#Вологда
Вика Гречушкина, 7 лет
Диагноз: апластическая анемия, конституциональная (Фанкони)
Цель сбора: поиск и активация донора для ТКМ
Даты сбора: 22.03.2024 - 24.04.2024
Сбор закрыт: 2 255 400 ₽
Документы
История ребёнка

Вика родилась со множественными пороками развития. Первую операцию девочке провели вскоре после рождения: установили шунт для отвода лишней жидкости из головы. Сразу после вмешательства Вике стало плохо, поднялась температура, лихорадка продолжалась практически неделю. Оказалось, шунт не прижился, и девочку экстренно перевезли в Научно-исследовательский медицинский центр им. В.А. Алмазова, где медики провели повторную операцию. На этот раз всё прошло хорошо, но семью предупредили, что шунт нужно будет менять каждые 5-7 лет.

Другая деликатная проблема, с которой столкнулась Вика: атрезия (отсутствие) ануса. Девочке провели несколько операций, которые позволили её решить, и Вика наконец смогла жить нормальной жизнью дома и познавать мир в кругу своей семьи, а не больничных стен.

Жизнь семьи Гречушкиных уже несколько лет шла своим чередом: старший брат ходил в школу, Вика — в детский сад. Весёлая, искренняя, общительная, всех очаровывала белокурая голубоглазая маленькая девочка. Так продолжалось до тех пор, пока в мае 2023 года Вика не заболела пневмонией. Температура под 40 градусов держалась неделю, тяжёлый кашель, бледность кожных покровов и частые носовые кровотечения. Тогда родители и подумать не могли, что последнее связано с жизнеугрожающим заболеванием.

Контрольный анализ показателей крови показал критически низкие значения. В срочном порядке Вику направили к гематологу, госпитализировали, и в начале июня начали делать переливания крови. После переливаний показатели поднимались, но вскоре вновь падали. Наступала тяжёлая тромбоцитопения, анемия, нейтропения, которая требовала регулярных гемотрансфузий. Девочке провели трепанобиопсию: взятие образца костного мозга из тазовой кости. Вместе с кровью материал был направлен в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

Лабораторный анализ подтвердил опасения врачей, заболевание девочки — анемия Фанкони. Оценив общее состояние организма Вики, врачи федеральных медицинских центров приняли решение о необходимости проведения трансплантации костного мозга. Трансфузии крови и тромбоцитарной массы с частотой до 1 раза в неделю только временно облегчают состояние ребёнка. Единственный способ вылечить Вику: провести пересадку костного мозга.

Брата Вики в первую очередь проверили на донорскую совместимость, к сожалению, он не подошёл. Найти неродственного совместимого донора для Вики в России также не удалось. Сотрудники НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой отправили заявку с результатами HLA-типирования девочки в международные регистры. Положительный ответ пришёл из немецкого фонда Стефана Морша — первой в Германии и одной из самых больших в Европе базе доноров стволовых клеток. На сегодняшний день в базе обнаружено четыре потенциальных донора.

Фонд бесплатно выполняет роль поискового центра для пациентов из России и других стран с 1986 года. Однако дальнейшую работу, включающую в себя повторный анализ крови потенциального донора, забор кроветворных клеток и пересылку биологического материала необходимо оплатить самостоятельно. 

Спасибо волшебникам!

Благодаря вам сбор для Вики был закрыт за месяц! Теперь специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии смогут связаться с регистром Стефана Морша и запустить процесс активации неродственного донора для проведения процедуры ТКМ.

Обращение семьи