Васин Витя

1 год
Город: Красногорск
Диагноз: гигантский пигментный невус с сателлитами

До сбора

Маленький Витя очень любит футбол. Крохе всего полтора года, а он уже забивает голы старшему брату. Спокойные игры Витю не интересуют. Мячик – самая любимая игрушка. С каждым днем родителям становится все труднее и труднее следить за активным малышом. У ребенка меланоцитарный гигантский невус, который покрывает часть спины, шеи, грудной клетки и плеча.

Родители очень тщательно готовились к рождению второго сына: проходили все необходимые обследования и до беременности и во время. Все скрининги и УЗИ показывали, что плод развивается согласно нормам.

«Когда Витя появился на свет, я почувствовала, что что-то не так, – врачи тихо переговаривались, а потом педиатр сказала: «У малыша есть пигментное пятно на теле». Тогда я не предала её словам особого значения, мало ли родимых пятен у других людей. Но когда в палате я распеленала сыночка, то испытала шок. Спина, бок, подмышка, грудь, плечо до локтя, шея и часть головы были черно-коричневого цвета. Как такое могло произойти? Но слез не было, внутри все окаменело».

На четвертый день жизни Витю с мамой отправили в Детскую клиническую больницу имени Н. Ф. Филатова. Мальчика поместили отдельно. Тогда и появились первые слезы, точнее истерика.  Только слова медсестры «если ты не поможешь своему малышу, то ему никто не поможет» остановили многочасовое рыдание. Кроха пробыл в больнице десять дней. За это время врачи провели полное обследование, в том числе таргетный хромосомный микроматричный анализ и исключили другое редкое генетическое заболевание. Наличие многочисленных сателлитов может указывать на хромосомную поломку, которая однозначно ведет к перерождению клеток невуса в злокачественную опухоль.

После возвращения из больницы семья начала изучать всю доступную информацию о невусах. Хирурги из РДКБ и Филатовской больницы обрадовали и одновременно огорчили родителей. У Вити доброкачественное новообразование кожи, которое относится к меланомоопасным невусам. Внутри новообразования находятся узелки, которые очень легко травмировать. Еще один фактор риска - обширная площадь невуса. Мутация изменённых клеток может произойти в любой его части. Любое повреждение пораженной кожи может привести к перерождению невуса. Не менее опасны солнечные лучи, а также гормональный всплеск во время подросткового периода.

«Как активному ребёнку жить с таким большим невусом? Ведь травм не избежать. Пребывать в постоянном страхе за своего малыша просто невыносимо. Удаление невуса у нас практикуется после трех лет и очень растянуто во времени. Наш невус постараются убрать к шестнадцати-восемнадцати годам с ежегодной госпитализацией. Это жизнь, проведённая в больницах!»

Каждый этап лечения включает в себя две операции. Это не один десяток наркозов, что серьезно отразится на здоровье. К сожалению, никто не может гарантировать эстетичный результат лечения и отсутствие шрамирования и перетяжек кожи. Медики предложили пока наблюдать за невусом и поставили на учет к онкологу. Каждые полгода Витю возят на осмотр, чтобы не пропустить преобразование невуса.

«Однажды я увидела информацию о профессоре Маргулисе из клиники «Хадасса» в Израиле, о волшебнике и докторе с золотыми руками. Так отзываются о нем родители его маленьких пациентов. У доктора Маргулиса огромный опыт по удалению невусов. Он работает с детьми от года и убирает большие площади пораженной кожи. У нас появилась надежда на здоровое будущее малыша».

Родители связались с профессором и съездили на консультацию в Израиль. Доктор Маргулис сказал, что проведет все лечение за четыре этапа. Последний этап, операция на коже руки, будет самым сложным, понадобится не две, а три операции.

«Моему счастью не было предела. Наши мучения закончатся, мой мальчик будет здоров и скорее всего забудет все испытания, которые ему придётся пережить».

