Долгожданная беременность протекала тяжело, большую часть времени мама провела в больнице на сохранении. Двойняшки, Ваня и Маша, появились на свет раньше срока, их сразу забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.
Через полтора месяца Ваню и Машу выписали домой. Поначалу малыши росли и развивались одинаково: ближе к полугоду оба могли удерживать голову и переворачиваться, начинали гулить. Однако вскоре родители заметили, что физическое развитие сына остановилось, произошёл откат в навыках. Затем у Вани появились истерики, вздрагивания, вскидывания рук и ног. По совокупности симптомов врачи диагностировали мальчику синдром Веста — симптоматическую эпилепсию с синдромом инфантильных спазмов.
За время, проведённое в борьбе с эпилепсией, мальчик потерял все навыки. Ему предстояло заново учиться практически всему: держать голову, следить за предметами, улыбаться. К счастью, благодаря грамотно составленной специалистами программе занятий, регулярным тренировкам дома и огромному упорству самого Вани многое удалось наверстать.
Сейчас двойняшкам десять лет. Маша справилась с основными заболеваниями, диагностированными на момент выписки из роддома. К сожалению, её брату повезло меньше: мальчик до сих пор не может ходить без поддержки. Ваня учится в общеобразовательной школе в одном классе с сестрой. На уроках и переменах ему помогает тьютор. Мальчик растёт общительным, у него много друзей. Больше всего он любит футбол, вместе с папой каждый месяц ходит на стадион поболеть за любимую команду.
Для избавления от спастики и улучшения двигательной активности врачи рекомендовали Ване проведение операции СПМЛ (SPML). Это малоинвазивное хирургическое вмешательство, которое поможет уменьшить контрактуры и облегчит процесс ходьбы. Чтобы эффект от хирургической коррекции был максимальным, вскоре после операции мальчику необходимо приступить к интенсивной реабилитации. К сожалению, стоимость необходимого после операции курса занятий слишком высока для семьи с двумя детьми.
