slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Иваново
Вероника Солилова, 2 года
корригированный ВПС (перерыв дуги аорты тип В, ДМЖП, бикуспидальный клапан аорты), синдром Di George, стеноз клапана аорты, рекоарктация аорты
Документы
0%
1 808 892 ₽
3 816 000 ₽
Осталось собрать: 2 007 108 ₽
История ребёнка

Поздним летом 2018 года в петербургском Центре Алмазова появилась на свет Вероника. Роды проходили тяжело и длились почти сутки. Преодолевая боль и изнеможение, мама девочки могла думать лишь об одном: только бы дочка закричала, только бы была жива.

О страшном диагнозе малышки её родители узнали во второй триместр. Во время планового УЗИ врачи увидели, что у плода увеличена лёгочная артерия, эхокардиограмма подтвердила подозрения: сердце развивается неправильно. Речи о прерывании беременности не шло: на девятнадцатой неделе будущая мама уже ясно ощущала присутствие ребёнка внутри себя, чувствовала, как толкается, как ворочается малыш, которого они с мужем ждали с таким нетерпением, поэтому даже мысль о том, чтобы отказаться от ребёнка, была невыносима.

Из родного города Иваново будущие родители поехали на обследование в столицу, чтобы провести детальное обследование и установить более точный диагноз. Специалисты увидели сужение дуги аорты и дефект межжелудочковой перегородки и предупредили, что в дальнейшем диагноз может измениться как в худшую, так и в лучшую сторону. Обследование на тридцатой неделе надежд не оправдало: стал очевиден перерыв дуги аорты типа C, самая редкая разновидность порока, в сочетании с двустворчатым аортальным клапаном.

На роды было решено ехать в федеральный кардиоцентр, где хирурги без промедления могли провести малышке сложную операцию на открытом сердце. В первые минуты жизни дочери мама лишь слышала её крик — от него на душе стало тепло: жива. Увидеть кроху мама смогла лишь на следующий день — в реанимации.

«На восьмые сутки после рождения Вероничке провели первую операцию: сузили ветви лёгочных артерий и поставили стент в общий артериальный проток. Это была поддерживающая мера, она не устраняла порок, сердце продолжало работать неправильно и кровь не обогащалась кислородом вполне. Врачи скорректировали диагноз и сообщили нам, что во время операции не обнаружили тимуса и при таком пороке сердца это характерно для синдрома Ди Джорджи. Мы не верили до последнего, но генетический анализ подтвердил подозрения врачей. Мы были сражены. Что нам делать дальше и что нас ждёт — всё было как в тумане.»

Генетическое заболевание и стало причиной недоразвития аорты. Оно же существенно осложняло задачу хирургам для радикального лечения порока сердца: из-за отсутствия участвующего в формировании клеток-лимфоцитов тимуса у Вероники снижен иммунитет и она очень восприимчива к различным инфекциям. В России родителям девочки не удалось найти врача, готового провести жизненно необходимую ей операцию, поэтому они обратились в Берлинский кардиоцентр, специалисты которого имеют достаточный успешный опыт лечения такого порока сердца при синдроме Ди Джорджи.

«Девятого января 2019 года нас госпитализировали. Вечером, уже было довольно поздно, к нам подошла медсестра и сказала, что с нами хочет переговорить заведующий отделением кардиохиругии, хотя оперировать нас должен был другой хирург. У меня земля тогда ушла из-под ног, ведь это не могло быть просто так. Заведующий сообщил, что состояние сердца по результатам зондирования оказалось гораздо сложнее, чем они предполагали. Но он уверил нас, что будет сделано всё возможное.»

Результатами операции хирурги остались довольны. Сложность оказалась в том, что перерыв дуги аорты был слишком велик, в течение восьми часов сосуд сшивали буквально из лоскутов. Врачи предупреждали, что спустя время Веронике может потребоваться ещё одна операция, поскольку такие сложные пороки лечатся поэтапно. Восстанавливалась девочка тяжело, но спустя три недели её, наконец, отпустили домой.

По возвращении родители сразу же поставили дочь на учёт к иммунологу в Больнице Сперанского и к кардиологу в Институте педиатрии Вельтищева — и вплотную занялись реабилитацией малышки. Массажи и ЛФК сменялись обследованиями, которые позволяли наблюдать состояние сердца в динамике. Девочка быстро окрепла, приобрела новые навыки и догнала сверстников в физическом развитии.

Долгое время её состояние было стабильным, однако на последнем приёме кардиолога родители Вероники узнали, что в её сердце стало стремительно нарастать давление, стал существенным стеноз на аортальном клапане, а в аорте снова наметилось сужение. Пришло время выполнить третий этап коррекции порока.

Однако из-за пандемии коронавируса Берлинский кардиоцентр временно перестал принимать пациентов. По рекомендации наблюдающего Веронику кардиолога, родители обратились в итальянскую больницу региона Тосканы, Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, к хирургу Виталию Паку. Изучив историю болезни, доктор согласился принять Веронику на обследование и операцию, тем более что у него также есть опыт лечения детей с синдромом Ди Джорджи.

Больница прислала родителям счёт в размере 40 000 евро, или 3 816 000 рублей из расчёта (92,40 + 3) рубля за 1 евро. Собрать такую сумму в короткие сроки самостоятельно родители Вероники не в силах: весь доход уходит на лечение и реабилитацию дочери, на бытовые нужды и на выплату ипотеки за однушку, в которой семья живёт. Сейчас родителям девочки очень нужна помощь неравнодушных людей, ведь предстоящая операция сделает сердечко Вероники здоровым!