Велимухаметов Марсель

5 месяцев
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

У внешне здорового и улыбчивого крохи Марселя серьезный порок сердца - стеноз двухстворчатого аортального клапана, легочная гипертензия, нарушение кровообращения. Маленькое сердечко не справляется с нагрузкой и не может качать кровь.

Малыш родился 15 сентября 2017 года на 39 недели беременности. 8/9 баллов по Апгар. Но  на 19 день жизни появились признаки пневмонии.  Марсель  мало ел, появилась сильная одышка и хрип. Ребенка срочно  доставили  в больницу. Результаты УЗИ показали что у Марселя критический стеноз двухстворчатого аортального клапана. Счёт пошёл на дни. Срочно  под  аппаратом ИВЛ ребенок был перевезен в ДРКБ города Казани, где провели операцию, которая  длилась около 3х часов.

Все  прошло по плану. 3 дня Марсель лежал в реанимации под наркозом с разведенной грудиной. Медики давали сердцу отдохнуть и уменьшиться  до нормальных размеров, так как из-за стеноза оно сильно напрягалось и  увеличивалось. Через неделю после операции маму  с малышом перевели в палату. Ещё через 6 дней  выписали домой в удовлетворительном состоянии. Дома все было хорошо. Одышка осталась, но никто не мог дать гарантию, что она быстро исчезнет.

Сложная операция на открытом маленьком сердечке осталась позади, и вся семья жила на надежной на улучшение. К сожалению,  последующие контрольные обследования  показали,  что все становится хуже. Хуже и сложнее. Стеноз аортального клапана снова активировался. Сердцу снова становится трудно качать кровь. Добавилась недостаточность митрального клапана. Из-за этого малыш  уже два  раза за свою короткую жизнь переболел бронхитом и пневмонией. В местной больнице неоднократно делали переливание крови -  гемоглобин постоянно падает. Врачи говорят,  что это тоже следствие  врожденного  порока  сердца.

В данный момент Марсель ничем не отличается от сверстников. Его болезнь выдаёт  постоянная одышка и не большой недовес. И только медикам  известно, что творится с его сердечком.

Кардиохирурги ДРКБ г. Казани рекомендуют операцию Росса и пластику митрального клапана. Но в  России опыта в таких операциях очень мало. Крохе готовы помочь в клинике врачи LUMC которая находится в г. Лейден. Нидерланды. Доктор Хазекамп уже неоднократно проводил подобные операции  и может спасти Марселя.

После сбора

Сумма собрана! Благодаря вам сбор закрыт! Уже совсем скоро Марсель полетит в Лейден на долгожданную операцию.

Новости от 21.01.2019

"Добрый день, дорогие друзья!

В конце декабря мы были на очередном приёме в ДРКБ у нашего кардиолога. Впервые мы приехали только с хорошими новостями, без всяких "но"! Состояние Марселя на данный момент хорошее. Всё, чему нужно уменьшиться в размерах, уменьшается. Отмена одного из мочегонных никак не повлияла на его сердечко. Уменьшили дозу препарата от повышенного давления. Стеноз легочной артерии с прошлого раза не вырос ещё больше, в тех же пределах. Нас отпустили впервые на целых три месяца. Следующий приём только в конце марта. Вот такой подарок нашей семье на Новый год!

Этот год ужасно начался и прекрасно закончился. В весе снова набрал 700 грамм, это хорошо. Продолжаем дополнительно к пище пить добавку с белками и жирами. Нужно нагнать в весе сверстников. Продолжаем ставить прививки, переносит, слава богу, хорошо. В этом месяце снова переболел бронхитом - каждый месяц, как по расписанию. Стараемся беречь его, но, увы, липнет к нему. Но он справился, сейчас все хорошо. Очень активный, любознательный малыш. Спасибо вам, дорогие друзья, что не забываете нас и читаете наши новости! 

С уважением, мама Марселя".


Новости от 19.12.2018

"Здравствуйте, дорогие благотворители.

В этом месяце Марсель тяжело переболел бронхитом, но, слава богу, мы справились. К сожалению, бронхитом он болеет из месяца в месяц. Стараемся, как можем, его беречь. Сейчас он чувствует себя хорошо, хорошо ест, набирает вес. Только повышение гемоглобина нам никак не поддаётся. Марсель бегает, шустрит. Уже хорошо говорит несколько слов. Ничем не отличается от сверстников. Все это благодаря вам. Есть небольшая одышка, но её замечаем, наверное, только мы. Внешне отмена некоторых лекарств не повлияла на него, очень надеюсь, что на очередном УЗИ врач это подтвердит. 

Пользуясь случаем, хотела бы поздравить вас с наступающим Новым годом! Пусть он принесёт вам только радостные волнения. Здоровья вам и вашим близким! 

С уважением, мама Марселя"


Новости от 21.11.2018

"Добрый день, дорогие друзья!

По традиции пишу после приёма и УЗИ. Нам отменили один из препаратов, так как он назначался только на полгода после операции. Отменили один из мочегонных. Очень этому рады. Теперь вместо восьми раз в день будем пить только четыре раза.

Но и без плохих вестей мы тоже никак. На месте, где пришивали клапан, образовался стеноз (сужение). Скорее всего в следующем году понадобится зондирование. Это ввод катетера через вену или артерию. Конечно, большой плюс, что это не полостная операция, но все же вмешательство. Пока растём и наблюдаемся, смотрим динамику нарастания этого стеноза. Кардиолог хотела отпустить нас аж на три месяца без посещений, но, так как отменили некоторые препараты, лучше приехать в следующем месяце, как обычно. Посмотреть, нет ли без них ухудшения. 

А теперь о Марселе. Самое приятное. Малыш наконец-то начал ходить. Уместились в нормы здорового ребёнка. Конечно, ещё не так уверенно - и шатко, и валко, но все же сам. Очень активный болтушка. За месяц набрал целых 700 грамм - для нас прямо рекорд. Практически полностью, если не считать смесь, перешёл на взрослую еду. В целом чувствует себя хорошо, одышка лишь небольшая. Наконец-то начали делать прививки. Спасибо, друзья, за то, что вы с нами.

С уважением, мама Марселя".


Показать ещё

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас