slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
form-img
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
slide
#Конаково
Виктория Корниенко, 4 года
ВПС, ЕЖС, тип АВК, ТМС, ТАДЛВ, состояние п/о, хроническая артериальная гипоксемия, ХСН 2А
Документы
0%
221 388 ₽
4 061 935 ₽
Осталось собрать: 3 840 547 ₽
История ребёнка

Вот уже четыре года как Виктория борется с тяжёлым врождённым пороком сердца. О коварном заболевании напоминает бордово-фиолетовый оттенок губ, который почти не сходит даже в состоянии покоя. Стóит девочке немного походить или побегать, как синеет кожа вокруг рта и на пальцах. В более-менее долгих прогулках не обойтись без коляски — Виктория быстро устаёт, мучается одышкой, начинает мёрзнуть. А чтобы поддерживать насыщение крови кислородом на уровне 75–78 %, на четверть меньше нормы, малышке приходится ежедневно принимать несколько препаратов.

Конечно, совсем не такой представляли себе жизнь Виктории её родители. Когда они узнали о скором пополнении, старшей дочери было уже почти одиннадцать лет. О втором ребёнке в семье мечтали давно, но за полтора месяца до родов радостное нетерпение сменилось тревогой: плановое УЗИ выявило сразу несколько серьёзных патологий в сердце плода.

В надежде на ошибку родители обратились в НМИЦ им. А. Н. Бакулева, но диагноз подтвердился вполне: в сердце работает лишь один желудочек, а основные сосуды расположены анатомически неправильно. Подробно объяснив диагноз, кардиолог предупредил родителей, что их ждёт тяжёлый путь на пути к здоровому будущему дочери. Роды было решено проводить в перинатальном центре при ФМИЦ им. В. А. Алмазова, чтобы в случае необходимости Виктории могли выполнить операцию в первые дни жизни.

«В понедельник, шестого июня, на процедурах медсестра сказала, что это день рождения Пушкина, да и дата красивая — 06.06.2016. Спросила: кто сегодня хочет появиться на свет? Это видно очень понравилось нашей дочери, и она решила, что сегодня уж точно пора. Роды прошли без осложнений. Она родилась синенькая, но с хорошим весом, и кричала хорошо. Врач поднесла её ко мне только на секундочку, спросила, как назовём. Я ответила, что Викторией, и попросила врачей спасти нашу дочь.»

Однако необходимости в срочной операции не было. В течение месяца девочку наблюдали в отделении патологии новорождённых, а после отпустили домой. Первый этап коррекции порока был назначен на октябрь 2016 года. В течение многочасовой операции хирургам удалось частично компенсировать порок, пустив часть венозной крови в обход правых камер сразу в лёгочную артерию и к лёгким и облегчив тем самым нагрузку на сердце.

Второй этап планировался только в возрасте трёх-пяти лет. Малышка постепенно восстановила силы, стала расти, набирать вес. Казалось, что на какое-то время о больничных палатах удастся забыть, но уже в полтора года состояние Виктории сильно ухудшилось: упала сатурация, на губах и кончиках пальцев постоянно держался цианоз, участились отёки. Родители срочно разослали письма в несколько кардиоцентров — положительный ответ пришёл только из Калининграда.

Обследование выявило стеноз коллектора лёгочных вен, и в марте 2018 года Виктории провели вторую открытую операцию на сердце. Хотя лечение прошло по плану, самочувствие девочки улучшилось ненадолго. Уже через несколько месяцев родители стали отмечать, что дочка часто устаёт и дольше восстанавливает силы. Плановое УЗИ показало, что ухудшились функциональные показатели работы единственного желудочка сердца.

За помощью семья обратилась в петербургскую ДГБ № 1, где Виктории подобрали медикаментозное лечение: пять препаратов, каждый из которых необходимо принимать по несколько раз в день. Сначала приём такого количества лекарств был серьёзным испытанием и для Виктории, и для её родителей, но со временем это вошло в привычку. Лечение улучшило функцию желудочка, улучшило и общее самочувствие малышки.

«Несмотря на всё, что пережила наша дочь, она растёт очень доброй и ласковой девочкой. Тянется ко всем детям, но, к сожалению, врачи рекомендовали нам не посещать детский сад и ограничить общение. Любая инфекция грозит серьёзными осложнениями. Про болезнь мы с Викторией не разговариваем, как и про больницы: она провела много времени в них, уже хорошо всё понимает и сразу начинает плакать.»

Спустя полтора года после назначения лекарств прежние симптомы стали снова проявляться в полной мере. Виктория растёт, а вместе с тем увеличивается и нагрузка на её сердце. Сейчас уже подошёл тот возраст, в котором девочке показано выполнить заключительный этап коррекции порока — операцию Фонтена. Из-за сложности анатомического строения сердца риски проведения операции очень высоки.

Семья обратилась в Немецкий кардиологический центр Берлина, хирурги которого обладают значительным опытом успешного выполнения гемодинамической коррекции по методу Фонтена. Клиника оценила необходимые Виктории обследование и последующую коррекцию порока в 44 918 евро, или 3 982 880 рублей по курсу Альфа-Банка (85,67 + 3) рубля за 1 евро. Для родителей Виктории эта сумма слишком велика, собрать её в короткие сроки не в их силах. В надежде подарить дочери здоровье и освободить её от вынужденных ограничений они обращаются за помощью ко всем, кто остался неравнодушен к истории семьи.

Внимание! Сумма сбора была увеличена в связи с изменением курса валюты и на данный момент составляет 4 061 935 рублей по курсу Альфа-Банка (87,43 + 3) рубля за 1 евро.