Вероника — третий ребёнок в семье, у девочки есть две старшие сестры и младший брат.

«Третьего ноября 2021 года в нашей семье появилось маленькое чудо весом 3340 грамм и ростом 51 сантиметр. Беременность для меня была третьей и проходила хорошо, на всех скринингах показатели были в норме. Девочка была желанная, еще в утробе папа дал ей имя Вероника и часто с ней разговаривал. На пятом месяце срока я переболела COVID-19, но, несмотря на все опасения, роды прошли легко, Вероника родилась ровно в 38 недель», — рассказывает Екатерина, мама девочки.

Состояние здоровья новорождённой не вызвало у врачей никаких опасений. Единственное, что смутило медиков, — родимое пятно розового цвета на лбу и волосистой части головы малышки.

«В родильном зале у меня спросили, есть ли у кого-то в нашей семье родимые пятна на лице? Я ответила, что нет. Тогда мне сообщили, что у моей Вероники на лбу и волосистой части головы есть красноватое пятно, что такое случается и что с возрастом оно будет бледнеть. И действительно, по мере роста Вероники оно становилось менее заметным».

Вероника росла и развивалась по возрасту. В год начала ходить, а в полтора — пошла в детский сад. Всегда с удовольствием играла и общалась со сверстниками, любила гулять, танцевать и веселиться. По поводу не сильно заметного родимого пятна на голове Вероника регулярно наблюдалась у дерматолога по месту жительства.

«В нашей районной больнице нам говорили, что ничего страшного, у многих деток так бывает и со временем пятно исчезнет. Но второго сентября 2024 года у Вероники случился первый приступ. Во время дневного сна у дочки открылась рвота, глазные яблоки “скатились” в левый угол и подрагивали. Сначала я подумала, что Вероника такая из-за рвоты, но когда я понесла её умывать, дочка вся обмякла и не могла стоять на ногах. Мы положили её на кровать, одна рука Вероники сползла вниз, я вернула руку обратно, но она опять упала. Вероника ни на что не реагировала, её глазки продолжали подрагивать. И тут у меня началась паника!»

Екатерина вызвала скорую помощь. Приехавшая бригада даже не стала осматривать девочку, Веронику сразу завернули в одеяло и повезли в стационар. Врачам районной больницы удалось довольно быстро купировать приступ. Теперь предстояло найти причину состояния Вероники. После сдачи анализов, результаты которых оказались в норме, малышку направили на обследование в областную больницу Иркутска, где ей провели МРТ головного мозга, МСКТ с ангиографией и ЭЭГ.

«Результаты исследований нам сразу не сообщили. В ожидании заключения врачей у дочери снова случился приступ. Ей ввели противосудорожный препарат, но он не помог. Веронику перевели в реанимацию, где повторно изучили результаты обследований и сделали дополнительные снимки. Ко мне несколько раз приходили врачи, задавали вопросы о том, как всё произошло».

На основании результатов дополнительных исследований и анализа снимков врачи пришли к выводу, что красное пятно на голове Вероники, вероятно, является проявлением синдрома Штурге-Вебера. Это врожденное заболевание, которое характеризуется аномальным развитием кровеносных сосудов. В случае Вероники эта аномалия привела к формированию артериовенозной мальформации в правом полушарии головного мозга, а также к субатрофии белого вещества и ангиоматозу оболочек. Это значит, что в правом полушарии девочки кровеносные сосуды (артерии и вены) соединяются напрямую, минуя капилляры, что нарушает нормальное кровоснабжение мозга. В результате происходит уменьшение объема белого вещества и аномальное разрастание сосудов (ангиоматоз) в мозговых оболочках. Патологические сосуды вызывают раздражение тканей мозга, провоцируя судороги, и значительно увеличивают риск разрыва и кровоизлияния.

