Варя с первого взгляда кажется обычной девочкой. Она обожает творчество, рисует и делает оригинальные украшения, катается по двору на велосипеде и любит прогулки. Жизнерадостная, улыбчивая, активная — насколько это возможно в её ситуации. Лишь одна деталь говорит о непростой жизни девочки — ботинок на левой ножке с неестественно громоздкой подошвой, несоразмерно большей, чем на правой. Можете ли вы представить, как живёт человек без одной кости в ноге? Спросите у Варвары.
Почти сразу после рождения долгожданной дочери Алёну и Николая ошеломило горестное известие — разница в длине ножек у новорожденной была слишком очевидной. Три первые месяца жизни дочки тянулись в тревожном ожидании вердикта врачей. У Вари диагностировали фибулярную гемимелию, то есть полное отсутствие малоберцовой кости в левой ноге, а также сильную деформацию стопы. Теперь было понятно, что лечить, но легче от этого не стало.
Жизнь Хижниковых кардинально изменилась. Родители хватались за любую возможность облегчить состояние дочери. В обиход вошли сложные названия, а в каждодневную рутину — непривычные занятия: ортопедический массаж, кинезиотейпирование, озокеритовые аппликации. Когда девочка немного подросла, начались постоянные тренировки по разработанным специально для неё упражнениям. Отныне жизнь семьи стала измеряться не днями, а курсами реабилитаций.
Время шло, а состояние Вари ухудшалось: к трём годам длина ножек девочки разнилась на пугающих 8 сантиметров. В поисках более действенного лечения родители приняли важное решение: они переехали в Санкт-Петербург из далёкого Барнаула, чтобы проходить реабилитации в исследовательском центре им. Г.И. Турнера — он известен своим большим опытом успешного лечения детей с тяжёлыми травмами и пороками развития костей и мышц.
На пятом году жизни Вари было решено исправлять ситуацию более радикальными методами. В течение трёх лет она перенесла 8 операций по удлинению конечности и исправлению ступни. Врачи раз за разом рассекали кости и скрепляли части пластинами, спицами, винтами, устанавливая их в правильное положение. Параллельно с этим ножку вытягивали с помощью аппарата Илизарова: применяли технологию чрескостного остеосинтеза, то есть искусственного перелома кости, и пропускали сквозь неё спицы. Все эти многочисленные манипуляции неизбежно отражались на состоянии мышечной ткани и кожных покровов. Вся Варина нога покрылась шрамами и рубцами, а мышцы стали более слабыми: сейчас она заметно тоньше правой. Следующие 3 года Варя заново училась ходить.
Сейчас девочке по-прежнему сложно ходить, держать равновесие, нога постоянно отекает и болит. Но семья не падает духом. Варе помогают сразу несколько докторов: в реацентре с ней занимается один специалист, а во время домашних занятий в онлайн-режиме её консультирует другой. В феврале этого года девочке предложили попробовать новую для неё методику — занятия на виброплатформе. Лечение дало впечатляющие результаты: ножка стала заметно крепче, уменьшилась боль в суставах, ходьба теперь даётся проще.
Организм Вари находится в фазе активного роста, но деформированная нога не успевает за здоровой, поэтому разница в длине продолжает увеличиваться. Каждый день, проведённый без тренировки, делает девочку на шаг дальше от мечты — двигаться без боли и специальной обуви. Занятия в реацентре стоят слишком дорого — 120 тысяч рублей в месяц. Идеальное решение ситуации — покупка аппарата для домашнего пользования.
