Варя с первого взгляда кажется обычной девочкой. Она обожает творчество, рисует и делает оригинальные украшения, катается по двору на велосипеде и любит прогулки. Жизнерадостная, улыбчивая, активная — насколько это возможно в её ситуации. Лишь одна деталь говорит о непростой жизни девочки — ботинок на левой ножке с неестественно громоздкой подошвой, несоразмерно большей, чем на правой. Можете ли вы представить, как живёт человек без одной кости в ноге? Спросите у Варвары.

Почти сразу после рождения долгожданной дочери Алёну и Николая ошеломило горестное известие — разница в длине ножек у новорожденной была слишком очевидной. Три первые месяца жизни дочки тянулись в тревожном ожидании вердикта врачей. У Вари диагностировали фибулярную гемимелию, то есть полное отсутствие малоберцовой кости в левой ноге, а также сильную деформацию стопы. Теперь было понятно, что лечить, но легче от этого не стало.

«Первая наша эмоция — полный шок. Это было очень сложно принять. Мы не знали, что с этим делать, как лечить. Мы только понимали, что всё это очень серьёзно. Тогда начался наш сложный путь восстановления ножки дочки. Ей было очень сложно ходить, мы стали изготавливать специальную ортопедическую обувь. На нас показывали пальцами, дразнили — разные случались истории. Сейчас Варвара к этому уже привыкла и всем обидчиками спокойно отвечает: “Я прилетела с Марса!”» — делится Алёна.

Жизнь Хижниковых кардинально изменилась. Родители хватались за любую возможность облегчить состояние дочери. В обиход вошли сложные названия, а в каждодневную рутину — непривычные занятия: ортопедический массаж, кинезиотейпирование, озокеритовые аппликации. Когда девочка немного подросла, начались постоянные тренировки по разработанным специально для неё упражнениям. Отныне жизнь семьи стала измеряться не днями, а курсами реабилитаций.

Время шло, а состояние Вари ухудшалось: к трём годам длина ножек девочки разнилась на пугающих 8 сантиметров. В поисках более действенного лечения родители приняли важное решение: они переехали в Санкт-Петербург из далёкого Барнаула, чтобы проходить реабилитации в исследовательском центре им. Г.И. Турнера — он известен своим большим опытом успешного лечения детей с тяжёлыми травмами и пороками развития костей и мышц.

На пятом году жизни Вари было решено исправлять ситуацию более радикальными методами. В течение трёх лет она перенесла 8 операций по удлинению конечности и исправлению ступни. Врачи раз за разом рассекали кости и скрепляли части пластинами, спицами, винтами, устанавливая их в правильное положение. Параллельно с этим ножку вытягивали с помощью аппарата Илизарова: применяли технологию чрескостного остеосинтеза, то есть искусственного перелома кости, и пропускали сквозь неё спицы. Все эти многочисленные манипуляции неизбежно отражались на состоянии мышечной ткани и кожных покровов. Вся Варина нога покрылась шрамами и рубцами, а мышцы стали более слабыми: сейчас она заметно тоньше правой. Следующие 3 года Варя заново училась ходить.

«Варя старательно выполняет рекомендации врачей и делает ежедневные упражнения. Она хочет жить и двигаться без боли. Варюша активная, жизнерадостная, позитивная, она имеет много увлечений и любит создавать красоту своими руками. В прошлом году поступила в художественную школу. Она мечтает стать дизайнером, любит рисовать, занимается разным видом рукоделия. Сейчас создает украшения из бисера и эпоксидной смолы, чтобы помочь нам собрать деньги на виброплатформу — без неё дочка не сможет нормально развиваться.»

Сейчас девочке по-прежнему сложно ходить, держать равновесие, нога постоянно отекает и болит. Но семья не падает духом. Варе помогают сразу несколько докторов: в реацентре с ней занимается один специалист, а во время домашних занятий в онлайн-режиме её консультирует другой. В феврале этого года девочке предложили попробовать новую для неё методику — занятия на виброплатформе. Лечение дало впечатляющие результаты: ножка стала заметно крепче, уменьшилась боль в суставах, ходьба теперь даётся проще.

Организм Вари находится в фазе активного роста, но деформированная нога не успевает за здоровой, поэтому разница в длине продолжает увеличиваться. Каждый день, проведённый без тренировки, делает девочку на шаг дальше от мечты — двигаться без боли и специальной обуви. Занятия в реацентре стоят слишком дорого — 120 тысяч рублей в месяц. Идеальное решение ситуации — покупка аппарата для домашнего пользования. Стоимость вибротренажёра — 680 000 рублей. Экономия денег очевидна. К сожалению, такими внушительными средствами семья Хижниковых не располагает. Поэтому родителям Вари остаётся только одно — надеяться, что история их дочери тронет ваше сердце.