slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Палласовка
Василиса Дегтярёва, 3 года
эпилепсия с неизвестным генезом, пароксизмальные расстройства пробуждения, ДЦП, ЗПМР
Документы
0%
2 300 501 ₽
5 056 467 ₽
Осталось собрать: 2 755 966 ₽
История ребёнка

Василисе был всего месяц, когда у неё случился первый приступ. Её мама даже не сразу поняла, что именно происходит. После кормления девочка начала засыпать, но вдруг всё её тело напряглось, она резко открыла глаза — взгляд неподвижный, отсутствующий, — голова и ручки задёргались, сбилось дыхание. Невозможно передать, какой ужас испытала мама в ту минуту.

К появлению у Василисы судорог не было никаких предпосылок. Мама без каких-либо осложнений выносила её до срока, родила самостоятельно. Все показатели при осмотре новорождённой были в норме, и уже на четвёртый день девочку с мамой выписали домой — знакомиться с папой и старшей сестрой. Только к концу первого месяца жизни появились трудности с кормлением, а спустя несколько дней — приступ. А через пару часов ещё один.

Встревоженные родители без промедлений обратились к неврологу, из больницы родной Палласовки по направлению поехали с малышкой в Волгоградскую областную детскую больницу. В течение месяца специалисты обследовали Василису, подбирали лечение. Установив в качестве диагноза эпилепсию, врачи прописали девочке препарат и отпустили домой. Однако эффекта от лекарства хватило лишь на неделю.

С тех пор в течение вот уже больше трёх лет Василисе прописывают всё новые и новые препараты в поисках того, который сможет купировать приступы. Не менее десяти уже испробовано, одни из них дают лишь временное облегчение, другие не производят никакого эффекта, третьи вызывают осложнения.

С восьми месяцев девочка дважды в год ездит на стационарное лечение в РДКБ города Москвы, регулярно проходит различные обследования и сдаёт анализы, поскольку специалистам по сей день не удаётся установить ни происхождение эпилепсии, ни судорожный очаг. Более того, по результатам недавно проведённых генетических тестов врачи стали подозревать у Василисы редкое нарушение обмена веществ, которое также пока не удаётся подтвердить.

Без точного диагноза невозможно прописать полноценное лечение. Пока все медицинские назначения призваны лишь ослабить симптомы заболевания, но и с этой задачей справиться не удаётся. Сейчас приступы случаются каждые два-три дня, каждый раз — после того, как девочка засыпает. Судороги привносят ограничения в её жизнь, и, конечно, не проходят бесследно.

«В перерывах между госпитализациями стараемся проходить реабилитацию, чтобы Василиса хоть как-то развивалась. И это даёт положительные результаты. Но приступы мешают дочке учиться новому, они сдерживают развитие. Только Василиса начнёт делать что-то новое, как сразу после приступов перестаёт. Так у нас случилось с пониманием речи. Раньше на просьбу: „Василиса, покажи, какая ты большая?“ — она поднимала ручки и хлопала в ладоши, но из-за резкого учащения приступов перестала нас понимать и выполнять просьбу. В свои три года наша малышка едва ходит и не говорит.»

В надежде спасти своего ребёнка родители стали искать клиники, которые могут предложить более точное обследование. Так они узнали про клинику Шон в Фогтаройте, Германия, которая считается одной из ведущих по лечению эпилепсии в мире. Рассмотрев на консилиуме присланные родителями документы, немецкие специалисты пригласили Василису на углублённое обследование, которое позволит спланировать дальнейшее лечение.

Стоимость обследования — 54 576 евро, или 5 056 467 рублей по курсу Альфа-Банка (89,65 + 3) рубля за 1 евро. Собрать такую сумму самостоятельно родители девочки не в силах: работает только папа, мама заботится о Василисе и её старшей сестре. Без поддержки добрых людей им не справиться.

«Наша семья просит вас помочь Василисе побороть эти мучительные судороги. Нам необходимо попасть на обследование в клинику Шон. Ведь приступы — это не болезнь, это проявление какой-то болезни. И мы верим, что в Германии нам поставят правильный диагноз и подберут эффективное лечение. Мы верим, что с вашей помощью Василиса начнёт здоровую жизнь. Жизнь без приступов.»