«Когда мне озвучили диагноз и его возможные последствия, я почувствовала себя, словно меня окунули в прорубь. Я впала в ступор и перестала понимать, что говорят врачи. Когда я начала понемногу приходить в себя, я стала молиться, просить господа помочь моей малышке. Хоть уже было поздно, я обзвонила всех родных и умоляла их молиться за Веронику прямо сейчас. В тот момент мне казалось, что только молитва может помочь моей дочери... Врачи созвали всех возможных специалистов, совещались до поздней ночи. Потом меня вызвали в кабинет и сказали, что Веронике нужна операция в Новосибирске или Москве. Тогда стоял вопрос о "геморрагическом инсульте вследствие разрыва АВМ", и нужно было срочно "заклепать" сосуд, который подтекал. Пока мы ждали ответа из клиник, у Веронички каждый день брали кровь на анализ. У нее все ручки были в синяках, она уже стала бояться врачей. Как только они заходили в палату, она начинала плакать и кричать».

Ответ пришёл из московского Центра нейрохирургии им. академика Н. Н. Бурденко. Согласно данным КТ, МРТ и КТ-ангиографии, явных признаков кровоизлияния обнаружено не было. Иркутские врачи обсудили состояние Вероники с эндоваскулярным хирургом Института Бурденко, после чего было принято решение, что в настоящее время показаний к хирургическому лечению у девочки нет. Медики пояснили, что хирургическое лечение венозных ангиом не проводится из-за серьёзных рисков развития венозного инфаркта мозга.

«После получения заключения из Москвы местные врачи посоветовали нам наблюдать за ребенком, беречь ее и надеяться на лучшее, выразив лишь слабую надежду на то, что когда-нибудь медицина сможет найти способ бороться с нашей бедой. Сейчас врачи, по сути, могут только поддерживать удовлетворительное состояние Вероники... Но ведь эти аномальные сосуды в ее мозге — настоящая бомба замедленного действия! И я не могу просто сидеть и ждать, когда она взорвется!»

В поисках решения родители Вероники обратились за консультацией к российским и зарубежным специалистам. Помощь предложил доктор Моатасим Швики, ведущий детский нейрохирург израильского медицинского центра «Хадасса», обладающий большим опытом в малоинвазивной нейрохирургии с использованием МРТ-контроля и компьютеризированных навигационных систем. Изучив историю болезни Вероники, доктор Швики рекомендовал хирургическую операцию (краниотомию), включающую частичную резекцию правой височной доли и разъединение нервных связей в теменно-височно-затылочной области мозга. Для обеспечения максимальной точности и безопасности во время операции будет использована функциональная нейронавигация – передовая технология визуализации, позволяющая точно определить местоположение важных функциональных зон мозга.

«Доктор сообщил, что без лечения количество приступов у Вероники будет расти и со временем ей перестанут помогать любые противосудорожные препараты. Дочке уже поднимают дозировку лекарств, и этот факт вызывает у нас серьезные опасения. Единственным эффективным решением является хирургическое вмешательство, сложное и рискованное, но специалисты клиники «Хадасса» обладают большим опытом проведения подобных операций, и процент успешных исходов в подобных случаях составляет более 80%!»

К сожалению, стоимость операции слишком велика для семьи — 70 198 долларов США, или 6 197 781 рубль по курсу ЦБ РФ (82,59 + 10) рублей за 1 доллар США.

«Болезнь сильно влияет на Веронику: дочка часто вялая, апатичная, отказывается от еды и жалуется на головные боли. Иногда она просто замирает, смотрит в одну точку, словно проваливается в какой-то транс. Такие моменты пугают нас до глубины души, мы боимся, что может случиться что-то непоправимое. К сожалению, нам самим, без вашей помощи, не собрать необходимую сумму на оплату лечения в израильской клинике. В нашей семье четверо детей, и сейчас работает только муж, так как я нахожусь в декретном отпуске по уходу за младшим ребенком. Мы умоляем вас о помощи! Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашей Вероники!»