на хорошие перспективы хирургического лечения, компенсации тугоухости слуховыми аппаратами, полностью сохранный интеллект, таких детей практически никогда не забирают из детских домов под опеку и не усыновляют. Совместно с родителями детей с синдромом Тричера-Коллинза Анна создала сообщество, призванное помогать таким детям. В ходе сбора информации об отказниках, воспитывающихся в специализированных учреждениях, Анна узнала о Ване. Мальчику тоже было 7 лет, но его состояние было гораздо сложнее, чем в случае Максима.
С рождения двигательную активность Вани ограничивали, сначала манежем, потом специальным стульчиком. К 7 годам он не мог ходить без поддержки, хотя никаких ортопедических патологий у него нет. У него была расщелина нёба, из-за чего он ел по 400 миллилитров протёртой пищи 4 раза в день и постоянно был голодный. Родители забрали его в состоянии истощения: он весил 10 килограмм при норме, в среднем, 22 килограмма. Ваня попал в семью перед новым годом, 30 декабря 2020. Ковидные ограничения усложнили процесс оформления опеки, но не воспрепятствовали.
Анна сразу же занялась лечением Вани: они посетили невролога и кардиолога, получили слуховые аппараты, и с первого дня дома Ваня стал слышать. Вскоре ему провели операцию по реконструкции нижней челюсти, после чего у Вани раскрылся дыхательный просвет и прекратились приступы апноэ (остановки дыхания во сне). Доктор Гончаков Геннадий Васильевич провёл операцию по устранению расщелины нёба. Спустя два курса слухо-речевой реабилитации Ваня заговорил.
Зачастую детям с синдромом Тричера-Коллинза требуется множество операций, иногда, десятки. Часть из них могут спасти жизнь, другие носят эстетический характер. Благодаря усилиям родителей, Ване стало доступно необходимо лечение, но впереди ещё большой путь.
Ваня страдает от серьёзной аномалии развития глаз. Правое глазное яблоко очень маленького размера, практически отсутствует, видеть им мальчик не может. Для того, чтобы по мере роста ребёнка формирование черепа было приближено к норме, ему необходимо подобрать протез. Ваня может видеть окружающий мир только левым глазом, но и он деформирован: веки слишком маленькие, заворачиваются внутрь так, что ресницы травмируют роговицу. У мальчика постоянно слезятся глаза и, для того, чтобы они не гноились, мама ежедневно закапывает ему капли с антибиотиками.
Собрать все необходимые условия для безопасного лечения Вани удалось только в Детском госпитале «Сан Жуан де Деу» в Барселоне. Врачи всемирно известной клиники специализируются на мультидисциплинарном подходе к лечению пациентов с редкими заболеваниями, а благодаря оснащённой детской реанимации маме не нужно будет расставаться с сыном, она сможет быть рядом с ним в непростой послеоперационный период. Врачи клиники внимательно ознакомились со случаем Вани и предложили поэтапное лечение: хирургию левого глаза, которая позволит сохранить мальчику зрение и устранит его хроническую травматизацию, протезирование правого глаза, а после — серию челюстно-лицевых операций, нацеленных на реконструкцию костей черепа.
