Перейти на новую версию сайта

Велимухаметов Марсель

5 месяцев
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

У внешне здорового и улыбчивого крохи Марселя серьезный порок сердца - стеноз двухстворчатого аортального клапана, легочная гипертензия, нарушение кровообращения. Маленькое сердечко не справляется с нагрузкой и не может качать кровь.

Малыш родился 15 сентября 2017 года на 39 недели беременности. 8/9 баллов по Апгар. Но  на 19 день жизни появились признаки пневмонии.  Марсель  мало ел, появилась сильная одышка и хрип. Ребенка срочно  доставили  в больницу. Результаты УЗИ показали что у Марселя критический стеноз двухстворчатого аортального клапана. Счёт пошёл на дни. Срочно  под  аппаратом ИВЛ ребенок был перевезен в ДРКБ города Казани, где провели операцию, которая  длилась около 3х часов.

Все  прошло по плану. 3 дня Марсель лежал в реанимации под наркозом с разведенной грудиной. Медики давали сердцу отдохнуть и уменьшиться  до нормальных размеров, так как из-за стеноза оно сильно напрягалось и  увеличивалось. Через неделю после операции маму  с малышом перевели в палату. Ещё через 6 дней  выписали домой в удовлетворительном состоянии. Дома все было хорошо. Одышка осталась, но никто не мог дать гарантию, что она быстро исчезнет.

Сложная операция на открытом маленьком сердечке осталась позади, и вся семья жила на надежной на улучшение. К сожалению,  последующие контрольные обследования  показали,  что все становится хуже. Хуже и сложнее. Стеноз аортального клапана снова активировался. Сердцу снова становится трудно качать кровь. Добавилась недостаточность митрального клапана. Из-за этого малыш  уже два  раза за свою короткую жизнь переболел бронхитом и пневмонией. В местной больнице неоднократно делали переливание крови -  гемоглобин постоянно падает. Врачи говорят,  что это тоже следствие  врожденного  порока  сердца.

В данный момент Марсель ничем не отличается от сверстников. Его болезнь выдаёт  постоянная одышка и не большой недовес. И только медикам  известно, что творится с его сердечком.

Кардиохирурги ДРКБ г. Казани рекомендуют операцию Росса и пластику митрального клапана. Но в  России опыта в таких операциях очень мало. Крохе готовы помочь в клинике врачи LUMC которая находится в г. Лейден. Нидерланды. Доктор Хазекамп уже неоднократно проводил подобные операции  и может спасти Марселя.

После сбора

Сумма собрана! Благодаря вам сбор закрыт! Уже совсем скоро Марсель полетит в Лейден на долгожданную операцию.

Новости от 07.06.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Два с половиной месяца мы не были на обследовании, сегодня наконец съездили. Состояние в пределах нормы. Немного плотнее стала печень. Добавили мочегонное. Следующий приём будет через три месяца. Это очень радует. По-прежнему болеет каждый месяц. Если раньше постоянно был бронхит, то сейчас из месяца в месяц ларингит. Последний раз обошлись без антибиотиков, такое впервые. Конечно, не может не радовать. В целом состояние неплохое, Марсель очень активный мальчишка. По-прежнему не очень хорошо спит, не знаю с чем это связано. 

С огромной благодарностью, мама Марселя". 

Новости от 25.02.2019

"Здравствуйте, дорогие друзья! 

Состояние Марселя остаётся стабильным. Единственное, педиатр на очередном приёме услышала, что шум сердца стал жёстче. Сразу сообщила об этом нашему кардиологу в ДРКБ и описала состояние Марселя: вес, аппетит, одышка. Она объяснила, что скорее всего это связано с нарастанием стеноза на легочной артерии, но так как малыш чувствует себя отлично, то и беспокоиться пока не о чем. Ждём конца марта, чтобы поехать на приём. 

Сегодня начали ходить в реабилитационный центр. Марселю будут делать массаж, ЛФК и будет заниматься с логопедом. Он будет общаться и играть с другими детками. Социальная адаптация тоже очень важна. Немного расстроены, что вес остановился, за два месяца прибавил совсем немного. Зато очень хорошо поднялся гемоглобин, постоянно принимает препараты железа. Теперь беспокоюсь за зубки, так как от железа они чернеют, очень жаль. Но и гемоглобин очень важен. Марсель очень активный, говорит и повторяет много слов, хорошо ест. На этом наши новости закончились. Спасибо, дорогие благотворители, что не забываете нас. Дай бог вам здоровья!

С уважением, мама Марселя".

Новости от 21.01.2019

"Добрый день, дорогие друзья!

В конце декабря мы были на очередном приёме в ДРКБ у нашего кардиолога. Впервые мы приехали только с хорошими новостями, без всяких "но"! Состояние Марселя на данный момент хорошее. Всё, чему нужно уменьшиться в размерах, уменьшается. Отмена одного из мочегонных никак не повлияла на его сердечко. Уменьшили дозу препарата от повышенного давления. Стеноз легочной артерии с прошлого раза не вырос ещё больше, в тех же пределах. Нас отпустили впервые на целых три месяца. Следующий приём только в конце марта. Вот такой подарок нашей семье на Новый год!

Этот год ужасно начался и прекрасно закончился. В весе снова набрал 700 грамм, это хорошо. Продолжаем дополнительно к пище пить добавку с белками и жирами. Нужно нагнать в весе сверстников. Продолжаем ставить прививки, переносит, слава богу, хорошо. В этом месяце снова переболел бронхитом - каждый месяц, как по расписанию. Стараемся беречь его, но, увы, липнет к нему. Но он справился, сейчас все хорошо. Очень активный, любознательный малыш. Спасибо вам, дорогие друзья, что не забываете нас и читаете наши новости! 

С уважением, мама Марселя".

Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас