Когда новорождённую Василису стал осматривать неонатолог, в родзале повисла тишина. На вопросы обеспокоенной мамы врачи ответили, что требуется консультация хирурга, и показали выпирающий внизу живота у малышки красный бугорок. Того, что девочка появится на свет с пороком развития, не ожидали ни мама, ни специалисты: на скринингах патологий выявлено не было, беременность была, что называется, «образцовой».

«Перед тем, как увезти Василису в реанимацию, мне дали лишь взглянуть на неё: она была завёрнута в пелёнку, на голове — шапочка со звёздочками, которую я привезла для неё, глазки дочки были плотно закрыты, а в выражении лица читалось недовольство, будто она тоже не рада, что нас разлучают. Не знаю, сколько времени прошло, по ощущениям — вечность, но пришёл врач и озвучил диагноз: экстрофия мочевого пузыря. Я ничего об этом не слышала, спросила, лечится ли это, и мне ответили: да, вашему ребёнку сделают операцию, всё будет нормально. Уже в палате я смогла погуглить диагноз: тяжелейший порок развития мочеполовой системы, требуется длительное лечение, много операций, нет гарантий… Мои соседки хлопотали над своими малышами, у каждой это был уже третий ребёнок — а в это время моя первая и единственная дочка находилась в реанимации, а я лежала и рыдала в подушку.»

При экстрофии мочевого пузыря его формирование остаётся незавершённым: его слизистая оболочка оказывается вывернута наружу через дефект в брюшной стенке, наблюдается постоянное подтекание мочи. У Василисы порок сопровождается также аномалией развития половых органов и расхождением костей таза, что только усложняет хирургическое лечение.

Для мамы девочки вся картина раскрывалась постепенно. Диагноз дочери был для неё настолько большой неожиданностью, что первое время она чувствовала себя совершенно потерянной и беспомощной. Изучать подробности патологии и её исправления было до ужаса страшно, потому что это могло разрушить надежду, что после лечения Василиса будет полностью здорова, что порок в будущем уже никак не будет напоминать о себе. И довериться врачам оказалось единственным спасением от настоящей бури внутренних переживаний, сетований, самобичевания и тревог.

После пяти дней выхаживания в Областном перинатальном центре в Балашихе Василису перевели в московский Национальный центр здоровья детей для подробного обследования и решения тактики дальнейшего лечения. Там специалисты пришли к выводу, что проводить операцию Василисе рано: размера площадки мочевого пузыря не хватало для создания полноценного резервуара. С помощью ботулина врачи расслабили стенку мочевого пузыря, чтобы она постепенно растягивалась до нужного размера. И отпустили Василису домой.

«На выписке был мой папа — и он первый после меня держал Василису на руках. Это было очень трогательно: дедушка смотрел на внучку с невероятной нежностью, а она казалась совсем крохотной. Через несколько дней к нам присоединилась и моя мама, бабушка Василисы. С тех пор, как я переехала от родителей из Томской области в Подмосковье, прошло четыре года, и мне очень не хватало их. А когда в квартире появилось оживление, соперничество за то, кто будет держать Василёчка на руках и кого внучка больше любит, всё как будто стало налаживаться.»

Тем временем, уход за особенной малышкой оказался для мамы большим испытанием: соблюдение специальных условий гигиены и других рекомендаций врачей, смешиваясь с непрекращающейся тревогой, очень изматывало её. Спустя месяц после выписки из НЦЗД последовала новая госпитализация — на этот раз в Детскую городскую больницу им. Г. Н. Сперанского. На слизистой мочевого пузыря у Василисы были обнаружены патологические образования — полипы, — которые за эту госпитализацию были иссечены и убраны. Врачи оценили размер площадки мочевого пузыря и запланировали операцию по его реконструктивной пластике.

В возрасте трёх месяцев Василису прооперировали, закрыв мочевой пузырь и погрузив его в брюшную область. Но лечение не было завершено: у девочки осталось подтекание мочи, не была сформирована шейка мочевого пузыря. Беспокоило маму и увеличивавшееся расхождение лонных костей. Хирургическая коррекция экстрофии мочевого пузыря проводится в России в несколько операций, и к следующему этапу нужно было, чтобы мочевой пузырь вырос до нужного размера.

Когда Василиса восстановилась после операции, мама увезла её к родителям в Томскую область. Там девочка познакомилась с деревенской жизнью, впервые увидела снег и узнала настоящую русскую зиму. На радость семье, малышка хорошо развивалась, взрослела на глазах. Радуясь успехам дочери, мама Василисы порой совсем отвлекалась от мыслей об ужасном пороке — и вспоминала о нём каждый раз при смене подгузников.

Так прошёл год, казалось, что всё идёт своим чередом, но на плановой консультации в декабре 2024 года мама узнала, что оперировавший Василису врач вышел на пенсию и дальше их вести не сможет. Ей предстояло найти другого хирурга, и тогда она нашла в себе силы погрузиться с головой в информацию по диагнозу и изучить все возможные варианты лечения.

Поиск привёл маму Василисы к сербскому урологу Николе Станоевичу — ученику признанного во всём мире мэтра урогенитальной хирургии Савы Перовича. В январе 2025 года во время командировки специалиста в Москву девочка попала к нему на консультацию. Доктор внимательно изучил её документы, осмотрел малышку, сделал ей УЗИ — и заключил, что пластику мочевого пузыря нужно переделать, совместив её с формированием шейки и уретры, а также требуется сведение тазовых костей, расхождение которых выросло уже до 6 см. И провести лечение необходимо как можно скорее: давление в мочевом пузыре не создаётся, и сейчас он совсем не растёт, что грозит потерей функции естественного мочеиспускания и инфицированием почек, а остеотомия легче переносится в более юном возрасте, пока кости пластичны.

Все манипуляции доктор Никола Станоевич планирует сделать Василисе за одну операцию. Лечение он проводит в Больнице общего профиля MSB города Белграда в Сербии. Стоимость лечения — 3 736 976 рублей. И с одной стороны, мама Василисы нашла врача, которому готова доверить здоровье и будущее дочери, а с другой стороны, столкнулась с совершенно неподъёмной для неё стоимостью спасительной операции. Она обращается ко всем неравнодушным людям, к добрым волшебникам, с просьбой помочь Василисе завершить этот тяжёлый путь лечения и обрести шанс на полноценное детство — и долгую, счастливую жизнь.