После сбора

Спасибо всем добрым волшебникам! Теперь Витенька сможет отправиться на долгожданное лечение.

Новости от 15.08.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Долго мы не писали. Интенсивно готовимся к поездке в Израиль и решаем самый главный вопрос с жильём, все свободное время мы ищем подходящий вариант. За это время Витя многому научился, бутылочками практически не пользуется, только ночью пьёт кефирчик, если плохо поужинает. Витя отказался от перетёртой пищи и ест обычную еду. Мы очень рады его достижениям, и нам будет легче во время перелётов и лечения. Мы ещё гостим у бабушки. Набираемся сил и впечатлений. Часто отдыхаем на Волге. Витz любит плескаться в воде. На природе и на открытом солнце сыночку одеваем специальную одежду с spf 50+. Она надёжно защищает кожу, УФ-лучи не проникают через специальное плетение ткани. Очень удобно, мы не боимся, что защитный крем смоется.

Витя познакомился со всеми родственниками, братьями, сёстрами. Новые впечатления влияют на Витю хорошо. Он смеётся, бегает, прыгает, громко кричит, танцует. Все удивляются, что он не ходит, а только бегает. Вот такой наш непоседа. И ещё раз хочу выразить слова благодарности всем? кто поддержал нас в трудной ситуации, всем добрым и неравнодушным людям. Здоровья вам и вашим близким.

С уважением, семья Виктора".


Новости от 31.07.2019

"Добрый день, наши благотворители!

Хотим поделиться нашими хорошими новостями. Мы в гостях у бабушек. Как же здесь хорошо! Вите всё здесь нравится. Впечатлений очень много и вкусненького тоже. Сынок каждое утро просыпается и сразу идёт есть малину, крыжовник и клубничку. А ещё Витя полюбил помидоры и огурцы. В общем мы запасаемся витаминами на год. Витя научился пить из кружки, раньше он никак не хотел этого делать. Здесь сынок увидел настоящую природу, животных и насекомых. Витя внимательно разглядывает, как шмели собирают нектар, и не машет руками. Может, это смешно, но особое удовольствие Вите доставляют мухи, потому что мы делаем пальчиковую гимнастику и одна из песенок - "Кыш, муха, улетай". И вот он, настоящий объект из песенки. Так забавно наблюдать за искренним удивлением ребёнка простым вещам. Мы, взрослые, так уже не умеем. 

Наша семья благодарна вам, уважаемые благотворители, за помощь и поддержку. Берегите себя и своих близких, они - самое дорогое, что у нас есть! Желаем вам крепкого здоровья. Спасибо за помощь.

С уважением и безмерной благодарностью, семья Васиных".


Новости от 22.07.2019

"Здравствуйте, уважаемые благотворители.

Эта неделя у нас была наполнена хорошими и неприятными событиями. Начну с не очень приятных. В начале неделе у Вити поднялась температура и держалась два дня. Врач поставила диагноз "стоматит". Выписала лечение. Но на следующий день у Вити появилась сыпь по всему телу - так он отреагировал на гель для обработки рта. Мы заменили его другим средством, и процесс заживления язвочек начался быстрее. В эти дни сынок очень капризничал, отказывался от еды, воды. Пока я старалась тщательно обработать ему рот и хотя бы напоить из ложечки, старший брат отвлекал Витю и стойко терпел все недовольства и даже удары.

Эти дни были волнительными, так как мы готовились к поездке к бабушке, складывали вещи и любимые игрушки. Мы очень переживали, как наш непоседа перенесёт достаточно долгую поездку и планировали выезд в ночное время, чтобы сынок большую часть времени спал. И правильно поступили. Утром Витя проснулся, поел, а потом мы плыли на пароме через Волгу. Это небольшое водное путешествие сыночку очень понравилось. Вот такая насыщенная неделя у нас была.

С уважением, мама Виктора".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас